The "Special-Suspect" Paradox / La Paradoja "Especial-Sospecha"

  

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Several years ago, as I was walking from the office building where I work towards the nearby metro station, a woman stopped me and said “you have such a beautiful smile, and I can see you have issues walking [I was using my trekking poles and have a distinctive gait for sure]. God made you very special and I want to make sure you know that.” I thanked her and continued walking, not quite knowing what to make of the interaction. I appreciated the compliment, and, I did not exactly see other smiling people get told they were special for merely existing. No matter. I continued my commute home. Several months later, as I was getting lunch from a vendor on the street (maneuvering my trekking poles so I could hold the bag with my food), a man approached me and told me “I just want you to know that you can be healed. If you pray and ask to be healed, it will happen. Just you wait. You just need to have faith. You will walk fine again no problem.” So, which was it? Did my Spina Bifida make me special, or did it make me suspect?  Did it make me an example of God’s plan, or was Spina Bifida the physical manifestation of a moral shortcoming or for not praying to the ‘right’ version of God? Also, who got to decide this?

These two incidents (and a few other similar ones), had me think of an article I had seen and helped translate in 2005. In this article, Las crisis convulsivas entre los tzoziles y los tzeltales – Del don sagrado al estigma (“Convulsive episodes among the tzotziles and tzeltales  - from sacred gift to stigma” – my translation) medical anthropologist Enrique Eroza outlined a fascinatingly complicated and contradictory relationship regarding disability. Eroza, in several interviews he carried out in the highlands of Chiapas, Mexico, noted how several individuals experiencing convulsive episodes became designated healers within their communities, symbols of a special communication or gift from God.  As Eroza wrote, “An initial reading of the episodes assumes them [convulsions] as a sign that the person experiencing them possesses the gift of healing.” (p80, my translation) However, Eroza later highlighted the difficult position of this healer designation. “In conversations with healers, I was able to ascertain their difficult position relative to their patients regarding the success and failures of their treatments. The possibility of failing, especially if the patient worsens after the treatment, highlights the risk of being blamed and even labeled a “brujo” (sorcerer) by the patient and his/her family.” (p85, my translation) In many ways, Eroza’s article highlighted broader tensions and conflicts in being able to forge an identity as a person with a disability, and the identity imposed by the surrounding society, regardless of country, based on those who only see the external manifestation of a disability (or lack thereof) and make assumptions about what counts as a disability, who counts as having a disability, and the “meaning” behind that disability.

This tension, of course, is not merely confined to private conversations, or unsolicited prayers, but seems to seep into and even permeate some of our public policies and overall conversations. Here in the United States, A website by the American Lung Association highlights protecting vulnerable populations from COVID-19, especially with new and more contagious variants cropping up, while NPR has published stories on persons with disabilities’ concern over worsening medical bias especially during COVID. At one point, in the summer of 2020, I received a phone call from my insurance company, highlighting that they knew I had monthly specialist appointments. “Do not worry” the representative said, “we have no plans to cancel or postpone them for now” (something that may have been ultimately true for my appointments, but was and continues to be much more complicated for so many folks with non-emergency, yet still important procedures).  To be honest, this call from my insurance left me a little uneasy. Yes, I was glad I could keep my monthly specialist appointments, but the fact the insurance company felt the need to provide me that reassurance at all was slightly alarming in and of itself. This tension also plays out in politics, with pushes for a more equal healthcare system or Medicare for all proposals, which in turn, ignite debates on whether (or to what extent) healthy people should have to contribute into the safety net for those chronic illnesses. I sometimes feel caught in this wider argument, that feels very much anchored in this “special/vulnerable vs suspect” framework. Growing up watching some of the Televisa telethons (which have been going on since 1998), it was strange to me to see children with disabilities trotted out for both inspiration and pity – all I knew about them was their disability. As I have grown older (and now share my own experiences through this blog), I have come to appreciate activists like Stella Young push back with her 2014 Ted Talk “I am not your inspiration, thank you very much.” 

“Honestly, you are not what I was expecting when the nurse told me a patient was having issues with his suprapubic catheter” a doctor told me, in a surprised tone of voice when she came into the examining room. “You seem too young to have a disability” someone commented as I placed the blue disability tag on my car windshield.  As I boarded the metro with my trekking poles one day, a woman got up to offer me her seat. “I should get trekking poles and pretend to have a disability so I can get a seat on the metro” I overheard a man joke to his friends. Trust me, I thought to myself, Spina Bifida is NOT worth it for a seat on the metro. "We cannot cover your treatment using Botox for overactive bladder, because Botox only shows up as cosmetic-related and we do not cover cosmetic procedures", an insurance company once wrote me. Cosmetic? My urologist at the time, sent various medical studies on this to the insurance company, but it was still bureaucratically complicated, and as I recall, the actual coverage was minimal. 

