Milwaukee, Part 1: "The House that Love Built" / Milwaukee, Parte 1: "La Casa Contruída por el Amor"

 

Texto en Español sigue del texto en Inglés

I once asked my colleagues as part of a team-building exercise, to name a place that had a role in shaping who they are today. I was fascinated by the answers: from the military base where one colleague did her Basic Combat Training, to Germany, where another colleague met his wife. It was interesting to hear about the places that shaped people and why. For me, I can say one place that left one of the biggest marks on who I am today is the Ronald McDonald House of Eastern Wisconsin.

I first arrived at the Ronald McDonald House with my mother on the night before my eighth birthday. The House, a red brick building on a hill in the city of Wauwatosa, just outside Milwaukee, stood big and imposing in front of my little self. This was not exactly Plan A. When my parents first heard of bladder stimulation treatments through Julie, a friend of my mother’s living in Stanford, who had visited Chiapas frequently, Milwaukee was not on the list. The treatment, which used electrical stimulation to try to strengthen the bladder muscles and maybe improve control and minimize leaking and embarrassing pee accidents, was still fairly new and experimental. Chicago was one of the first programs, it had a good reputation, and it was where we were initially headed. My mother had also chosen Chicago because she had cousins living there, who were willing to help with lodging and day-to-day transportation. Chicago was also a hub for Continental Airlines, which through a program called CareForce, set aside a limited number of free tickets for children requiring medical treatment, with an accompanying adult paying half-price. However, a just a few weeks before I was scheduled to go to my first treatment, the Food and Drug Administration closed down the program in Chicago for various safety and health-related problems (I do not quite remember what those were). The whole thing was suddenly in doubt. After additional research and a flurry of long-distance phone calls from our rotary phone in Chiapas, Mexico, my mother learned that Milwaukee, about 90 minutes north of Chicago also had a good bladder stimulation program at St. Michael’s Hospital, a Franciscan-run institution. My mother had only heard of Milwaukee in the context of bratwurst and beer, but ultimately my parents decided we could give it a shot. St. Michael’s Hospital recommended we reach out to the Ronald McDonald House for our stay. At the time, the Ronald McDonald House asked for a suggested donation of about $10 a night, which given the length of my treatments (my first set of treatments would run over six weeks and then two weeks every three months for a couple of years, then every six months, and then every year), seemed the only way we would have been able to afford the stay.

The house itself was a mix of sparse and (for a kid) luxury. The carpeted bedrooms were small, accommodating a chest of drawers, two double beds and a desk. No bedroom had its own bathroom. Rather, there was one bathroom in between two rooms and generally, it was frowned upon to use another bathroom other than the one between your assigned room and the next. The rooms also had no phones – for outgoing calls, one had to use the coin-operated phones in small booths on each of the three floors. For incoming calls, family members called the front desk, who then transferred the call to one of a handful of receive-only phones on each floor, paging family members: “Mrs. Millán, you have a phone call on Line Two” over a PA system, and triggering a frantic scramble to make it to the phone before the family member hung up or the call was disconnected. Rooms had no microwaves or fridges – cooking was done in two large-ish kitchens, one on each floor. Guests could watch TV or movies only in the TV rooms (one per floor), so like bathrooms and phones, families had to delicately negotiate, navigate, and adjust to shared entertainment spaces.  If the accommodations were basic, the play spaces seemed nearly fantastical to a kid like me. On the first floor, a large stuffed tiger and polar bear guarded the entrance to the playroom, which was chock-full of blocks, toy cars, Legos, McDonalds plastic kitchen sets and board games. Outside, at the back of the house, a swing set, slide, monkey bars and a twirling platform provided some fresh air activity. An arcade room provided a decent number of free arcade games, where you could play Double Dragon or Pacman. While TVs and VCRs were limited, the House had a decent video library and a good smattering of Nintendo game cartridges. A library with children’s books and novels was also available.

On my actual birthday, my mother baked some brownies. This being Wisconsin, America’s Dairyland, the Ronald McDonald House received several gallons of milk daily as a donation, and families were free to take and use what they needed. My mother put up a sign on the announcement board that anyone who wished could stop by that afternoon for a brownie and some milk in honor of my birthday. That afternoon, to my surprise, a steady stream of people, complete strangers, began coming to wish me a happy birthday. One guest brought her accordion to sing “Happy Birthday” and a pile of zoo and museum giftshop presents started to pile on the table: plastic snakes and bugs, dinosaurs and books on fossils, small stuffed animals. I was so moved. Nobody knew me or had to bring me a present or sing, but they did. To this day, that birthday remains one of my most memorable.

