The Extra Tube / El Tubo Extra
Texto en Español sigue del texto en Inglés
I was a little shocked. I grew up not needing
anything, and still surrounded by conversations about how quickly money seemed
to be allocated towards the various bills and commitments. Going to Milwaukee
for medical treatments seemed at once a sign of privilege, and also one for
which I knew my parents worked hard, and tried to save and manage resources as
best they could, especially by looking into airfare programs like Care
Force, and the Ronald McDonald House for lodging. At the
hospital, we had been added to the “Indigent List” because once my parents’
salaries were converted from pesos to dollars, we fell well within the
threshold of requiring assistance. And yet in that moment, without having a
name for it, I had a distinct feeling of privilege. That just lying around in a
musty closet was something that could improve, if not save a life. It was
humbling and a little sad in that moment to think about how lucky, fortunate
(and later with further reflection) privileged I had been to have had someone
in the extended family who knew about Spina Bifida as a pediatric neurosurgeon
when he operated on me at about a week old. I thought about the cruel irony of
this child being taken to someone to be tended to, only to have his life,
ability, and later opportunity, severely diminished by either carelessness,
ignorance, or both.
“Do you want to give the shunt to the family?” my
mother asked. I nodded yes and took the package in my hand, marveling at how
thin and simple the shunt looked in my hand, but what a huge difference it had
made in my life. I cleaned off the dust from the package as best I could and
went out into the living room, handing the package over to the parents and
feeling like I wanted to hide from their thanks, embarrassed. The family soon
left, with recommendations and support as we could. I could not help feeling
sorry for the tiny baby I had seen and the life that lay ahead, in part because
of how the doctor had handled the situation. In retrospect, the contrast is
interesting to me. A story I have heard from when I was a few weeks old, at
Charlottesville’s Children’s Hospital for surgery, is that a girl of around 13
came over to where my mother was holding me. The girl began making faces at me
and cooing at me, laughing at my baby noises. I later heard my mother was
touched by the degree to which in that moment, I was a baby, not a pile of
medical problems to solve, but a cute, small, fragile baby, as a whole. By
contrast, as I was looking at the baby, I felt I could not get past the Spina
Bifida and Hydrocephaly-related challenges he would face. In many ways, it was
all I saw.
Over time, I have heard some version of “wow, you have
overcome a lot of challenges.” I agree, AND, I have never not had the resources
(material, emotional, community, family) to confront those challenges. During a
mental health-related volunteer training, I once heard “remember we are all a
traumatic event or recessive gene away from feeling pretty hopeless and
overwhelmed.” May I continuously see people in their wholeness and be the
community for those for whom feel intolerably alone in their own challenges.
ESPAÑOL
Cuando tenía 12 o
13 años, vino una familia de visitarnos en San Cristóbal. Era una pareja con un
bebé cargado con un chal. La familia nos explicó que el bebé había nacido con
Espina Bífida. La diferencia era que yo había tenido una cirugía delicada de
varias horas para reajustar y reacomodar los nervios que se habían formado
fuera de mi columna vertebral, mientras que el doctor que atendió al bebé al
ver la protuberancia con los nervios, había declarado que era tejido grasoso y
cortó el tejido con todo y nervios, paralizando al bebé. Con lágrimas en los
ojos, la pareja contó como el bebé había entrado a la cirugía débilmente
pataleando y moviendo sus piernitas, pero al salir, sus piernas ya no se
movían. “Sus piernas se volvieron como de trapo.” El bebé también mostraba
síntomas de hidrocefalia, con su cabecita creciendo de tamaño a diario con los
fluidos que no podía drenar. En algún momento, mi madre me apartó y me llevó al
clóset donde guardábamos las medicinas. Como algunos y algunas entenderán,
nuestro clóset de medicinas estaban llenas de medicamentos ya expirados, y
tenían aspectos y colores que iban de lo sospechoso a lo aterrador. Hasta
atrás, sin embargo, había un paquete sellado – cubierto de polvo por fuera pero
estéril por dentro – con una válvula ventrículo-peritoneal como la que me
habían puesto de bebé para drenar líquido del cráneo. “Hemos tenido un válvula
extra desde que eras bebé en caso de que se dañara la que tenía y la tuviéramos
que cambiar.”
Me quedé
asombrado. Crecí no faltándome nada, pero con conciencia de lo rápido que se
iban el dinero en gastos de la casa. Era consciente del privilegio que
implicaba el poder viajar a Milwaukee para mis tratamientos médicos, al mismo
tiempo que sabía lo fuerte que trabajaban mi madre y padre para poder acumular
y manejar los recursos necesarios para éstos viajes, dependiendo de cosas como
Care Force – un programa de una línea aérea para proporcionar boletos gratis
para niños viajando por asuntos médicos, o la Casa Ronald McDonald para el
alojamiento. En el hospital, nos habían agregado a una lista de “familias
indigentes” porque una vez convertido en dólares los salarios de mi padre y
madre, quedábamos todavía en un nivel de ingresos que todavía ameritaba ayuda
financiera del hospital. Y sin embargo, en ese momento, sin poder verbalizarlo,
me sentía privilegiado. El que algo tan
vitalmente importante para un bebé estuviera acumulando polvo en un closet era
algo que me llenó de tristeza, pensando en lo afortunado que había sido en
haber sido operado por un doctor que sabía de Espina Bífida como neurocirujano
pediátrico a la semana de nacido. Pensé en la cruel ironía de que este niño
fuera llevado con un doctor para sanarlo, solo para tener coartada sus
funciones (y posiblemente sus oportunidades) por descuido, ignorancia o ambas.
“¿Quieres ser el
que da la válvula a la familia?” preguntó mi madre. Asentí y tomé el paquete en
mi mano, maravillando lo delgado y sencillo que parecía la válvula y el tubo en
mi mano pero lo enorme de su impacto sobre mi vida. Sacudí el polvo del paquete
lo mejor que pude y salí a la sala, entregando el paquete a la familia y
queriéndome esconder de su agradecimiento, sintiéndome un tanto avergonzado. La
familia se despidió, con recomendaciones y el apoyo que pudimos dar en el
momento. No pude evitar sentir lástima por el bebé y la vida que tendría por
delante, en parte por la manera en que había actuado el doctor. El contraste es
interesante para mí. Una anécdota que he escuchado de cuando tenía unas semanas
de nacido y estaba en el Hospital Infantil de Charlottesville para una cirugía.
Una niña como de doce o trece años vino hacia donde mi madre me cargaba. La
niña me hizo gestos y me hablaba con ternura. Mi madre dijo que se conmovió con
el gesto, y por el hecho que para aquella niña, era un bebé completo, más allá
del cúmulo de problemas médicos. En contraste, viendo a aquél bebé, no podía evitar
ver solamente la Espina Bífida y la Hidrocefalia con que lidiaría.
Con el tiempo me han
dicho “caray, cuántos retos has superado.” Estoy de acuerdo, Y, nunca me han
faltado los recursos (materiales, emocionales, familiares) para enfrentarlos. Durante
la orientación a un voluntariado en salud mental, escuché “todos y todas
estamos un evento traumático o gen recesivo de sentirnos abrumados, abrumadas,
o desesperanzados y desesperanzadas.” Espero que continuamente pueda a ver a
las personas en su entereza y ser la comunidad para quienes se sienten
intolerablemente solos y solas en los retos que enfrentan.
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