On Work, Part 2 / Sobre el Trabajo, Parte 2

After my experience applying for the Peace Corps, I was a man without a plan. I frantically applied for a few jobs near the college from which I was graduating but was ultimately unsuccessful. I moved back to Chiapas with my parents while I tried to process what had happened, and my next steps. While there, I volunteered at a local museum – cleaning artifacts from the museum’s collection, and translating a book from one of the museum’s co-founders, Frans Blom into English. I then spent a few months with a human rights organization, mostly organizing files and transcribing testimonies on incidents of abuse from the government and the military in some of the surrounding communities.

I was interested in getting back to the United States, however. I feElt adrift even in Mexico, and some part of me also worried about getting the healthcare I would need. Already, as I had left Milwaukee’s St. Michael’s Hospital for the last time twelve years prior, many doctors warned that the same integrated care that existed in the pediatric context, was for all intents and purposes non-existent for adults with Spina Bifida. In fact, a recent report by the Spina Bifida Association refers to this as a “healthcare cliff ” (bottom of page 1), in which integrated, multi-specialty care for Spina Bifida in childhood gives way to a patchwork of (often inadequate) care for Spina Bifida in adulthood. If this was (and is) a problem in the United States, I did not believe my home city in southeast Mexico would be able to provide me with the resources or care I might need as I aged into an uncertain future.

I went back to Ohio to try and find a job, clear my mind, and figure out what options I might have. Then, at least in part on advice of my grandfather, I moved to Washington, D.C. figuring that having studied political science, it would be as good a place as any to take a crack at finding a job in my field and start to build a future. After a few weeks of frustrating, dead-end job searches, and aided by the shelter, comfort, and food of amazing family members who did not have to put up with me as long as they did, I was able to get an unpaid internship in downtown D.C. –an almost mandatory rite of passage on the way to “job-dome.” As I was finishing that internship, and after following a job lead on Craigslist of all places, I was hired at a monitoring and evaluation firm in Maryland. The job had basically everything I had wanted since that interview with the Peace Corps: the opportunity for international travel, talking to people, interesting and varied projects, a great team. What strikes me now, of course, is that both in the internship and the new job, I made a conscious effort to minimize and not mention my disability. I felt as though my competence might be called into question, or that the company might have second thoughts about my travel. For the most part, I tried to walk without my cane, and tried to minimize any pain I might be feeling. This is not to say I wasn’t terrified: I was constantly terrified of having a bathroom accident on the way to a meeting at a government agency, inside the building on the way to a staff meeting, or abroad on the way to a focus group or government ministry. When I felt I had to go to the bathroom, I instantly reverted to my habit of sitting abruptly on the sidewalk and claiming knee pain was the culprit, while desperately trying to locate the nearest bathroom.

As much as I loved the travel, I also had to adjust to keeping myself healthy overseas, and usually found myself constantly thinking (as I did in D.C. itself) about the number of catheters and lubricating jelly I would have to take, how I would boil or clean the catheters for reuse, where to find clean public bathrooms. I also thought about what might happen if I ever needed to be hospitalized, as I had been in college, for a severe urinary tract infection (and invariably I would get a urinary tract infection while traveling). The name of the game for me, in the end, however, was minimizing my disability. I felt as though I SHOULD be able to do my work IN SPITE of my disability, conquering my disability, never accommodating, acknowledging, or, God forbid, using it as “lived experience” to connect with others. On the care side, having a full-time job meant health insurance – a fact that filled me with enormous initial relief. As happens eventually, however, once someone tries to actually use the insurance, the nitty gritty of what is covered, not covered, or contested for a condition like Spina Bifida quickly turned into phone calls of tragicomedy. One set of phone calls, between a urologist and the insurance providers, involved trying to explain (and later extensively document) that the Botox injections for to treat my overactive bladder should NOT be coded as a non-covered “cosmetic procedure.” Apparently, either no one had made that case, or “cosmetic” was the only code listed under “Botox.” Either way, trying to explain that no one would see my smooth-as-butter organ and, more importantly, I was trying to protect my kidneys for the long-term, took an almost trial-like level of convincing.  

