When taking care of myself is simple and complicated / Cuando el cuidarme es sencillo y complicado

 

TEXTO EN ESPAÑOL SIGUE DEL TEXTO EN INGLÉS

A few days ago, I went to the gym for a spinning class. I felt a little bit of pain where the suprapubic catheter is inserted, but ignored it for the most part. Upon finishing the class and feeling like I needed to go to the bathroom, I was somewhere between surprised and irritated that a fair amount of blood came out along with my urine (on some level, I attribute this in part to the motion of cycling which may cause the catheter to scrape along the internal tissue). It was not the first time it happened, and on some level, it highlighted a frustration I have: the tension of when taking care of myself seems to cause pain and complications, while simultaneously setting the groundwork for a longer, healthier life.

It is a tension I feel in the best intentions of others as well. I sometimes hear “well if you only did x”, or “How hard can it be to do y?” The strange thing is many times, that is true, i.e. it is simple to do the specific action or actions. It is also true that sometimes even those simple things can come with built-in complications. I have been told to do more walking (which I try to balance with a higher likelihood of bathroom-related “accidents”), do more swimming (except try to keep pool water out of the incision where the supra-pubic catheter goes in), do more spinning (except when it may lead to internal bleeding), drink more water (factoring in limited access to public restrooms when I go out), etc. It is also true that I can often become overwhelmed by those complications and not do anything proactive for my health unless I am reminded. And so the somewhat vicious circle goes.

I think about this a lot, and hope that we continue to put in place the infrastructure and tools to support tasks and activities that can be so simple yet complex for persons with disabilities. I often find myself sometimes struggling to self-advocate on things both large and small. On some level, I admit I often hope I do not have to, that somehow things will be addressed, and yet I find that often bringing up disability and requesting adjustments or modifications on everything from an exercise class to public restroom availability. May I hear the love in people’s encouragement to take care of myself, while having patience with myself and others as I sort out what those “simple” activities actually entail for me.

 

ESPAÑOL

Hace unos días, fuí al gimnasio para una clase de spinning. Durante el transcurso de la clase sentí un poco de dolor donde entra el catéter suprapúbico que tengo, pero lo ignoré. Al finalizar la clase e ir al baño, me sorprendió y molestó ver bastante sangre con la orina (cosa que atribuyo al movimiento del ciclismo que posiblemente cause que el catéter raspe contra el tejido interno). Ésta no era la primera ocasión que sucedía, y a cierto punto, subraya una frustración que he tenido cuando intento cuidarme: la tensión entre los cuidados que necesito me causan dolor o complicaciones, al mismo tiempo que sientan la base para una vida más larga y saludable.

También es una tensión que siento en las mejores intensiones de los demás. A veces escucho “pues si sólo hicieras x…” o “¿Qué tan difícil puede ser que hagas z?” Lo raro es que muchas veces es cierto. Es decir, son acciones específicas o sencillas. También es cierto que muchas actividades “sencillas” traen complicaciones inherentes que deben navegarse. Me han dicho por ejemplo que camine más (algo que debo equilibrar con los “accidentes” de baño que suelen sucederme cuando camino), nadar más (pero sin que entre agua de alberca a la herida donde está insertado el catéter suprapúbico), hacer más ejercicio en bicicleta (pero sin causarme sangrados internos), tomar más agua (aún cuando el acceso a baños públicos puede ser muy limitado), etc. También es cierto que a veces éstas complicaciones me abruman al punto de no querer hacer nada proactivamente por mi salud, a menos de que alguien me lo insista. Y así el círculo vicioso.

Pienso en ésto mucho, y espero que podamos seguir poniendo la infraestructura y herramientas para apoyar las actividades de personas con discapacidad que parecieran tan sencillas pero que pueden ser tan complicadas. También veo las ocasiones donde encuentro difícil abogar por mí mismo en asuntos grandes y pequeños. Admito que muchas veces tengo la esperanza de no tener qué hacerlo y que de alguna manera, esos apoyos ya estén integrados. También veo las ocasiones en que tengo que pedir algún ajuste o modificación, desde algún ejercicio diferente en el gimnasio a la disponibilidad de un baño. Espero escuchar el amor en los consejos que recibo, y al mismo tiempo tener paciencia conmigo mismo y con los y las demás al sortear lo que las actividades “sencillas” implican en realidad para mí.