"A World Where Many Worlds Fit" / "Un Mundo donde quepan muchos mundos"

 

Texto en Español sigue del texto en Inglés

As I graduated from The College of Wooster in the mid-2000s, I fell into a deep sense of sadness and uncertainty. I had applied for the Peace Corps, and had been turned down because of my disability, which on the one hand seemed strange, as I had lived in Mexico most of my life up to that point, and had managed my healthcare quite well. On the other hand, much of my medical-related history had actually happened in the United States, so perhaps that factored into the decision. I am not sure – though in a wonderful twist of government bureaucracy, several weeks after I received the medical rejection, I later received a congratulatory note saying my legal clearance had gone through, and I had to remind them that they had already turned down my application on medical grounds. Many of my last-minute Wooster job searches had also fallen through, and I was deeply unsure of what to do next. I returned to San Cristóbal, and found volunteer jobs, first at the Na Bolom museum, where I cleaned and catalogued artifacts, then translated a book by the Danish archeologist and explorer Frans Blom from English to Spanish, and then at the Center for Human Rights Fray Bartolomé de Las Casas, where I transcribed interviews and testimonies regarding human rights violations-related complaints. My first volunteer assignment, however, was to go on a 10-day observation assignment to the community of Nuevo San Pedro.

Nuevo San Pedro was a few hours away from San Cristóbal, and for the last leg of the trip, I found myself in the back of a small pickup truck with several other people, riding low, under the weight of supplies, mostly cases of Coca Cola, boxes of chips and sugary treats that would restock community stores along the way. Nuevo San Pedro was a community located in what had been a large farm, taken over in the aftermath of the 1994 Zapatista conflict by a community itself displaced from their homes by the military during the first months of the conflict. Two military bases were a short distance from the community, and people were concerned over the presence of both the regular military, and various paramilitary groups in the area. The purpose of the visit then, was to document any incidents of conflict, and make a show of support for the community and its inhabitants. I arrived a few days after my two Swiss companions, Ismael and Benedikt, with whom I would live for the duration of the visit, and with whom I would co-author a summary report of our visit, our observations, and our interviews with various members in the community. The town had no electricity, and water came from a tank at the top of a hill that was pumped down to a strategically placed spigot and was used for washing vegetables, or as drinking water (after it was boiled in a pot over a fire we worked on daily). We bathed in a nearby river and relied on the community latrines for relieving ourselves.

As with all human endeavors, Nuevo San Pedro, was a complex experience in contradictions, alliances, and surveillance. There was one community store, where the funds went back to the community, and yet, the town manager also had a smaller store of his own as well, where the money stayed with him and his family. One day, sitting near the highway with the town manager, a white pickup truck sped by, the driver, raising his hand in greeting. “That guy is paramilitary”, the town manager told me casually. “We say hello and they say hello, but we know it is them because the dogs start barking more loudly, and we know about them from other towns nearby where they have intimidated the people with weapons and threats of violence. They know you are here though, so they will not try anything. They simply let us know they keep an eye on us, and we let them know we keep an eye on them.”

One day, well into our assigned stay, my colleague Benedikt, returning from a long walk, mentioned having seen and briefly spoken with, a young man in a wheelchair sitting just outside a small room rather hidden from view, in a house on the outskirts of town. Benedikt mentioned he had chatted briefly with this person, who seemed rather lonely and had appreciated the company. I mentioned I wanted to meet this person, and so a couple of days later, the two of us (at least I do not remember Ismael coming along), went down the dirt road, walking among corn fields, chickens, and small wooden houses with tin roofs. We came to the house and called out a greeting, after which came the invitation to come in. I do not remember anyone else being home, as the family was probably out working the fields.

