On Work, Part 1 / Sobre el Trabajo, Parte 1

 

 

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In November of last year, I had the privilege of being a guest on a podcast centered on reimagining life with chronic pain and disability. The conversation centered on the intersection between disability, work, and being constantly “reimagining” my care, opportunities for work, and the shift in how I thought of my career, from working despite my disability to how the work do currently is informed by my disability. While recording the interview, my host RiRi’s thoughtful questions and wonderful empathy had me thinking about the complex ways Spina Bifida has shaped my professional life. I thought about how over the course of a couple of decades, opportunities have come and gone, in part dictated by my desire to either center Spina Bifida in my work or get as far away from it as possible.

As a child, what I wanted to be for the longest period of time was a doctor. Part of it was my family history – my father trained as a medical doctor and worked in public health for over 40 years. His father, my grandfather, was also a doctor (a psychiatrist), and was deeply involved in the evolution of mental illness treatment in Mexico. My father’s uncle was a celebrated neurologist and neurosurgeon, and his eldest son (my father’s cousin) was a pediatric neurosurgeon (who actually performed my first surgery at round five or six days old in Mexico City). On my mother’s side, my uncle also worked for decades as a doctor and a skilled surgeon, while one of my cousins is a registered nurse and midwife, so on the family side, the study of medicine abounded.

The other reason was simple. I had been around a lot of doctors. From ages 8-14 I spent a lot of time every year going to Milwaukee for medical treatment at St. Michael’s Hospital Spina Bifida Multispecialty Center. Then as in now, I had great doctors, who were professional, smart, kind, and empathetic. Of course, I also ran into doctors who were the opposite – who only spoke to my parents (with me standing there in front of them), asking about MY symptoms or minimized my fears over surgeries and pain. In some ways, I thought being a patient for so long would make me (perhaps automatically) a good doctor. In fact, I remember speaking with a kid in the same Spina Bifida program about our mutual desire to be doctors. The way we talked about it, we had a DUTY to be doctors and to work with patients like us. We talked about how we had never been seen by a doctor in a wheelchair, or who had Spina Bifida themselves (and even after 40 years of seeing doctors on a more or less regular basis, I have not been seen by a doctor in a wheelchair or have a nurse go “You have Spina Bifida? Me too!.

I started severely questioning my “medicine is the only path for me” approach in high school. Throughout the two years, I struggled with math, struggled with chemistry and biology, and had to do make-up exams for statistics. Not a promising start. In 12^th grade, my high school (and most high schools in Mexico that I was aware of) offered us one of four specialized tracks: The Physics-Math Track (broadly, those interested in engineering); the Chemistry-Biology Track (those interested in the medical or biological sciences); the Economics-Administration Track (those interested in business); or the Social Science-Humanities Track (those interested the various social sciences). In some high schools (not the one I went to though), a fifth track in the arts was also a possibility. As I approached this final year, I had begun to question my certainty of being a doctor. I seemed more adept at history, political science, and literature than chemistry, physics, or biology. In addition, many of the vocational surveys I took pointed me in the direction of the Social Science-Humanities Track. Was it possible that maybe I was not cut out to be the doctor I had envisioned, and if not… then what? I filled out the form selecting the Social Science – Humanities Track with both a sense of heaviness and relief. However, it turned out only two students (including me) had opted for that track, and the school made clear they were not going to hire teachers or get materials for subjects that would only have two students (the other student left the school). The choice for me then, was to join one of the other concentrations. I decided to give the whole medicine thing another shot and signed up for the Chemistry-Biology Track.

Throughout the first semester of the last year of high school, I fell into a deep sadness. I was not doing well in my classes, I failed and had to do makeup exams for the very subjects that you would need to be a doctor, while continuing to do well in language, literature, history, and social sciences. I was a decent writer and could work my way around an essay far easier than I could around a bell curve or standard deviations. A sense of dread began to come over me, as I realized that right out of high school, I would have to choose between medical school, law school, the social sciences school, etc. I felt as if my paths were narrowing and my career was going to be defined by this last year of high school in which I did not have a clue what I wanted to do or be. And of course the terrible disappointment in myself that the profession on which I had hung most of my hopes and dreams for the past decade, seemed to come crashing down one disappointing grade at a time.