The House also provided a priceless support network for my family and me. Monthly dinners, put on by Chef Aaron, a professional caterer with a curvy waxed moustache, were opportunities to share experiences with other families; a weekend, or “after treatment” visit to the zoo, the museum, or the Lake Michigan waterfront could be arranged with the volunteer Ronald McDonald House van drivers, as long as they were not on regularly scheduled hospital or grocery store runs. My mother’s rice pudding sometimes made the rounds, especially for frantic parents who had not had a chance to cook all day, between hospital visits, and stealing a few minutes of rest for themselves. This was so critical for us. I remember my father sending me encouraging letters via fax from San Cristóbal, telling me to be brave and take care of my mother, which only seemed to highlight his distance (though he came with us on a few trips when he could). My siblings, ages almost seven, three-and-a-half, and two had stayed behind with cassette tapes into which my mother read chapters from Treasure Island and other books for my father to play every night before bed. My brother Andrés, who had memorized a poem for Mother’s Day (always May 10 in Mexico) had to perform in front of the whole school and all the mothers who had come - all but his. The families at the Ronald McDonald House helped us cope with absences, life events, and moments of sorrow. I remember grieving in the solarium room when one of the children died and there was a vigil. I remember Susan, a strict night manager from Germany who told us the story of her eating an entire sausage after surviving Auschwitz, only to have the grocer offer her another sausage, and no charge for either. I remember Nancy, a heavyset woman who would tell of her exploits riding her Harley motorcycle down the interstate,  Joan Brennan, the no-nonsense and kind director of the House for a while, or Harry, the soft-spoken van driver who would share stories from his years of experience working for the telephone company, Wisconsin Bell.

One of guests at the Ronald McDonald House whom I looked for most often during my visits was Kelly. Kelly was from Colorado and was quite a bit older than me. Born with Spina Bifida, she had been in a skiing accident, but because Spina Bifida can interfere with the degree to which we can feel pain or injuries, her wounds had gotten infected, and she had had to lose tissue from her feet and calves. She walked with a very pronounced gait but was always moving. When in Milwaukee, Kelly rented a car, and would encourage us to come along for various expeditions. On one occasion, when other family members were visiting me, we all went to the Wisconsin State Fair. My uncle Paul insisted that in case we got separated, we should all meet back at the main gates around 5:30 in the afternoon. We laughed, and insisted this would not happen, but sure enough – within a couple of minutes of having arrived, we had all broken off from each other and were hopelessly lost in the maze of people and stands. Kelly stayed with me the whole time, as we walked around the fair and rested when one of us felt pain. We all made it back to the main gates by the appointed time. Had it not been for that early plan, I imagine those who went on this fun outing would still be walking around the fairgrounds nearly 30 years later! I remember Kelly driving to and from errands, in the streets around the Ronald McDonald House, only to end up driving the wrong way down a one-way street. She once lent her car keys to my mother, who was scheduled to drive my father to the Amtrak station in the morning so he could get to Chicago’s O’Hare airport for his flight back to Mexico. My mother forgot the keys in the pocket of some pants that went through the dryer and could not find them in the morning, waking up Kelly. After the keys were located, Kelly stayed with me, while my mother drove my father down to Kenosha to meet his bus. Kelly loved games and activity, had little regard for quiet hours or the “you cannot do this or that”, when she felt the rules did not make sense. In Kelly I found someone who had a disability, but was nonetheless boisterous, independent, resilient, full of fun, and up for any adventure. Kelly’s name was one I would look for on the guest roster especially, on every trip to the Ronald McDonald House, and while I have not seen or heard of or from her over 25 years, she is someone who shaped my early years as I dealt with the limits and possibilities of what I could do as someone with Spina Bifida.