We entered a small, rather dark room, with a young man lying on the bed, covered with a simple blanket and struggling to change the batteries on his portable radio. He looked like he was in his late- teens or early twenties, and moved his arms and hands with some difficulty. He motioned for us to sit down. Benedikt introduced me and we started asking about this young man’s story. He mentioned he had grown up in Nuevo San Pedro, but had left at a young age for the city of Mérida. He had found a job in construction, and felt he was doing well and making a living. All that changed when he fell off a roof, and injured his spine. He was no longer able to walk and had been in a local hospital a long time, undergoing various surgeries and then recovery. He was told he would be in a wheelchair the rest of his life, but even then, he had continued to find odd jobs and had even played some basketball in wheelchair. All that changed, he said, when his parents forced him to come back to Nuevo San Pedro (I do not remember the exact circumstances). Being back, the weight of his disability had come crashing down on him. He felt he was ostracized by the town, and was a source of shame to his parents. “At my age,” he said, “many men are married, and some already have children. The women here, they point at me and laugh, and the other men do not talk to me. No one comes to see me.” He was frustrated that he could not move around in the town and was exclusively confined to his house. The dirt roads, near-impossible for a wheelchair to navigate on the best of days, quickly turned muddy and complicated even for cars to navigate after it rained. He could not work in the fields, and no other alternatives existed to keep him occupied. “I even rely on my family to get me in and out of the wheelchair, and roll me to the doorway so I can get some sun” he mentioned. “Otherwise, I am just here. I am forgotten.”

I remember playing several songs on the recorder for him, and listening to ballads about the Zapatista movement on his portable radio. I left feeling anxious and torn as we departed the community a few days later, and made our way back to San Cristóbal. Benedikt and Ismael soon returned to Switzerland and I continued office work for the organization, but with the nagging feeling I could have and should have done more for this individual. Even now, nearly 20 years later, I think of that visit with a mix of disappointment and frustration with myself for not having tried to do more for this young man (exactly what that might have looked like, I am not sure, but something). Embarrassingly, I do not share his name in this blog, not out of a sense of privacy or feeling like I need to keep him anonymous, but because I do not remember it. In an old e-mail, I recently found the report we sent back to the human rights center, dated September of 2006. In it, we simply mention, “Heading west and down from the main highway, towards a path that leads to the river, there is a young man, paralyzed from the waist down, who rarely leaves his room. However, he likes to talk and likes it when people visit him.”  That is it. A recommendation or reminder for future volunteers to make the time to go see him and at least temporarily, have him feel les alone. Less forgotten. Less hopeless. 

On the outside wall of the small, wooden building where I stayed with my colleagues, there was a drawing of a yellow snail (symbol of Zapatista self-governance and autonomy), with the phrase, “A world where many worlds fit” written across the top, along with drawings of different people. I could not and cannot help thinking that even in an idealized society (flawed though its execution may appear to the outside world, and perhaps, at times, even to itself), disability was by and large still suspect, and was a specific world that did not fit into the broader world being built. Here in the United States, as we mark the 32^nd  anniversary of the Americans with Disabilities Act this month, challenges remain in transportation, employment, healthcare, and stigma for persons with physical, mental, and emotional disabilities. May we contribute where we can, to an inclusive world where people thrive because of and not in spite of their disabilities, their shadows, and their uniqueness. 

ESPAÑOL

Graduándome de la universidad, el College of Wooster, a mediados de la década de los 2000, entré en una etapa de incertidumbre y tristeza. Había metido una solicitud para ser voluntario del Cuerpo de Paz, una agencia gubernamental de los Estados Unidos que trabaja por medio de voluntarios en más de 140 países en proyectos de desarrollo y educación. Mi aplicación fue rechazada precisamente por tener una discapacidad, algo que por un lado se me hacía extraño, ya que había vivido en México la mayor parte de mi vida hasta entonces, y había manejado mi salud lo mejor posible. Por otro lado, gran parte de mi historial médico había transcurrido en los Estados Unidos, así que tal vez eso influyó en su decisión. No sé. Sin embargo, en un gesto típico de una burocracia, después de haber sido rechazado por razones médicas, me llegó una aceptación condicional por haber pasado la revisión de antecedentes penales, y tuve que mencionar que ya había sido rechazado. Muchas búsquedas laborales en Wooster tampoco habían tenido resultado, y no sabía bien qué hacer. Regresé a San Cristóbal y encontré trabajos voluntarios, primero en el Museo Na Bolom, donde desempolvé, limpié, y catalogué piezas del museo, y luego traduje del Inglés al Español, un libro del arqueólogo Danés Frans Blom. Terminada esa actividad, fui voluntario en el Centro de Derechos Humanos Fray Bartolomé de Las Casas, donde transcribí entrevistas y testimonios sobre quejas relacionadas a violaciones de derechos humanos. Mi primera tarea, sin embargo, fue ir a una observación de diez días a la comunidad de Nuevo San Pedro.   

