On "Overcoming" / Sobre el "Superar"

 

TEXTO EN ESPAÑOL SIGUE DEL TEXTO EN INGLÉS

Some time ago, as I was re-reading some Calvin and Hobbes comics (which I have loved for years), I came across one where Hobbes asks Calvin, “How come we play war and not peace?” to which Calvin replies “Too few role models.” I have thought about this exchange in various contexts recently, but specifically regarding disability and the “warlike” way in which it is often framed. I feel I constantly hear about the “war” against one disease or another, how people “battle” one disability or are “survivors” of another, the emphasis on “overcoming” the body and somehow forcing it into submission. Even nurses and doctors (especially in the context of the pandemic) turn into soldiers of some kind “on the front lines” of the various battles and wars against illness and disability. 

On some level, I get the analogy. As a child, one of my favorite items of clothing was a light blue t-shirt with “Spina Bifida Doesn’t Stop Me” printed in a darker blue font against the chest. I also felt I was constantly battling, or at the very least negotiating against my disability and my body. Could I run the extra circle around the football field despite the pain? Could I ignore whatever signals my body gave me and force it to do my bidding? It was more than personal though, a lot of my environment seemed to reinforce this sense of conquering, batting, overcoming, forcing, and victory over disability.

Perhaps the older I get, the more Spina Bifida seems to morph from the broad “catch-all” disability it was a child, to the nuanced set of conditions and complications I dealt with into adolescence, then back into a generic condition during college when I tried to shield my friendships and relationships from it to again a complicated set of conditions and complications I face as I get older. It sometimes seems like it is not just one “battle” against one “illness”, but a constant set of negotiations, of opportunities for either anger or acceptance, for love or hatred, self-nourishment or self-harm.

Last week illustrated this quite vividly for me. On the Monday before Thanksgiving, I went into the office for the first time in three years. At Nor’s insistence, I drove to work, rather than take public transport, precisely because bathrooms in many metro stations are either not conducive to a clean environment or are simply closed and locked – opened at the discretion and will of staff. As I got off the elevator from the parking garage, I felt I urgently had to go to the bathroom. I looked around panicked and then sat on the floor by the elevators, my mind in overdrive about where the nearest bathroom was, and how many “sit-down-walk-sit-down” cycles it would take me to get there. An elderly gentleman walked by and asked if I was ok. “Yes” I said, as if some primal survival mechanism had taken over, “I have a leg cramp and I am waiting for it to pass” – I was shocked how naturally and automatically my protective mechanisms went up, both for me and others, in wanting to shield them and me from the real explanation for my sitting down. The man walked away, turning back once with a concerned look on his face. I ended up making it to the bathroom in time. Point for me.

On Thanksgiving itself, Nor and I were invited to see Adam and Elana, two friends whom we had not seen in three years or so. Their daughters, whom we had seen at ages three and a few weeks old, now six and three, with big personalities and lots of energy. As I was in the kitchen chatting with Adam and looking over the various dishes heating up in the oven, I started to feel something warm running down from the top of my leg. In a panic, I realized that the catheter I have had in for nearly a month (I went to have it changed two days ago) had developed a crack and the cap keeping urine inside, had slipped out and fallen out the bottom of my pants. In essence, I was urinating on myself in real-time as I talked with one of our hosts, and there was absolutely nothing I could do about it. Embarrassed, I asked for then darted into the bathroom. Adam asked if I was OK and then brought me a towel. I patted myself down as best I could, then went to the car, where I keep a shopping bag with an extra diaper, an extra pants and t-shirt. I took out the pants and went back in to change. I went from semi-formal khaki-style pants to seen-better-days running pants, but at least they were dry. Point for disability.

I guess there are days when anger and anxiety seem like a default, when every little battle seems to highlight my reticence to allow my body even an inch of weakness. Then there are days when being angry at my body is like trying to sink a beach ball by jumping on it – impossible to do, and the surest way to end up at the bottom of the pool, while the ball floats by you, uncaring of your efforts to sink it or make it disappear. Then there are days where “victories” are tinged with embarrassment and sadness and “defeats” that end up showcasing the kindness and generosity of people around me, nudging me, perhaps ever so slowly, to embrace my fiercest enemy and my closest companion in the series of daily efforts to wage peace with it – my body.

ESPAÑOL

Hace algún tiempo, releía algunos comics de Calvin y Hobbes (que me han encantado durante años). Me crucé con uno donde Hobbes le pregunta a Calvin, “¿Porqué jugamos a la guerra y no a la paz?” Calvin responde “Porque casi no hay modelos a seguir.” He pensado en este intercambio en varios contextos últimamente, pero específicamente la manera complicada en que nos referimos a la discapacidad. Es común que escuche sobre la “guerra” contra alguna enfermedad, la manera en que personas “batallan” con una discapacidad, o son “sobrevivientes” de otra, y el énfasis en “superar” alguna enfermedad o discapacidad, forzando al cuerpo a rendirse. Incluso el personal médico, (sobre todo en el contexto de la pandemia) se han vuelto en soldados en nuestro imaginario, “luchando en el frente de batalla” contra una discapacidad u otra.