Finally, and with one semester to go, I asked to drop out of that high school, and opted instead to redo my entire last year of high school in Mexico’s public home schooling (or “Open High School) program. This is how it worked: I purchased the required textbooks, studied at home on my own, and then showed up for the multiple-choice exam for a subject on a specific weekend day at a high school building in the center of town. No teachers, no set schedule, no tutors, no classmates. I switched to the Social Science-Humanities Track and completed the year of high school in five months, studying for various exams simultaneously. My sense of urgency was in great part due to the application I had submitted to the College of Wooster for the fall, and they needed my high school diploma to formally review my application.

In college, I took various courses across disciplines before choosing a major in political science my second year. Having decided for certain not to pursue a career in medicine, I still needed to choose what to do with this new major. Having moved from a career-specific approach to education to a liberal arts approach, where, at least in theory, my education could lead me to several careers was also deeply unnerving (both for me, and for my father, who worried about the kind of future for which I was in theory being prepared). As I approached my senior year, the same dread of the unknown that I had felt a few years earlier began to seep back into my mind.  

Then a ray of hope. My senior year in college, a recruiter for the Peace Corps came to give a presentation. I was immediately hooked. The opportunity to help people, live in a foreign country for two years, learn a new language, and give myself more time to figure out my career was instantly appealing. I was also hesitant, however. Would they take someone like me, someone with a disability? I asked the recruiter this point-blank after the session. Carefully, she answered that it was not her decision, but she encouraged me to apply, given my background, campus activities and grades so far. At that time, the application consisted of various parts that would be evaluated separately (at least at first): a long form covering my personal and educational background, a medical history form, and an essay (along with relevant paperwork to confirm the various parts). I completed and sent in the application, thinking that I had a good chance. My grades were good, my essay was (in my mind) compelling, and my medical history would prove that I had lived outside of the United States for 18 years with a disability that I and my family had managed (again in my opinion) quite well.    

A few weeks later, I got my first response. The essay and information part of my application had been accepted. I was overjoyed. I even received a “tentative region placement” (contingent on the legal background check and medical review), Central Asia. I thought this was both odd and funny given that the language and background I had and that thought were so valuable would be worth very little in that part of the world. “That’s the government for you” my grandfather joked.

A few weeks after that initial encouraging letter, a medical rejection letter was in my mailbox. The letter stated (I am broadly paraphrasing), that the conclusions of the medical review made it impossible for the Peace Corps to accept me on the grounds that it could pose an undue burden on the Peace Corps if they had to provide me with medical care beyond the capacity of my host country (or evacuate me back to the United States). I was stunned I think in part, because I had hoped my application would highlight precisely how well I had managed my disability outside the United States. I was also hit with the language of the letter. In my days of sadness over the years, I had come to think of myself as a burden, on myself and others. The expensive trips to Milwaukee for treatments, the thousands of catheters purchased over the years, only seemed to highlight how expensive I was. Not my disability. Not my care. Me. As a person. And here (at least in my reading) was the government, saying that my care could be too much for them. My brain made the leap from “my care” to “me overall” in a flash and slowly settled into deeper levels of sadness, anxiety, and despair. The letter offered me a chance to appeal, which I did, highlighting the ways in which I had managed, improvised, cobbled together, and struggled through to a decent level of health in challenging situations. I couldn’t help but feel hopeless though. While much of my initial care and much of my day-to-day routines had been established in Mexico, I had received a substantial amount of specialized care (not to mention about half my surgeries) in the United States. Would they see the creativity of my care in Mexico, or the specialized care I seemed to require in the United States? A second rejection letter confirmed my fears. I had one more appeal, but ultimately decided not to pursue it. I was devastated.

To make matters worse, and more confusing, a few weeks after receiving the rejection letter for the appeal, another letter came through congratulating me on my successful legal clearance. The letter indicated (and I am paraphrasing) that the Peace Corps looked forward to the next steps in the process, looking toward a final placement. I thus found myself in the rather awkward position of writing a letter back indicating that my application had already been declined on medical grounds. Which letter was the true status of my application then? In the end, the Peace Corps apologized for the confusion and stated that the declined status based on my medical history was the final decision.

I know the Peace Corps has had at least a couple of major overhauls of its application and placement processes since this experience, and I believe has become more flexible in terms of the types and durations of assignments, as well as their outreach to appeal to a broader portion of the public. That said, for me, this was the first time Spina Bifida was THE deciding factor in a rejection letter, and this was new to me. It also highlighted the deep disassociation I had with my body – a body separate from a “real me”, a body that was the only thing standing in the way of a dream fulfilled. A body whose care would be (and was) that was an “undue hardship.”