Nuevo San Pedro estaba a unas horas de San Cristóbal, y para el último tramo del viaje, me subí a un camión de redilas con varias personas. El camión iba pesado, tanto por las personas que íbamos atrás, como por las cajas de golosinas, Sabritas, y Coca Cola para surtir las tiendas que se encontraban de camino. Nuevo San Pedro se ubicaba sobre un terreno que era un rancho, invadido durante el conflicto Zapatista de 1994 por personas que a su vez, habían sido desplazadas de sus hogares por militares durante los primeros meses de aquél año. Dos bases militares se encontraban a corta distancia de la comunidad, y había preocupaciones tanto por la presencia militar, como de grupos paramilitares que también patrullaban el área. El propósito de la visita entonces era documentar incidentes de conflicto, y demostrar solidaridad con la comunidad y sus habitantes. Llegué a Nuevo San Pedro unos días después de mis dos compañeros Suizos, Ismael y Benedikt, con quienes viviría en los días venideros, y con quienes escribiría un reporte sobre nuestra visita, nuestras observaciones y nuestras charlas con varios habitantes de la comunidad. No había electricidad, y el agua venía de una bomba ubicada arriba de un cerro, que a su vez surtía un lavabo en el centro de la comunidad, y que se utilizaba para lavar frutas y verduras o como agua potable (después de hervir sobre una fogata). Nos bañamos en el rio y utilizamos las letrinas para ir al baño.

Como todo esfuerzo humano, Nuevo San Pedro era una sociedad compleja, con algunas contradicciones, momentos de vigilancia mutua entre varios grupos, y alianzas. Había una tienda comunitaria, donde podíamos comprar básicos para alimentarnos y donde los fondos iban a la comunidad en general. Sin embargo, el encargado de la comunidad parecía tener también una tienda particular donde los fondos se quedaban con él y su familia. Un día, sentado al lado de la carretera con el encargado, vimos pasar una camioneta blanca a toda velocidad. Sin embargo, alcanzamos a ver al conductor que nos saludaba alzando la mano. “Ese tipo es paramilitar” me dijo el encargado de manera casual. “Nos saludamos y todo, pero sabemos que es paramilitar porque los perros comienzan a ladrar muy fuerte y nos avisan de otras comunidades que son paramilitares y que vienen a intimidar a la gente con armas o con violencia. Ellos saben que están aquí ustedes, así que están tranquilos. Saben que nosotros los vigilamos y nosotros sabemos que ellos también nos vigilan.”

Un día, ya quedando pocos días para terminar nuestra visita, mi colega Benedikt, regresando de una caminata larga, mencionó haber visto y hablado con un joven en silla de ruedas, sentado afuerita de un cuarto pequeño, un poco escondido ya para salir de la comunidad. Benedikt mencionó que charló con ésta persona que parecía estar bastante solo y apreciaba la compañía. Dije que también yo quería conocer a esta persona, así que un par de días después, Benedikt y yo (por lo menos no me acuerdo que Ismael viniera con nosotros), bajamos a pie por el camino de terracería, caminando entre la milpa, gallinas y casas pequeñas de madera y techo de lámina. Llegamos a la casa y saludamos desde afuera. Entramos tras recibir permiso. No me acuerdo de que hubieran familiares en casa, y es muy posible que andaban fuera, trabajando el campo.