Hasta cierto punto, entiendo la analogía. De niño, una de las playeras que más me gustaba, era una azul claro con “Espina Bifida No me Detiene” impreso en un color azul más fuerte a la altura del pecho. Sentía que constantemente peleaba o mínimamente negociaba contra mi cuerpo y mi discapacidad. ¿Podía obligarme a darle una vuelta más a la cancha de futbol corriendo a pesar del dolor? ¿Podía ignorar las señales que me daba mi cuerpo, y obligarlo a hacer lo que quería? Sentía que era más que algo personal, como si el ambiente a mi alrededor reforzara este sentimiento de conquista, de batalla, de sumisión, forzar, y ser triunfar sobre la discapacidad.

Siento que con el paso de los años, la Espina Bífida ha dejado ha ido cambiando, desde una descripción íntegra de mi condición, como lo era de bebé, a una serie de condiciones y complicaciones específicas que tuve que enfrentar de niño y adolescente, a una descripción de nuevo íntegra en la universidad cuando intentaba protegerme y a otras personas del impacto total de la discapacidad, a de nuevo ser una serie de complicaciones y condiciones que enfrento ya de adulto, con el paso de los años. Es como que si la batalla “única” contra una “discapacidad” se fragmenta en negociaciones pequeñas y constantes, oportunidades para la ira o la aceptación, amor propio u odio, cariño o daño hacia mí mismo.

Ésta semana pasada ilustró nítidamente esta serie de negociaciones para mí. El Lunes 21 llegué a la oficina por primera vez en tres años a laborar desde ahí. A insistencia de Nor, llevé el auto en lugar de tomar el Metro, precisamente porque muchos baños en las estaciones o no están en condiciones higiénicas o simplemente están cerrados con llave y el abrirlos queda a voluntad y discreción del personal. Habiéndome estacionado y tomado el elevador al piso donde está mi espacio laboral, sentí urgencia por ir al baño saliendo del elevador. Miré a mi alrededor con pánico, recordando dónde estaba el baño más cercano y me senté en el piso frente a los elevadores (vestido de corbata, chaleco y pantalones formales), llegando a la conclusión que si no me sentaba, no iba a llegar. Mi mente se llenó de ansiedad, al calcular cuántos ciclos de “sentar-parar-caminar-sentar” iba a tomar llegar al baño. Un señor ya grande de edad caminando frente a mi se detuvo a preguntarme si necesitaba ayuda. “No gracias” respondí, como si un mecanismo autónomo de supervivencia hubiera tomado las riendas de mi boca. “Tengo un calambre en la pierna y estoy esperando que pase.” Me sorprendió lo natural y automático de mi respuesta, y mi deseo por proteger a aquel señor y a mí mismo de tener que comentar la razón verdadera por la que estaba sentado. El señor se alejó, volteando de vez en cuando con una mirada preocupada. Terminé llegando al baño a tiempo. Punto para mí.

El Jueves, día de Acción de Gracias en Estados Unidos, Nor y yo fuimos a visitar a unas amistades, Adam y Elana, a quienes no veíamos desde el inicio de la pandemia hacía tres años. Sus hijas, a quienes habíamos conocido a las edades de tres años y unas semanas de nacida, ahora tenían seis y tres años, llenas de energía y gran personalidad. Estando en la cocina platicando con Adam y supervisando el horno donde se calentaban varios guisos, sentí algo caliente recorrerme la pierna. Con pánico, me di cuenta que el catéter que tenía desde hace casi un mes (me fue cambiado hace dos días) se había rajado y por ello, el tapón que mantenía contenida la orina se había salido y ahora esta en el suelo. Básicamente, me esta orinando en tiempo real sin que pudiera controlarlo o hacer algo al respecto. Con pena, pregunté por el baño y me metí rápidamente. Adam preguntó si estaba bien y me trajo una toalla con la que intenté secar mis pantalones (ensuciando la toalla a la vez). Salí luego a nuestro auto, donde traía una bolsa de plástico con una muda de ropa limpia y pañales extra. Saqué los pantalones y me cambié en el baño. Ni modo. Había llegado usando pantalones kaki algo formal, y me tuve que cambiar a unos pantalones de atletismo ya viejos, pero por lo menos limpios y secos. Punto para la discapacidad.

Supongo que hay días cuando la furia y ansiedad son el punto de partida, cuando cada batalla pequeña subraya lo poco que quiero ceder un milímetro de debilidad. Y luego hay días que tenerle enojo a mi cuerpo es como querer hundir una pelota de playa en una alberca saltando sobre ella – imposible de hacer y una manera segura de terminar al fondo de la alberca, mientras la pelota flota al lado tuyo, sin importarle los esfuerzos que haces por hundirla o hacerla desaparecer. Luego hay días cuando las “victorias” se tiñen de vergüenza y tristeza y las “derrotas” sobresaltan la generosidad y amistad de las personas que me rodean, empujándome, poco a poco, a abrazar a mi enemigo más acérrimo y mi compañero más cercano en la serie de oportunidades diarias para declararle la paz – mi cuerpo.