TO BE CONTINUED…

ESPAÑOL

Recientemente, tuve el privilegio de ser entrevistado en un podcast centrado en las maneras en que  reimaginamos la vida con dolor crónico y discapacidad (Inglés). La conversación se centró en la interacción entre discapacidad, la vida laboral, y el constantemente “re imaginar” mis cuidados y mis oportunidades laborales. Igualmente, subrayó cómo mi vida laboral comenzó a pesar de mi discapacidad, y cómo ha evolucionado a mi trabajo actual que es informado precisamente por mi discapacidad. Grabando la entrevista, y a través de la empatía y las preguntas consideradas e introspectivas de RiRi, la creadora del podcast y mi entrevistadora, pensé en la manera compleja en la Espina Bífida a formado mi vida profesional. Pensé cómo a lo largo de un par de décadas, oportunidades se han presentado y esfumado, y cómo he ido centrando o apartando mi Espina Bífida en mi vida profesional.

De niño, lo que quería ser con más anhelación era médico. Éste deseo se basaba en parte en mi historia familiar – mi padre fue médico y trabajó en la salud pública durante más 40 años. Su padre, mi abuelo, también fue médico psiquiatra, y jugó un papel importante en la evolución del tratamiento psiquiátrico en México. El tío de mi padre fue un celebrado neurólogo y neurocirujano, y su hijo (primo de mi padre) fue neurocirujano pediatra (y de hecho fue el que me operó por primera vez, cuando yo tenía cinco o seis días de nacido en la Ciudad de México).  Por el lado de mi madre, mi tío también trabajó como un habilidoso médico cirujano, y una de mis primas es enfermera partera. Así que, por el lado familiar, el estudio de la medicina abundaba.

La otra razón era sencilla – tenía mucha experiencia como paciente. De los 8-14 años pasé mucho tiempo cada año en Milwaukee al norte de Estados Unidos por tratamientos médicos en el Centro Multidisciplinario para la Espina Bífida en el Hospital St. Michael’s. Entonces como ahora, tenía médicos excelentes, de gran empatía, profesionalismo, inteligencia, y amabilidad. Por supuesto también me encontré con personal médico opuesto – que aún estando yo parado frente a ellos o ellas, solamente hablaban con mi madre y padre sobre MIS síntomas o de cómo me sentía yo, o minimizaban mis dolores o preocupaciones sobre alguna cirugía. Pensaba entonces, que el ser paciente tanto tiempo me haría (quizá de manera automática) buen médico. De hecho, recuerdo una conversación con un niño que iba al mismo hospital para el mismo tratamiento que yo, sobre el DEBER que teníamos de ser doctores para trabajar con pacientes como nosotros. Platicamos sobre cómo en nuestros tratamientos, no veíamos a algún doctor o doctora en silla de ruedas, o que tuviera Espina Bífida como nosotros. De hecho, tras 40 años de ver médicos con cierta regularidad, nunca he sido atendido por algún médico en silla de ruedas o que alguna enfermera me diga “¿Tú tienes Espina Bífida?” “¡Mira! ¡Yo también!” Pensábamos que el ser pacientes automáticamente nos haría buenos médicos.

Comencé a cuestionar mi dedicación solitaria a la medicina en la preparatoria. En los primeros dos años, me trababa con las matemáticas, la química y la biología, y repetía exámenes en estadística. No era exactamente un comienzo prometedor. El último año, mi escuela (al igual que la mayoría en México, por lo menos que yo sepa) nos ofreció una de cuatro concentraciones: Física-Matemáticas (generalmente para quienes buscaban una carrera en ingeniería); Química-Biología (generalmente para quienes buscaban una carrera en medicina o ciencias biológicas); Economía-Administración (para quienes se interesaban en gerencia y administración de empresas); y Ciencias Sociales-Humanidades (para quienes se interesaban en las varias ciencias sociales). En algunas preparatorias (aunque no fue el caso en la que atendí), también había una quinta área en las artes plásticas. Hacia mi último año, había comenzado a cuestionar mi inquebrantable convicción hacia la medicina. Era más adepto a la historia, las ciencias políticas, y la literatura que a la química, física, o biología. Igualmente, muchas encuestas y ejercicios para distinguir aptitudes y habilidades me apuntaban en la dirección de las ciencias sociales o humanidades. ¿Sería posible, entonces, que no tenía las habilidades que pensé que tenía para la medicina y entonces… qué? Para el comienzo de mi último año, con cierto nerviosismo e incertidumbre, llené el formulario para expresar mi interés por el área de las Ciencias Sociales-Humanidades. Sin embargo, resultó que solamente dos personas (incluyéndome) expresamos interés en ésta área, y la escuela dejó claro que no contratarían a docentes o procurarían materiales por dos estudiantes (y la otra persona se retiró de la escuela). La opción para mi, entonces, fue entrar en una de las otras áreas. Decidí darle una oportunidad a la medicina y me apunté para el área de Química-Biología.