Entramos a un cuarto pequeño y oscuro, con un hombre joven acostado en una cama pequeña, cubierto por una cobija sencilla e intentando cambiar las pilas de un radio portátil con casetera. Parecía tener más o menos veinte años y movía sus manos y brazos con dificultad. Nos invitó a sentarnos al pie de su cama. Benedikt me presentó y comenzamos a hacer preguntas sobre su vida. El joven nos dijo que había crecido en Nuevo San Pedro, pero que se había ido joven a Mérida. Había hecho trabajo como albañil y se sentía bien, ganando un poco de dinero. Todo cambió cuando se había caído de un techo y se había lastimado la columna vertebral. Tras estar en el hospital, le dijeron que nunca volvería a caminar, a pesar de varias operaciones y tiempo en recuperación. Aún así, había encontrado trabajos sencillos y jugaba en un equipo de basquetbol para personas en silla de ruedas. Sin embargo, su madre y padre le habían pedido regresar a Nuevo San Pedro (no me acuerdo exactamente por qué). A su regreso, sintió el pleno peso de su discapacidad. Se sentía separado y desdeñado por muchos en la comunidad y sentía que su discapacidad era motivo de vergüenza para su familia. “A mi edad” comentó, “muchos hombres ya están casados. Algunos ya hasta tienen hijos pero las mujeres de aquí se burlan de mi y me señalan cuando pasan y se ríen. Nadie me viene a ver.” El joven se sentía frustrado también por no poderse desplazar en la comunidad y estaba confinado a su casa, ya que los caminos de tierra se convertían en lodo, imposible para una silla de ruedas. No podía trabajar en la milpa, y no habían otras ocupaciones. “Dependo completamente de mi familia para entrar o salir de mi silla de ruedas y para salir al sol. Si no, aquí estoy. Olvidado.”

Me acuerdo que el joven tocó varios casets con corridos Zapatistas en su radio portátil. Cuando por fin nos retiramos, sentí una ansiedad por ayudar a esta persona, pero no saber cómo. Un par de días después, Benedikt, Ismael, y yo regresamos a San Cristóbal, y mis compañeros regresaron a Suiza al poco tiempo. Yo me quedé a cumplir con el resto de mi voluntariado pero con el sentir que debí haber hecho más por aquel joven. Aún ahora, casi veinte años después, pienso en aquella visita con una mezcla de frustración y desilusión, más que nada conmigo mismo por no haber intentado hacer más (no sé qué hubiera hecho, pero algo). Me apena admitir que no comparto el nombre de éste joven, no por respetar alguna privacidad o porque me sienta en la necesidad de mantenerlo anónimo, sino porque no me acuerdo de su nombre. En un correo electrónico del 2006 que encontré recientemente, ubiqué una copia del reporte que enviamos al Centro. El reporte es de Septiembre y en él simplemente mencionamos “Hacia el poniente, bajando de la carretera, en el camino que va hacia el rio, hay un joven paralizado de la cintura par abajo que raramente sale de su cuarto. Sin embargo, le gusta platicar y le gusta que lo visiten.” Eso es todo. Una recomendación para voluntarios y voluntarias futuros y futuras para que tomaran el tiempo de irlo a visitar para que se sienta menos solo. Menos olvidado. Menos desalentado.

Afuera del cuarto de madera, donde dormimos mis colegas y yo, había un dibujo de un caracol amarillo (símbolo de la autonomía, resistencia, y las juntas de buen gobierno Zapatista) con la frase “un mundo donde quepan muchos mundos” con personas dibujadas en la parte superior del caracol. No pude ni puedo evitar pensar que aún en una sociedad idealizada (por más complicada que sea la ejecución de ese ideal para el mundo que la rodea o incluso para sí misma a veces), la discapacidad, seguía y sigue siendo algo sospechoso o de miedo, un mundo que no cabe perfectamente en el mundo que se construye. Aquí en los Estados Unidos, al marcar el 32 aniversario de la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA),  veo tantos retos aún por cumplir en cuanto a la accesibilidad de los medios de transporte, el empleo, y los sistemas de salud, además del estigma que aún continúa respecto a personas con discapacidades tanto físicas como mentales y emocionales. Espero que podamos todos, todas y cada uno y una donde podamos, a construir un mundo inclusivo donde las personas de desarrollan en libertad, no a pesar de sus discapacidades, sino precisamente por sus discapacidades, sus sombras y lo que hace único a cada ser humano.