As I grew older (I would visit the Ronald McDonald house on and off for six years, until 1998), I also began to appreciate the liberating environment and the camaraderie of us children and teenagers with disabilities. Growing up, disabilities (including my own), were not discussed in my family. Illnesses generally either fell into the category of “you must have done this to bring it on yourself”; or “well, given how weird that person is, it is no surprise they got sick” – disability as the physical reflection of some moral or lifestyle shortcoming; or were simply not discussed at all. For me, I mostly felt uncomfortable silences when the topic of my disability, my “problemita” or “small issue” came up, followed by a quick “But you are doing OK, right?” and then a change of topic. Perhaps there was no framework to talk about disability. Perhaps the stigma that existed and exists around airing out these types of problems was just too strong (part of why this blog is such a nerve-wracking breakthrough for me). Regardless, in the Ronald McDonald House, with my peers with disabilities, nothing seemed off-topic. I remember playing Nintendo with another small kid, who told me about the bone marrow transplant he needed to have for his Leukemia; I remember playing on the arcades with another kid who went to the same bladder stimulation treatment, our commentary about the game peppered with specific observations of catheter sizes, why we thought we wanted to be doctors as adults (“because we know better than anyone what it feels like to actually go through these treatments”), bladder infections, antibiotic and other medication side effects, and the teasing we faced at school. I remember playing chess with a family from Uzbekistan with no language in common, but smiling, encouraging, and on some level knowing we were all feeling a little lost, a little alone, or a little overwhelmed. One late night, as a mother paced the halls cooing her baby to sleep in front of the TV room where my mother and I were watching “Sleepless in Seattle,” my mother called out “Hey Sleepless in Milwaukee, want to watch Sleepless in Seattle with us?”

I believe these conversations and interactions also started to make a small dent in the idea that “kids should be kids and shouldn’t be worrying their pretty little heads about ‘adult’ concerns.” I seem to hear some version of this a lot: “kids should just study, play, have fun and enjoy their childhoods.” It seems to come up somewhat reliably on topics varying from school shootings, to climate change, to poverty, to disability (topics that absolutely, and especially impact children). For me personally in the Ronald McDonald House, having so many different conversations, I started to realize that we children were dealing with “grown-up” things already, whether adults wanted or realized it, or not. Whether it was how we viewed our bodies (and the say-so or the lack thereof in what happened to those bodies during treatments), to divorce, deaths in the family, or constant pain, children were experiencing a full range of emotions, and wanted to talk about it, given the chance.

The Ronald McDonald House also heightened my sense of community and even gave me a glimpse into my power of life and death. In one early visit, I began to feel unwell. A quick look in my direction confirmed a case of the Chicken Pox coming on. The director of the Ronald McDonald House at the time, John Ricci, a strict, short-ish man with olive skin and handsome features, explained to me and my mother in no uncertain terms that we had 24 hours to leave the House. Exposure to Chicken Pox by any child who was immunocompromised or in recent recovery from surgery or transplant could be deadly. It was the first time I truly felt that my mere presence around someone could end someone’s life, and that I could actually kill one of my playmates. We left for Ohio as quickly as we could, where I spent time with my grandparents, soaking in oatmeal and trying to not pick at the small itchy welts. I returned to resume my treatment when I was cleared, but the experience left a lasting impression and influences how I see everything from flu shots to COVID precautions, and how interconnected we all can be.

Finally, the Ronald McDonald House also gave me a valuable opportunity at public speaking. Before our final stay, my mother was asked to give a speech at a black-tie biker-themed fundraising dinner when I was fourteen. My mother told me she would say yes, but had asked that she and I co-deliver the speech. “After all, you are the reason we ever made it here” she said simply, “and you have a perspective as the patient that is different from mine as a parent.” I said I would do it, and on the plane from Mexico City to Chicago, we wrote out our sections of the speech on scrap paper my mother had brought along (we chose to alternate speaking from a co-written speech, rather than two separate speeches).  I do not remember my speech specifically, but I tried to convey my gratitude for “The House that Love Built”, and its volunteers and families. We dressed up and posed on the Harley-Davidson motorcycle that would be raffled off (it would be my job to pull the tickets and announce the winner), and I danced with Pam Buckley, who had become director of the House by then. Twenty years after my very first visit to the Ronald McDonald House for treatment, I went back to Milwaukee and visited that red brick building on a hill. Rooms had individual bathrooms and phones I was told; a garden glistened beautifully in the back, and the toys and games had been refreshed.  What had not changed, was the supportive and caring environment. As I stood in the lobby, turning to leave, a sign caught my eye, announcing the upcoming catered dinner for families.