A lo largo de mi primer semestre del último año de preparatoria, me hundí en una profunda tristeza. No me iban bien en mis clases, y debía repetir exámenes o repetir unidades para las mismas materias que se necesitan en el campo de la medicina, aún teniendo buenas calificaciones en literatura, historia, y las ciencias sociales. Escribía relativamente bien y podía mejor con un ensayo que una curva de campana o desviaciones estándar. Un temor grande comenzó a sobrellevarme al pensar que saliendo de la preparatoria, tendría que elegir entre la escuela de medicina, leyes, ciencias sociales, etc. Es decir, sentía que mis opciones se estrechaban y mi carrera tendría que definirse en éste último año de preparatoria en el que no tenía ni idea de qué quería hacer, o quién quería ser. Además, sentía la enorme decepción en mi mismo al ver cómo la carrera en la que había colgado tantas esperanzas y sueños en la última década parecían venirse abajo, una mala calificación a la vez.

Finalmente, y con sólo un semestre por estudiar, pedía salir de aquella escuela y rehacer mi último año en la Preparatoria Abierta. Esto involucró comprar los libros de texto requeridos, estudiar en casa por mi cuenta y luego asistir a un edificio en el centro de la ciudad para hacer un examen de opción múltiple sobre una materia específica en un día de fin de semana. No tenía maestros o maestras, no tenía tutores, y no tenía compañeros o compañeras de clase. Me cambié al área de Ciencias Sociales-Humanidades y terminé el año entero en cinco meses, estudiando varias materias a la vez. Mi urgencia se debía en gran parte a la solicitud de ingreso que había llenado para la universidad College of Wooster para el otoño y para la cuál necesitarían mi certificado de preparatoria para formalmente evaluar mi solicitud.   

En la universidad, tomé clases en varias disciplinas, y elegí estudiar ciencias políticas en mi segundo año. Habiendo decidido no estudiar medicina, necesitaba saber qué iba hacer con ésta licenciatura. Creo que el mudarme de un entorno centrado en una carrera a una educación más generalizada, donde se suponía, podría desempeñarme en varias áreas era algo que me daba algo de temor (al igual que a mi padre, quien se preocupaba del tipo de futuro para el cual se suponía me estaba preparando). Al llegar a mi último año, el mismo temor y nerviosismo que había sentido hace varios años comenzó a invadir nuevamente mi mente.

Finalmente, un rayo de esperanza. Mi último año de la universidad, llegó una persona para promover los Cuerpos de Paz, una agencia del gobierno de Estados Unidos que envía voluntarios a países para participar en proyectos de desarrollo. Me intrigó de inmediato la oportunidad de vivir en otro país, ayudar en programas de desarrollo, aprender un nuevo idioma, y darme más tiempo para pensar en mi carrera definitiva. Sin embargo, también sentía algo de nerviosismo. ¿Aceptarían a una persona como yo, alguien con discapacidad? Le pregunté a la reclutadora directamente después la sesión. Con cautela, me respondió que no le correspondía darme una respuesta concreta, pero me animó a llenar la solicitud, dada mi historia personal, mis actividades extracurriculares, y mis calificaciones hasta ese punto. En ese entonces, la solicitud consistía en varias partes que se evaluarían de manera separada (por lo menos para comenzar): un formulario largo con mis antecedentes personales y educativos, un historial médico completo, y un ensayo (así como los documentos para apoyar las diferentes partes de mi solicitud). Llené la solicitud y envié mi aplicación, pensando que mis posibilidades eran buenas. Mis calificaciones eran buenas, mi ensayo (a opinión mía por lo menos) convincente, y mi historial médico daría fe de que habiendo vivido fuera de Estados Unidos durante 18 años con una discapacidad, yo y mi familia habíamos manejado mi situación bastante bien (de nuevo, por lo menos en mi opinión).