And then there are the times when I catch myself drifting towards one side or another of the debate about myself and my own body and disability. It took me years to acknowledge that getting a disability placard for the car would be useful. I kept thinking “What if someone else comes and needs it more?” “Do I ‘deserve’ this privilege?” “Is my pain really enough to ‘merit’ getting one of these things?” As if I was trying to apportion for myself the ‘right’ amount of disability in terms of the tools I need to do the things I need to do. Ultimately, I hope I and we can continue moving the needle towards having holistic conversations about disability and away from simple dichotomies. “Disability – it is coming to a body near you” a personal development leader offered up once during a seminar. “We are all a recessive gene or traumatic event away from having some pretty dark thoughts and feeling pretty hopeless” the director of a mental health telephone hotline said during a volunteer training. If we are to make progress and continue to build inclusive spaces and societies, my personal feeling is that we will need to move away from the moral/physical coupling of disability and stop seeing persons with disabilities through either the lens of pity or the through the lens of suspicion. After all, accessible infrastructure and information benefits us all, and The true potential of “Nothing About Us Without Us” demands nothing less.

ESPAÑOL

Hace varios años, caminando del edificio donde está mi oficina hacia la estación del metro más cercana, una mujer me detuvo para decirme, “tienes una sonrisa tan bonita, y veo que tienes problemas para caminar [estaba usando mis bastones de trekking, y tengo un andar bastante pronunciado]. Dios te hizo muy especial y quería que lo supieras.” Le agradecí el cumplido y continué caminando, no sabiendo qué pensar de la interacción. Aprecié el cumplido, pero no era exactamente algo que se hubiera dicho de otras personas por el simple hecho de existir, pero bueno, continué mi viaje a la casa. Varios meses después, comprando comida de un puesto en la calle (y maniobrando mis bastones de trekking para pagar y acomodar la bolsa con la comida), un hombre se acercó a mí y me dijo “Quiero que sepas que puedes sanarte. Si rezas y te encomiendas a Dios, sucederá. Caminarás sin problemas. Ya verás.” ¿Entonces cuál era? ¿Mi Espina Bífida era un don que me hacía especial, o era algún defecto moral del cuál había que sospechar? ¿Era un ejemplo del plan de Dios, o era la manifestación física de algún defecto moral, quizá por no abogar al “Dios” correcto? De la misma manera, ¿A quién le tocaba decidir?

Estos incidentes (y otros similares, incluyendo una misionera Canadiense, que sin pedirme permiso, me puso las manos en la cabeza y comenzó a rezar por mi), me hicieron pensar en un artículo que había visto y había ayudado a traducir en el 2005. En este artículo, “Las crisis convulsivas entre los tzotziles y los tzeltales: Del don sagrado al estigma” el antropólogo médico Enrique Eroza trazó una relación fascinantemente complicada y contradictoria en cuanto a la discapacidad. Eroza, en varias entrevistas que hizo en los Altos de Chiapas, notó cómo individuos que sufrían de crisis convulsivas llegaban a ser vistos como personas con el don de la sanación dentro de sus comunidades, y símbolos de una comunicación especial con Dios. Como escribe Eroza, “Una lectura inicial de las crisis las asume como el signo de que la persona que las experimenta posee el don de curar.” (p.80) Sin embargo, Eroza luego subraya las difícil situación en las que se encontraban éstas personas a quienes se les atribuía estos dones. “Mediante pláticas con curanderos pude percatarme de la difícil posición de éstos frente a sus pacientes en lo relativo a los éxitos y fracasos de sus tratamientos. La posibilidad de fallar, sobre todo si el paciente empeora después del tratamiento, conlleva el riesgo de ser culpado e inclusive etiquetado como brujo por el paciente y sus familiares.” (p.85) El artículo saca a relucir las tensiones y conflictos entre la formación de una identidad propia para una persona con discapacidad y la identidad “impuesta” por la sociedad, sin importar el país, basado en la apariencia (o ausencia de apariencia) asociada con la discapacidad, y las suposiciones que esa sociedad tiene acerca de lo que cuenta como discapacidad, quién cuenta como persona con discapacidad y el “significado o motivo” por una discapacidad.