ESPAÑOL

Alguna vez pregunté a mis colegas que me dijeran de un lugar que había sido clave en su vida, y que había influenciado quienes eran en el presente. Me fascinaron las respuestas: la base militar donde una colega pasó su Adiestramiento de Combate Básico, Alemania, donde otro colega pasó tiempo y conoció a la mujer que sería su esposa. Fue interesante escuchar sobre los lugares que formaron a mis colegas y por qué. Para mí puedo decir que uno de los lugares que más huella dejó en mi y quien soy hoy es la Casa Ronald McDonald en Milwaukee, Wisconsin.

Llegué por primera vez a la casa Ronald McDonald con mi madre la noche antes de mi octavo cumpleaños. La casa de ladrillos rojos, estaba sobre un cerrito en la ciudad de Wauwatosa, a las afueras de Milwaukee y se alzaba imponente frente a mi pequeña estatura. Llegar ahí, no había sido el plan original. Cuando primero supimos del tratamiento de estimulación de la vejiga, por medio de una amiga de la familia, Julie, quien trabajaba en Stanford pero visitaba Chiapas con frecuencia, la idea era ir a Chicago. El tratamiento, que consistía en estimular nervios y músculos de la vejiga con pequeñas corrientes eléctricas para que pudiera funcionar mejor de manera autónoma, era todavía algo nuevo. Chicago había desarrollado uno de los primeros tratamientos y tenía buena fama. Chicago también era una opción conveniente, ya que mi madre tenía una prima con su familia que vivían cerca, que nos podían ayudar con el alojamiento y el transporte. Chicago también era un aeropuerto principal para la línea aérea Continental, que tenía un programa, CareForce, por medio del cual niños y niñas que requerían viajar por asuntos médicos podían volar gratis con un adulto que pagaba medio boleto. Sin embargo, unas semanas antes de mi primer viaje, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA por sus siglas en Inglés), cerró el programa por varios problemas que no recuerdo. Todo estaba en duda. Sin embargo, y tras algo de investigación y varias llamadas desde nuestro teléfono rotatorio en Chiapas, supimos que Milwaukee, a hora y media de Chicago también tenía un programa de estimulación de la vejiga en el Hospital de San Miguel, un hospital fundado por la orden Franciscana. Mi madre sólo sabía de la fama de Milwaukee por sus salchichones y su cerveza, pero a final de cuentas, valía la pena el intento. El hospital, por su parte, sugirió la Casa Ronald McDonald para nuestro alojamiento. En ese entonces, la Casa cobraba $10 dólares por noche, y dada la longitud de mis estancias (mínimo dos semanas cada tres meses durante varios años, y casi seis semanas para ese primer viaje), era la única opción que podíamos pagar.

La Casa Ronald McDonald en ese tiempo, era una mezcla interesante de cuartos sencillos y (para un niño) espacios de juego increíbles. Los cuartos eran alfombraos y tenían un mueble sencillo con gavetas para guardar ropa, dos camas dobles y un escritorio. No había un baño por cuarto, sino que había un baño entre un cuarto y el otro. Esto significaba coordinar idas al baño y regaderas con la familia hospedada en el cuarto del otro lado del baño. Tampoco habían teléfonos en cada cuarto. Para realizar llamadas, se tenía que ir al teléfono de monedas en cada piso, ubicado en un cuartito pequeño para tener algo de privacidad. Cuando alguien de fuera quería llamar a algún huésped, tenía que hablar a recepción, y en la recepción mandaban vocear a la familia indicada. “Señora Millán, tiene una llamada en espera por la línea dos” se escuchaba, y se tenía que dejar inmediatamente todo en el momento, para ir a contestar la llamada antes de que el familiar fuera desconectado o colgara. No habían refrigeradores o microondas en los cuartos. Habían dos cocinas grandes, una por piso. Familias podían ver televisión o películas igualmente sólo en los cuartos de televisión (uno por piso). Esto significaba, al igual que los baños, cierto nivel de coordinación con otras familias, y el navegar, negociar, y ajustarse a espacios comunes y compartidos para la preparación de alimentos y el entretenimiento. A pesar de esto, y si la casa era sencilla por un lado, era casi fantástica para un niño como yo. En el primer piso, habían enormes animales de peluche – un tigre y un oso polar. En el “cuarto de juegos” había lo que parecía un sinnúmero de carros de juguete, bloques de cartón para construir fuertes y estructuras, cocinas de juguete y juegos de mesa. En el patio trasero de la casa, habían columpios, una resbaladilla, un pasamanos y una plataforma que daba vueltas.  Había un cuarto de maquinitas de videojuegos donde se podían jugar gratuitamente juegos de lucha libre, carreras de autos o Pacman. La casa, aunque contaba con un número limitado de televisores y videocaseteras, tenía una buena videoteca de películas y varios cartuchos de Nintendo de primera generación. Había también una biblioteca surtida de libros para niños y niñas, así como novelas, revistas, y periódicos.

