Tools and Deserving / Herramientas y el Merecerlas

 

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A few weeks ago, I watched the comedian Lee Ridley (“Lost Voice Guy”) perform for America’s Got Talent. One thing I noticed almost immediately was the t-shirt he was wearing (and this is the title of his book as well). I remembered a few years back on the metro when someone muttered to his friends that he should have “canes available so that someone would get up and offer him his seat.”

 I also thought about how often accommodations – things to help individuals with disabilities live full and productive lives, can so often be seen as “perks”, “extras”, “advantages”, and on some level, proof that maybe persons with disabilities cannot do things “right” or “without help.” In their report “Small Organizations and Title I of the ADA: A Survey Study in Region 2”, researchers at Cornell asked small organizations in New York, New Jersey, Puerto Rico, and the U.S. Virgin Islands about employing and providing reasonable accommodations for employees with disabilities. They note “Many comments revealed that HR personnel experienced challenges to address the impact of accommodations on other employees without disabilities… Other concerns focus on how to handle other colleagues’ questions or comments at work, such as accusations of favoritism.” (p22) The study goes on to note “Some issues shared include employers not believing that an employee has a disability or feeling that employees with a disability might be lacking necessary skills and cannot be productive.” (p22) Some of it is for sure lack of awareness and/or misinformation, but on some level, it is so pervasive, and I have heard some version of this quite frequently over the years.

 Along with navigating others’ perceptions of disability, I have often struggled to “categorize” or “rate” my own disability. I remember how resistant I was to get a blue disability placard for the car, because “maybe someone would need it more”, “maybe someone would come at the exact same time and I would have taken the last spot and taken it away from someone more “deserving.” In the end, I applied for and got the placard, for which I am grateful, but I think of the hundreds or thousands of interactions in which this happens, this automatic rating, valuing, and guilt at some “finite” resource I am hogging from other people. A couple of weeks ago, I flew to Ohio to visit family. Without thinking about it much, I got into the general security line with my trekking poles and slowly made my way up to the Transportation Security Administration podium where the officer was checking IDs and boarding passes. When I came up and showed him the documents, he looked at them and then at me. “Next time” he said sternly but kindly, “please use the line for crew members and persons with disabilities over here” – he pointed to the line off to his left with only a couple of families pushing strollers and individuals in wheelchairs. I was struck by his words, because I had thought I had seen the sign for this line when I approached security, but something in my mind had gone off: “I can tough it out”, “There are others who need it more”, “Who am I to hog up this line?” Boarding the plane first (again under the category of “persons who require extra time to board” and under some quizzical glances), I kept double-guessing my decision to board then (even though the extra time was appreciated to find place for my trekking poles and settle into the seat).  

Perhaps this is one of the more insidious parts of a world that is not designed for individuals with disabilities in mind – that every accommodation, or way in which life could be made easier and just, seems like a burden being imposed upon that world, or that an accommodation may appear as either “an embarrassment” or an “unfair perk.” May we build a world where access to opportunities and necessary resources comes without a helping of guilt or constantly wondering whether we are “disabled” enough to “deserve” those resources.

ESPAÑOL

Hace unas semanas, vi algún videos del comediante Lee Ridley (“El Hombre De la Voz Perdida”) en el show de televisión America’s Got Talent. Algo que noté casi de inmediato era la camiseta que usaba con la frase “Sólo estoy en esto por el estacionamiento” (que es es título de su libro también). Recordé cómo hace unos años cuando alguien comentó a sus amigos en el metro que él “también debía comprar bastones para que otros le ofrecieran su lugar.”

Pensé en las veces en que los recursos necesarios para ayudar a personas con discapacidad llevar vidas productivas y plenas son percibidos como “ventajas” o “extras”, y que de algun grado, personas con discapacidades no pueden hacer cosas “bien” o “sin ayuda.” En un reporte sobre pequeñas empresas y sus prácticas de contratación y retención de personas con discapacidad, una encuesta de Cornell  encontró “Muchos comentarios revelaron que personal de recursos humanos tenían dificultades para hablar de los acomodos para personas con discapacidad a otros empleados y empleadas sin discapacidad… otras consideraciones se enfocaron en cómo sortear las preguntas o comentarios en el espacio laboral, tales como acusaciones de favoritismo (p.22). El estudio continúa, notando “Algunos problemas incluyen que compañías u organizaciones no creen que la persona en verdad tenga una discapacidad o sientiendo que personas con discapacidad no tengan habilidades o destrezas necesarias, y por tanto no sean tan productivas.” (p22) Algo de esto seguramente es falta de concientización o mala información, pero siento por otro lado, que es tan común, que he escuchado alguna versión de esto con mucha frecuencia a lo largo de los años.

Además de estar conciente de la percepción de otras personas respecto a mi discapacidad, he frecuentemente lidiado con “categorizar” o “asignar algún valor comparativo” a mi discapacidad. Pienso en lo renuente que estaba en conseguir un tarjetón azul para poderme estacionar en espacios para personas con discapacidad, porque “tal vez alguien lo necesita más”, “tal vez alguien vendrá justo al mismo tiempo que yo, y yo me habré parado en el último espacio y se la habré quitado a otra persona más necesitada o mereciente de ese espacio. Al final de cuentas, conseguí el tarjetón y agradezco el tenerlo, pero pienso en las cientas o miles de interacciones donde sucede esto, este ranqueo o valuación en automático, la culpa en utilizar algún “recurso limitado” que merece más alguien más.  Hace un par de semanas, tomé un vuelo a Ohio para visitar familia. Sin pensarlo demasiado, me formé en la fila general para pasar seguridad con mis bastones de trekking, y lentamente avancé hasta donde estaba el oficial que checaba identificación y pases de abordar. Cuando llegué al podio y le mostré mis documentos, me echó un vistazo: “La próxima vez” me dijo seria pero amablemente, “por favor usa la fila reservada para las tripulación y personas con discapacidad que es esta más corta y directa.” Pensé en sus palabras, porque pensé haber visto el letrero para entrar a esa fila especial, pero algo en mi mente decía “Yo aguanto”, “Hay quienes necesitarán más estar acá”, “¿Quién soy yo para atorar esta fila?” Abordando el avión primero (junto con otras personas que “necestan más tiempo para aboradar” y bajo alguna mirada sospechosa de quienes estaban en la sala), dudaba de mi decisión de abordar primero (agradeciendo de todos modos el tiempo extra para acomodar mis cosas).

 Quizá esto sea lo más insidioso de un mundo no diseñado para personas con discapacidades – que cada acomodo, cada acceso o cada recurso que facilita la vida se transmite como una carga injusta sobre el mundo, o que esos recursos son dignos de “vergüenza” o un “extra injusto.” Espero sigamos contruyendo un mundo donde el acceso a las oportunidades y herramientas necesarias no vengan empapados de un sentimiento de culpa, o de contínuamente tenernos que preguntar si somos lo “suficientemente discapacitados” como para “merecer”esas herramientas.