Algunas semanas más tarde recibí mi primera carta positiva. Mi ensayo y la información que proporcioné habían sido recibidas y vistos como buenos. Incluso, me daban “de manera preliminar” una asignación en Asia Central, pendiente del resultado de los documentos médicos y legales. Pensé que enviarme al otro lado del mundo no era necesariamente un buen uso de mi idioma o mi experiencia personal, pero bueno… “Así de eficiente es el gobierno” bromeó mi abuelo.

Algunas semanas después de aquella carta positiva, me llegó un rechazo en base a mi historial médico. La carta (a grandes rasgos) decía que la revisión de mi historial médico hacía imposible el que los Cuerpos de Paz me aceptaran, indicando que el hacerlo sería una carga injustificada para darme apoyo médico que pudiera rebasar la capacidad del país al que me podrían enviar (o el esfuerzo por evacuarme de regreso a los Estados Unidos). Creo que quedé aturdido en parte porque esperaba que mi solicitud expresaría precisamente lo bien que había manejado mi discapacidad fuera de los Estados Unidos. También me sorprendió el lenguaje en la carta. En mis días de tristeza a lo largo de los años, a veces pensaba en mi mismo precisamente como una carga para mi mismo y para los demás. Los viajes caros para mis tratamientos médicos, los miles de catéteres comprado a lo largo de los años. Todo esto parecía subrayar lo caro que era mantenerme sano y con vida. No pensaba que mis cuidados eran caros. O que mi discapacidad fuera caro. Yo. Como persona. Al leer la carta (por lo menos en mi leer), éstas tristezas se veían validadas ni más ni menos que por el gobierno, diciendo que mis cuidados serían demasiado para ellos. Mi cerebro hizo el brinco de “mis cuidados” a “yo como persona” en un instante y sentía que me hundía aún más en la tristeza, ansiedad, y desesperación. La carta delineaba los métodos para apelar la decisión, lo cual hice, subrayando de nuevo las maneras en que había improvisado, acomodado, y luchado por un nivel regular de salud en situaciones no necesariamente óptimas. Sin embargo, sentía una cierta desesperación al enviar la carta de apelación. Fue cierto que mis cuidados iniciales y muchas de mis rutinas cotidianas las había establecido en México. Sin embargo, había recibido la mayoría de mis tratamientos especializados y más o menos la mitad de mis cirugías en los Estados Unidos. ¿Verían acaso la creatividad que conllevaba el manejo de mi discapacidad en México, o los cuidados especializados que requería en Estados Unidos? Una segunda carta, rechazando la apelación confirmó mis temores. Había la opción de una última apelación, pero a final de cuentas, decidí no continuar. Me sentía devastado.

Para más confusión, unas semanas más tarde, ya que había decidido no continuar con la solicitud, me llegó una carta, felicitándome por haber pasado la revisión de conducta y antecedentes personales. La carta indicaba (otra vez a grandes rasgos) que los Cuerpos de Paz se pondrían en contacto conmigo para los siguientes pasos. Me encontré pues en la confusa y penosa situación de escribir una carta explicando que mi solicitud ya había sido rechazada por motivos médicos. ¿Cuál era el estatus real de mi solicitud entonces? A final de cuentas, me llegó confirmación que la decisión final era el rechazo en base a mi historial médico.

En años recientes, los Cuerpos de Paz han modificado y cambiado significativamente su proceso de solicitud desde que tuve esta experiencia, y según entiendo, los procesos se han vuelto más flexibles en término del tipo y duración de las asignaciones que ofrecen. Lo importante de éste episodio para mí, sin embargo, fue que por primera vez, mi Espina Bífida fue LA razón por la cual había recibido el rechazo, y esto era nuevo para mi. También subrayó el desasocio que sentía para con mi cuerpo – un cuerpo separado de un “yo real”, un cuerpo que era lo único plantado entre yo que quería hacer, y la realización de esa ilusión. Un cuerpo cuyos cuidados serían (y eran) una “carga injustificada.”

SE CONTINUARÁ…