Al día siguiente de nuestra primera llegada, el día de mi cumpleaños, mi madre hizo unos brownies de chocolate. La Casa Ronald McDonald, estando en Wisconsin, un estado que produce gran cantidad de la leche que se consume en Estados Unidos, recibía en donación varios galones de leche al día. Las familias huéspedes podíamos tomar lo que necesitábamos y mi madre aprovechó colocar un letrero en el vestíbulo de la casa, invitando a quienes quisieran pasar un ratito por un brownie y un vaso de leche por mi cumpleaños. Esa tarde, y muy a mi sorpresa, una larga fila de personas extrañas para mi vino a felicitarme y regalarme cosillas sencillas: víboras y bichos de plástico del zoológico local, dinosaurios de juguete o libros sobre fósiles de la tienda del museo, animales de peluche. Una huésped sacó un acordeón de su cuarto, y tocó “Cumpleaños Feliz” en lo que otros y otras cantaban. Me conmoví mucho. Nadie me conocía ni tenía porqué llegar a cantarme y darme obsequios, pero lo hicieron. Hasta la fecha, ese cumpleaños es uno de los más memorables y que más aprecio.

 

La Casa también era una red de apoyo y consuelo para las familias que estábamos ahí. Habían comidas mensuales, organizadas por un chef de comida francesa, Aarón, que tenía un bigote curvo y encerado y cocinaba riquísimo. Esas comidas eran oportunidades para compartir felicidades y tristezas con otras familias. A veces organizábamos entre nosotros alguna ida al zoológico, al museo, o a las playas del Lago Michigan. Los conductores voluntarios de la camioneta de la Casa con gusto nos llevaban, con tal y que no estuviera programada una corrida a algún hospital, o la corrida diaria al supermercado. El arroz con leche de mi madre (siempre cocinado en cantidades enormes), también daba la vuelta con miembros de alguna familia que no había tenido tiempo de cocinar, entre visitas al hospital, e intentando recuperar las fuerzas de algún día ajetreado, lleno de citas. Éste apoyo fue indispensable. Me acuerdo que mi padre, que se quedó en Chiapas para muchos de mis viajes, me enviaba cartas escritas a mano, a veces por correo, a veces por fax, animándome, diciéndome que fuera valiente y que cuidara de mi madre (aunque pudo también venir en algunas ocasiones). Esas cartas me llenaban de energías, pero también subrayaban la distancia entre Milwaukee y Chiapas. Mi madre había grabado su lectura de varios libros en un casete, para que mis hermanos, de edad siete y tres y medio, y mi hermana de dos años, escucharan su voz todas las noches aunque fuera grabada. Mi hermano Andrés, que había memorizado un poema para el Día de Las Madres el 10 de Mayo, tuvo que declamar su poesía frente a toda la escuela, con todas las madres presentes – todas menos la de él, que cuidaba de su hermano mayor lejos. Las familias éramos una red de apoyo para ayudarnos a lidiar con las separaciones, con las ausencias, y momentos de tristeza. Me acuerdo de varias familias en oración en una capillita de la Casa por el fallecimiento de un niño. Me acuerdo de Susan, una voluntaria Alemana estricta que vigilaba de la casa por las noches. Nos contó alguna vez de cómo había sobrevivido los horrores de Auschwitz, y a su regreso a Berlín, había comprado un salchichón que se comió entero y crudo. El carnicero le preguntó dónde había estado, y al contarle su historia, él le regaló otro porque ella estaba pálida por el hambre. Me acuerdo de Nancy, una mujer que nos contaba de los viajes en su motocicleta Harley Davidson. Había una directora Joan Brennan, de quien me acuerdo como alguien estricta pero generosa, o de Harry, uno de los conductores voluntarios que manejaba la camioneta de la Casa y nos contaba sobre la larga carrera que había tenido con le compañía telefónica, Wisconsin Bell.