As I started the job, I also don’t recall being aware of reasonable accommodations, the Job Accommodation Network, or the various other resources that are around to make employing individuals with disabilities fairer and easier (both for employers and employees). Although, as I think of it now, even if I had known about the resources, would I have asked for them? Unlikely, I think. I was too focused on hiding my shadow, conquering my body, and trying to carve out a place for the tentative future I was creating.

In the end, I spent a little over five years in this first, full-time, post-college job, and to this day retain many wonderful memories. In retrospect, however, many of the exciting and meaningful experiences are tempered with memories of an omnipresent fear of being “found out as disabled”, of being an embarrassment to myself and my colleagues because of my body, of feeling like an imposter trying to be OK for others while being exhaustingly furious with myself, which in turn had me doubt my overall abilities. I think about interviews for jobs or volunteer opportunities I have had over the years where I have been asked about my ability to “leave my personal life at the door.” Truthfully, I have heard this question come across like asking whether I have the ability to “leave my disabled life at the door”, gauging (for myself) my ability to parse out, separate, or will my Spina Bifida to exist only for me, and not be an “inconvenience” to the people around me. I still wrestle with these questions, this balance, these competing impulses to conquer, suppress, embrace, or use my Spina Bifida as it remains my compass and my burden navigating the world around me.

ESPAÑOL

Después de mi experiencia intentando ser voluntario con los Cuerpos de Paz, era un hombre sin plan. Con un sentir de desesperación, envié solicitudes de trabajo para varios lugares cerca de la universidad de donde me graduaba, sin éxito. Regresé a Chiapas a vivir en el hogar de mi niñez, con mi madre y padre en lo que reflexionaba lo que había sucedido, y los pasos que tomaría. Estando ahí, fui voluntario en un museo local limpiando varios artefactos de la colección del museo, y traduje un libro del co-fundador del museo, Frans Blom del Inglés al Español. Después, pasé unos meses con una organización de derechos humanos organizando el archivo y transcribiendo testimonios de incidentes de abuso del gobierno y de soldados en bases militares cerca de las comunidades.

Me interesaba regresar a los Estados Unidos. Me sentía un poco a la deriva, aún en México y me preocupaba el acceso a servicios de salud que pudiera requerir. Incluso al salir del Hospital St. Michael’s doce años años atrás, mucho personal médico me advirtieron que los mismos servicios y tratamientos integrados que existían en el contexto pediátrico, eran casi inexistentes para adultos con Espina Bífida. Incluso, la Asociación de Espina Bífida de los Estados Unidos (SBA por sus siglas en Inglés), advierte de un “vacío de cuidados”, donde la coordinación de tratamientos en la infancia y niñez da paso a un laberinto de médicos y cuidados descoordinados y muchas veces inadecuados en la adultez. Si esto era (y aún es) un problema en Estados Unidos, no creía que mi ciudad natal en el sureste Mexicano tendría la infraestructura o recursos para mi cuidado, sobre todo en mi envejecer hacia un futuro incierto.

Regresé a Ohio para de nuevo buscar trabajo, despejar mi mente, y ver las opciones que pudiera tener. Después, en parte por consejo de mi abuelo materno, me mudé a Washington, D.C. pensando que mis estudios en ciencias políticas encontrarían cauce y podría comenzar a construir mi futuro. Después de varias semanas de búsquedas sin resultado, y apoyado por varios familiares que me dieron alojo, consuelo, y comida por más tiempo de lo que tenía yo derecho a poder, obtuve una pasantía sin pagar en el centro de la ciudad. Hace veinte años (y aún ahora en muchas áreas de trabajo), el voluntariado que solamente “paga con la experiencia que se obtiene” parece un rito obligado para los recién graduados y graduadas. Terminaba esa experiencia y por una página web de clasificados, encontré un empleo que tenía mucho de lo que buscaba en un empleo y lo que buscaba en los Cuerpos de Paz: la oportunidad de viajar internacionalmente y hablar con personas diferentes, proyectos variados, y un equipo de trabajo genial. Lo que me llama la atención ahora, es que tanto en la pasantía como en éste trabajo inicial, hice todo el esfuerzo posible por minimizar o no mencionar mi discapacidad. Sentía como si mi competencia para el trabajo sería cuestionado, o que la compañía no estaría preparada para apoyar mis viajes al extranjero. Por lo general, intentaba caminar sin mi bastón e intentaba minimizar el dolor que sentía. Esto no quería decir que no sentía temor: temía constantemente el tener algún accidente de baño de camino a una reunión con una instancia gubernamental, dentro de algún edificio o incluso de camino a una sala de reuniones. Temía por mi salud o algún incidente vergonzoso viajando en otros países, de camino a un grupo focal o instancia gubernamental. Cuando sentía ganas de ir al baño, revertía casi de inmediato a mi hábito de sentarme abruptamente en la banqueta y decir que la causa era el dolor en alguna rodilla, intentando desesperadamente localizar el baño más cercano.

