Introduction: The Shadow / Introducción: La Sombra

Texto en Español sigue del texto en Inglés

Greetings! My name is Felipe Millán, and welcome to this blog. I grew up in San Cristóbal de Las Casas in the state of Chiapas, Mexico and now live in Maryland, where I work for the federal government. I was raised bilingual and bicultural (my father is from Mexico and my mother is from the United States), seemingly on the edge of identities. When I am in Mexico, people ask "¿De dónde eres realmente?" ("Where are you really from?"), given my complexion. When I am in the United States, some people seem surprised at my English, commenting either on how good it is, or remarking that they thought all along they heard the trace of an accent. I grew up in Mexico through the age of 18, when I moved to Ohio for college, though my family still lives in San Cristóbal. 

I was also born with Spina Bifida, a condition that has impacted everything from my walking, to my ability to use the bathroom, to how I experience pain. I had my first surgery at around a week old in Mexico City, and have had several more since then, as well as medical treatment in Milwaukee from the ages of eight to fourteen. In many ways, I grew up as much in and around hospitals as any other environment, and this has also profoundly shaped how I view myself, and the world. When I was eight years old, I asked my mother why God had given me Spina Bifida. My mother thought about this for a long while, and answered my question with a question: "How do you feel about having Spina Bifida?" I thought about it for a while, and replied that sometimes I struggled with it. My classmates sometimes teased me for not making it to the bathroom in time and for the subsequent smell that clung to me, I felt pain in my knees, and walked funny, and sometimes got very tired easily. My mother asked if I wished I didn't have Spina Bifida, and I said "yeah, sometimes I do." My mother replied sometimes she wished that too (at times my father also expressed his sadness and even anger sometimes that I had to struggle with Spina Bifida). A few days later, I came into the kitchen beaming. I proudly announced to my mother that I knew why God had given me Spina Bifida. She asked why, and I responded that Spina Bifida was like my shadow: sometimes it seemed so much larger than me, like I could fall into it and it would eat me up whole; sometimes it seemed so small I could step on it, and it would go away or disappear. It would always be with me though, it would always be something scary, that I fought with, and that would walk next to me for the rest of my life. I then went on to tell my mother that I knew she had a shadow, as did my third grade teacher, Guadalupe Guardado. "Maybe God gave me a shadow, so I can listen to other people's shadows" I concluded, before leaving the kitchen. I have reconstructed this conversation with my mother and in my mind several times over the years, and in many ways the maturity of that kid still amazes me. 

That is the purpose of this blog. To share perspectives on disability, the shadows that have accompanied me and the contradictions of an identity that encompasses cultures, abilities, and perspectives that leave me both feeling a part of everything, and not quite included in anything, a liminal identity that is defined as much by the people around me as by me. Thank you to any and all who will accompany me on this journey.

ESPAÑOL

¡Hola! Mi nombre es Felipe Millán y sean bienvenidos/bienvenidas a este blog. Nací y crecí en San Cristóbal de Las Casas, en el estado de Chiapas, México, y ahora vivo en el estado de Maryland, en Estados Unidos donde trabajo con el gobierno federal. Crecí en un hogar bilingüe y bicultural (mi padre es Mexicano y mi madre es de Estados Unidos), a veces sintiéndome "entre dos identidades." Cuando estoy en México, personas a veces me preguntan "¿De dónde eres realmente?", dados mis rasgos físicos. Cuando estoy en los Estados Unidos, algunas personas se sorprenden escuchando mi Inglés, comentando que no se nota que haya nacido fuera del país, o a veces expresando el que ya se imaginaban haber escuchado un poco de acento extranjero. Crecí en México hasta los 18, cuando me mudé a Estados Unidos, al estado de Ohio para la universidad. Mi familia todavía radica en San Cristóbal. 

También nací con Espina Bífida, una condición física que ha impactado mi caminar, la manera en que controlo mis funciones fisiológicas sobretodo para ir al baño, y el dolor crónico con el que vivo. Tuve mi primer cirugía más o menos a la semana de nacido, en la Ciudad de México y he tenido varias desde entonces, además de tratamientos médicos frecuentes en Milwaukee, Wisconsin de los ocho a los catorce años. Crecí en constante contacto con los hospitales y tratamientos que han sido formativos en la manera en que me percibo a mi mismo y el mundo que me rodea. 

Cuando tenía más o menos ocho años, le pregunté a mi madre porqué Dios me había dado Espina Bífida. Mi madre lo pensó un rato largo, y contestó mi pregunta con una pregunta. "Cómo te sientes teniendo que lidiar con ésto?" Lo pensé un rato y contesté que a veces me costaba trabajo. A veces se burlaban de mi en la escuela por no llegar al baño a tiempo y por el olorcillo que parecía pegarse a mi. Sentía dolor en las rodillas, caminaba "raro" y me cansaba rápidamente. Mi madre preguntó si a veces deseaba yo no tener ésta condición y contesté, "sí, a veces, sí." Mi madre contestó que ella también deseaba a veces que no tuviera que lidiar con ésto (a veces mi padre también me expresó su tristeza y hasta enojo de que tuviera que batallar con esta condición desde chico). Unos días después, entré a la cocina con una sonrisa de oreja a oreja. Con orgullo, le dije a mi madre que ya sabía porqué Dios me había dado Espina Bífida. Ella me preguntó porqué y contesté que Espina Bífida era como mi sombra: a veces se veía mucho más grande que yo, tanto que si me cayera, mi sombra me devoraría por completo. Otras veces, mi sombra era tan pequeña que parecía como que la podía pisar y desaparecería por completo. Mi Espina Bífida era como mi sombra, que siempre caminaría conmigo, algo que a veces me causaría temor o tristeza, y con que batallaría el resto de mi vida. Procedí a decir que sabía que mi madre también tenía una sombra, y que mi maestra de tercer año de primaria, Lupita, también tenía una sombra. "Tal vez Dios me dió esta sombra para poder escuchar a otras personas que tienen sombras" concluí, antes de salir de la cocina. 

He reconstruído ésta conversación en mi mente varias veces con el paso de los años, y en muchas maneras, la madurez de aquel niño continúa impresionándome. Éste es el objetivo de éste blog. Compartir perspectivas sobre discapacidad, las sombras que me han acompañado y las contradicciones de una identidad que abarca diferentes nacionalidades, habilidades, y perspectivas donde a veces me siento parte de todo y nada al mismo tiempo, una identidad en la liminalidad definida tanto por mí, como por las personas, sociedades y culturas que me rodean. Gracias a quienes me acompañan en este camino.