Una de las huéspedes de quien me acuerdo era Kelly. Kelly era de Colorado, y era bastante mayor que yo. Nació igualmente con Espina Bífida, y había sufrido un accidente cuando esquiaba en su estado natal. Sin embargo, por su Espina Bífida, que interfería con su capacidad de sentir dolor (neuropatía), sus lesiones de infectaron y habían tenido que quitarle tejido de los pies y las pantorrillas. Caminaba ladeándose de izquierda a derecha, pero siempre estaba activa. Kelly rentaba un auto cuando llegaba para sus tratamientos, e íbamos juntos para algún paseo. En alguna visita con varios familiares, fuimos a la Feria del Estado de Wisconsin. Mi tío Paul insistió de que en caso de separarnos, nos reuniríamos a las 5:30 de la tarde en una puerta específica de entrada. Nos reímos e insistimos que no nos perderíamos, pero dicho y hecho, pasaron apenas unos minutos, y quedamos todos regados y separados en la inmensidad de la feria. Solamente Kelly y yo quedamos juntos y caminamos por la feria, descansando cuando ella o yo sentíamos dolor. A final de cuentas, llegamos todos al portón indicado y a la hora acordada. ¡De no ser por el plan de contingencia, algunos estaríamos todavía rondando las instalaciones de la feria, casi 30 años después!

Me acuerdo de alguna salida con Kelly para algún mandado donde terminamos en sentido contrario en alguna avenida de Milwaukee. En una ocasión, ella prestó a mi madre las llaves de su auto para que llevara a mi padre a la estación de tren, que lo llevaría al aeropuerto de O´Hare en Chicago para su vuelo de regreso a México. Mi madre olvidó las llaves en el bolsillo de un pantalón que pasó por la lavadora y secadora. Después de una búsqueda frenética, y habiendo localizado por fin las llaves, Kelly se quedó conmigo mientras mi madre terminó por llevar a mi padre a la ciudad cercana de Kenosha para que de ahí mi padre tomara el autobús hasta el aeropuerto. Kelly siempre estaba organizando algún juego de mesa y a veces estaba en desacuerdo con las reglas de la Casa, cuando no tenían sentido para ella. En Kelly vi a una persona con discapacidad que era independiente, autosuficiente, generosa, dispuesta a todo, y que daba energía a cualquier situación en la que se encontrara. Cada que iba a mis tratamientos, y llegaba a la Casa Ronald McDonald, buscaba por la lista de huéspedes a ver si estaba ella también. Llevo más de 25 años sin verla ni comunicarme con ella, pero ella es alguien que fue una influencia importante en mi vida, mientras navegaba por los límites y posibilidades de lo que podía hacer con mi Espina Bífida.

Con el paso del tiempo (me hospedaría en la Casa Ronald McDonald varias veces por año durante seis años, hasta 1998), también llegué a apreciar el ambiente de amistad y apertura entre los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Las discapacidades no se comentaban cuando era pequeño, y aún en mi familia, eran algo secreto. Cuando alguien se enfermaba de algún catarro, escuchaba “pues algo hizo esa persona para enfermarse. Es su culpa”, o la discapacidad física parecía ser la manifestación física de alguna deficiencia moral o espiritual, “pues ya vez cómo es de rara esa persona. Por eso se enfermó.” Para mí, me acuerdo que se me hacía alguna pregunta de mi “problemita” pero nada más. Quizá no había el lenguaje para platicar sobre la discapacidad. Tal vez el estigma que ha existido (y existe aún) son demasiado fuertes como para tener una conversación franca (y precisamente este blog es un ejercicio un poco intimidante y extraño pero necesario para mi). En la Casa, podíamos hablar de todo con mis compañeros y compañeras. Me acuerdo que jugaba Nintendo con otro chiquillo que me contaba sobre el trasplante de médula ósea que necesitaba para la leucemia que padecía. Me acuerdo que jugaba videojuegos con alguien que iba a los tratamientos conmigo. Platicábamos del juego, pero también sobre el tamaño de catéteres, nuestra ambición de ser médicos de grandes (“después de todo nosotros sabemos mejor que nadie lo que es pasar por estos tratamientos”), infecciones de vías urinarias, antibióticos y sus efectos secundarios, y las burlas que aguantábamos en la escuela. Me acuerdo que jugué ajedrez con una familia de Uzbekistán, sin idioma en común, pero sonriendo, animándonos, y sabiendo quizá que todos nos sentíamos un poco perdidos, un poco solos y un poco agobiados. Una noche que mi madre y yo veíamos la película Sintonía de Amor con Tom Hanks y Meg Ryan, vimos a una madre con su bebé caminando por los corredores. “¿Quieres venir a sintonizar Sintonía de Amor con nosotros?” ofrecimos.