Esta tensión no está limitada a conversaciones privadas o rezos sin solicitar, sino que parecen permear algunas políticas públicas y conversaciones a niveles nacionales. Con la pandemia de COVID, he visto la tensión entre quienes claman por cuidar de las personas “más vulnerables” al tiempo que se debate la calidad de vida de las personas con discapacidad. En algún momento en el 2020, recibí una llamada de la compañía que maneja mi seguro médico, dejándome saber que sabían que tengo citas especializadas cada mes. “No te preocupes” me dijo la persona que me llamó, “no tenemos planes para cancelar o postponer tus citas, por lo menos de momento” (algo que fue cierto para mí, pero no para miles de personas cuyas cirugías y tratamientos “no urgentes” han sido postpuesto mucho tiempo como resultado de la falta de espacio en los hospitales y personal médico). Honestamente, la llamada me dejó un tanto desconcertado. Por un lado, agradecí que mantuvieran las citas médicas que me son necesarias, pero el hecho de que la compañía se sintiera en necesidad de llamarme para decirme era un poco alarmante en sí mismo. Ésta tensión se ve en los debates políticos en Estados Unidos, con llamados para un sistema nacional de salud, que por su parte desatan debates sobre hasta dónde personas sanas deben contribuir a un sistema para cuidar de personas con enfermedades crónicas. A veces siento que debatimos hasta dónde las personas con discapacidad son especiales, y hasta donde son sospechosas ("algo han de haber hecho para estar así”) y siento esa tensión generalizada en lo que observo y escucho. De joven, veía parte los Teletones de Televisa (que se han transmitido desde 1998), y era extraño para mí ver a niños y niñas con discapacidad puestos en escena como piezas de inspiración y lástima – nunca se sabía más que la discapacidad que padecían, como si eso fuera lo único que valiera la pena saber. Más recientemente (y ahora compartiendo mis experiencias en este blog), aprecio más a activistas como Stella Young cuya plática TED “No soy tu inspiración, muchas gracias” intenta cambiar la dinámica y ampliar la perspectiva sobre las personas con discapacidad.

“Honestamente, no me esperaba que una persona tan joven tuviera éstas complicaciones” me dijeron en una clínica cunado tuvieron dificultad para retirar una catéter suprapúbico. “Eres demasiado joven como para tener una discapacidad” me dijo una persona alguna vez al ver cómo ponía la etiqueta azul en mi auto para estacionarme en un espacio para personas con discapacidad frente a un supermercado. Alguna vez, subiéndome al metro con mis bastones de trekking, una mujer se paró para ofrecerme su asiento. “Debería conseguirme bastones así” dijo un hombre atrás de mi a sus amistades, “para fingir una discapacidad y así tener donde sentarme.” Les aseguro que tener Espina Bífida no vale la pena sólo por tener un asiento en el transporte público. “No podemos cubrir el tratamiento con Botox para tu vejiga” me escribió alguna vez el seguro médico que tenía “porque en nuestro sistema el Botox sólo sale como un procedimiento estético que no cubrimos.” El urólogo que veía entonces tuvo que enviar varios estudios médicos sobre el uso del Botox para incrementar el volumen de la vejiga y evitar espasmos, y aun así, la cobertura resultó ser mínima.

Y luego hay las veces que yo también me siento en conflicto por este debate y mi propio cuerpo y mi propia discapacidad. Tomó años para que aceptara que necesitaba la etiqueta de discapacidad para mi auto. Pensaba, ¿Qué tal si alguien necesita el espacio más que yo? ¿”Merezco” este “privilegio”? ¿Mi dolor acaso suficiente para ameritar esto? Era como si intentara definir la “cantidad correcta de discapacidad” para “ameritar” las herramientas que necesitaba para funcionar mejor. A final de cuentas, espero que podamos tener conversaciones más íntegras sobre la discapacidad, más allá de categorías simplistas. “La discapacidad viene a un cuerpo cercano a ti” escuché en un seminario de desarrollo personal; “Todos estamos a un gen recesivo o un evento traumático de sentirnos sin esperanzas y tener pensamientos de desesperación” dijo la directora de una línea de teléfonos para la salud mental durante una capacitación. Si podemos avanzar y continuar creando espacios y sociedades inclusivas, mi sentir personal es que nos apartaremos de pensar que la discapacidad física o mental tiene alguna raíz moral o espiritual, y dejaremos de ver a las personas con discapacidad simplemente como “especiales” o “sospechosas.” Después de todo un mundo accesible es un mundo que beneficia a todos y todas. Para personas con discapacidad, “nada sobre nosotros y nosotras sin nosotros y nosotras.”