Por más que me encantó viajar, también tenía que ajustar las rutinas para mantener mi salud en el extranjero, y pensaba constantemente (al igual que en Washington) sobre el número de catéteres y cantidad de lubricante que necesitaría llevar, cómo limpiaría o esterilizaría los catéteres que usaba y dónde encontrar un baño público relativamente limpio. También pensaba en la posibilidad de tener que ser hospitalizado, como lo había sido en la universidad, por una infección de vías urinarias severa (e invariablemente me daban infecciones de vías urinarias estando de viaje). Mi objetivo era siempre minimizar mi discapacidad. Sentía que DEBÍA poder hacer mi trabajo A PESAR de mi discapacidad, conquistando mi discapacidad, nunca acomodando, reconociendo, o (ni pensarlo) usar mi discapacidad como “experiencia de vida” para establecer alguna conexión con otros. Por el lado de mis cuidados, tener un empleo significó tener un seguro médico, algo que me llenó de cierta tranquilidad. Por otro lado, una vez que uno tiene seguro médico, hay que considerar y negociar todo lo cubierto o no cubierto, especialmente para una condición compleja como la Espina Bífida. Cada valoración o tratamiento médico se convertía en una serie de llamadas tragicómicas. Por ejemplo, una serie de llamadas entre mi urólogo y el seguro consistió en explicar (y más tarde documentar de manera extensa), cómo se podía tratar la vejiga hiperactiva con inyecciones de Botox, mientras que el seguro solamente catalogaba el Botox como un “procedimiento cosmético” que no cubría. El hecho que el tratamiento no tenía nada de cosmético parecía estar fuera de la comprensión del seguro, así como mis motivos por necesitar este tratamiento, para la protección de mis riñones a largo plazo.

Al comenzar éste trabajo, tampoco me acuerdo de haberme enterado de la Red de Acomodos para el Empleo (o JAN por sus siglas en Inglés), o las herramientas similares que existen para contratar a personas con discapacidad de manera fácil y equitativa (tanto para las empresas que contratan personas como para las personas que buscan trabajo). Reflexionando en aquella experiencia, ¿Habría pedido alguna herramienta aún si hubiese sabido que existían? Probablemente no. Creo que estaba demasiado enfocado en esconder mi sombra, conquistar mi cuerpo y definirme por mi mismo en el futuro tentativo que buscaba crear.

Pasé poco más de cinco años en aquel primer trabajo después de la universidad, y a la fecha conservo bellos recuerdos. Sin embargo, pensando en aquella experiencia, aquellas actividades llenas de emoción y significado, se templaban con un miedo omnipresente de “ser descubierto” como alguien con discapacidad, de ser causa de vergüenza para mi o para mis colegas por mi cuerpo. De sentirme impostor, intentando estar bien para los demás, al tiempo que sentía un gran enojo conmigo mismo y cuestionaba mis habilidades. Pienso en las entrevistas donde me decían que para hacer algún trabajo había que “dejar en la puerta mi vida personal.” A decir verdad, yo escuchaba esto como una pregunta hacia mi habilidad para “dejar mi vida discapacitada” a un lado, dejando que yo separara o aislara mi Espina Bífida para que no fuera una “inconveniencia” para las personas a mi alrededor. Aún pienso en estar preguntas, éste equilibrio, éstos impulsos opuestos de conquistar, suprimir, abrazar, o usar mi Espina Bífida, la brújula y mi carga navegando el mundo que me rodea.