Creo que éstas conversaciones e interacciones también me hicieron cuestionar un poco la idea de que “los niños y niñas deben jugar, ser libres, y preocuparse de asuntos de adultos.” Siento que escucho esto con cierta regularidad. “Los niños y niñas deben estudiar, divertirse, disfrutar de su infancia.” Esto lo decimos los adultos aún en temas que por supuesto afectan a los niños, como el calentamiento global, la pobreza, la violencia, o la discapacidad. Para mí, muy en lo personal, poder tener tantas conversaciones con niños y niñas de mi edad, me comencé a dar cuenta de ya estábamos lidiando con asuntos más allá de nuestra edad. Fuera la manera en que veíamos nuestros cuerpos (y el poder de decisión o no decisión que teníamos sobre nuestros cuerpos en el entorno médico), la separación o divorcio de madres y padres, fallecimientos, o el dolor crónico, los niños y niñas ahí sentíamos el rango completo de emociones, y ansiábamos oportunidades de comunicarlas, teniendo la oportunidad.

La Casa Ronald McDonald también enalteció mi sentido de comunidad y hasta me dio el sentido de vida o muerte que podía mi presencia tener. En una visita de muy niño, comencé a sentirme un poco mal. Con una mirada, era claro que me iba a dar varicela. El director de la Casa, John Ricci, un señor bajo de estatura, de rasgos finos, y algo estricto, nos dijo a mi y a mi madre que teníamos 24 horas para salir de la Casa. Si algunos niños o niñas, con el sistema inmune débil por alguna cirugía o trasplante, se contagiaran de varicela, nos dijo, podían morir. Era la primera vez que como niño sentía que mi mera presencia podía matar a algún compañero o compañera de juego. Salimos inmediatamente de la casa, y pasamos varios días en Ohio con mi abuelo y abuela maternos para mi recuperación, donde pasé tiempo intentando no rascarme, y bañándome en una tina de avena. Regresé a mi tratamiento tras la estancia en Ohio, pero la experiencia me dejó huella y continúa siendo una razón por la que intento ponerme vacunas contra la influenza o el COVID – para protegerme a mí y a quienes me rodean. Tengo la experiencia de lo conectados que estamos como seres humanos.

Finalmente, la Casa Ronald McDonald me dio una experiencia muy valiosa para hablar frente a un público grande. Durante nuestra última estancia, la dirección de la Casa pidió que mi madre diera un discurso sobre nuestra experiencia en una cena de gala que en parte serviría como una oportunidad de recaudar donativos para la Casa. Yo tenía catorce años. Mi madre me dijo que aceptaría, pero quería que ambos diéramos el discurso. “Después de todo, tú eres la razón que llegamos acá, y tienes una perspectiva como paciente que es muy diferente a la mía como familiar.” Acepté igualmente, y me acuerdo en un vuelo de la Ciudad de México a Chicago, escribí mis secciones del discurso en unas hojas de papel suelto traíamos. Decidimos alternar nuestras participaciones, y combinarlas en un solo discurso, en lugar de tener dos separados. No me acuerdo de lo que dije específicamente, pero intenté expresar mi gratitud por “La Casa que Construyó el Amor”, los voluntarios, voluntarias y las familias con quienes convivimos. Nos arreglamos y posamos en una motocicleta Harley-Davidson que sería rifada en más noche (me tocaría a mí sacar los boletos y anunciar el número ganador). Bailé con Pam Buckley, la entonces directora de la Casa. Veinte años después de mi primera llegada a Milwaukee, regresé, y llegué otra vez, esta vez en plan de visita, a aquella casa de ladrillo rojo. Los cuartos habían sido renovados y ya contaban con baños y teléfonos individuales. Un jardín hermoso con notas escritas a mano por los niños estaba en la parte de atrás, y los juguetes y peluches habían cambiado. Lo que no había cambiado, era el ambiente de apoyo y cariño. A la entrada de la casa, vi de reojo un letrero, anunciando la comida mensual que habría para las familias.