Milwaukee, Part 2: "The Medical Gaze" / Milwaukee, Parte 2: "La Mirada Médica"

 

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From the ages of eight to fourteen, I went to St. Michael’s Hospital in Milwaukee for a treatment named Bladder Stimulation. This treatment was based on the premise that electrical stimulation might strengthen the bladder muscle over time “teaching” it to contract and relax as needed, more effectively holding in or releasing urine. The treatment was not widespread and only a handful of places around the country did it at the time. St. Michael’s Hospital was a large building, standing six stories high, and with two basement levels. An imposing statue of the Archangel Michael, sword in hand, stood in the lobby. The third floor, northwest, housed the Spina Bifida Multispecialty clinic. Here is where I would spend most of my mornings. While the bladder stimulation treatment itself only lasted 90 minutes or so, this was almost always extended by other tests and appointments. The first order of business every day of treatment, was for me to go to the bathroom to try to urinate by myself (an only mildly successful endeavor), then strip, and put on an oversized medical gown with the classic opening in the back. I would then head to one of the treatment beds where I would lie down, while the nurses “hooked me up”, with a catheter up the penis into the bladder, a catheter with an inflatable balloon in my bottom to measure the pressure of the contractions when I felt the urge to pee, and a patch with Velcro and wires on my ankle through which the small electric currents would go. I would then spend the treatment time listening to kids’ books on tape or children songs, having my mother read to me, or chatting with the nurses. I would drink grape juice or Hawaiian Punch to get more liquid in my bladder and trigger more contractions (affectionately known as “morning pee storms”). This was my ritual every day for two weeks. Clinic Days were the exception, however. Clinic Days started around eight in the morning and often went until five in the afternoon or later. During Clinic Days, (which were every other Wednesday), I would have appointments with an orthopedic surgeon, a brace specialist, a neurologist, a urologist, the regular treatment session, then see a social worker (mostly about paying for all this), with the assorted X-ray, ultrasounds, and other tests thrown in for good measure. Clinic days were exhausting.

It was sometime during these treatments that I started to become ambivalent about my body. On the one hand, my body had already exceeded expectations. My parents had been told I might never be able to walk; that I might never be able to run; that I might die of meningitis or from complications related to hydrocephalus; or that I might need to be in a wheelchair. None of this had come to pass – my body was awesome. On the other hand, in the hospital, it was hard not to see my body as something broken, that needed fixing and inspection. While at home, it was easy to see my body and my Spina Bifida “shadow” as just one part of me, during hospital stays, it suddenly became the sole focus of undivided attention. The catch-all phrase of “Spina Bifida” also began to grow tentacles and ramifications, as doctors threw around the names of various Spina Bifida-related complications they were either trying to address or avoid: Chiari malformation, Spinal Cord Tethering, or neuropathy, which makes it hard for me to feel things on  the soles of my feet (I once stepped on a nail that went through my shoe, and I did not notice for several minutes, until I heard the nail click against the pavement when I took each step). Spina Bifida became an all-consuming and multi-faceted shadow.

There was also the paradox of privacy. Growing up I heard many times about the sacredness of the body: the body as a temple, the body as private, the body as something to treasure and keep modest. This was not only a figure of speech. When I traveled to Milwaukee, at the various large, often international airports from which we departed or to which we arrived on our way to Milwaukee, my mother would stand outside the bathrooms while I went inside, or my father would come in to make sure things were OK. “If someone wants to see or touch your private parts, scream as loud as you can. I will come in there and hurt them” my mother assured me. The look on her face told me she was deadly serious. And yet… once we got to Milwaukee, all talk of privacy and sacredness went out the window, as doctors and nurses touched, handled, inserted tubes into, and manipulated this body with impunity. As a child, it was hard for me to reconcile these “bodily invasions”– me observed and handled – with the emphasis on privacy and modesty I grew up hearing. On Clinic Days, I would have to walk up and down the hall in my underwear in front of a few doctors (there were some curtains to block off the view from down the hall) to judge my walking, my gait, the strength in each leg, and make calculations for braces. After a couple of these sessions, I did learn to pack an extra pair of shorts for Clinic Days. However, I felt confused as to the degree that this was really my body, and how might I reconcile the body as temple, with these painful incursions into said temple.

Along with the handling and intrusive treatments, the "paradox of privacy" was so confusing and strange to me. It seemed people went to great lengths to make sure I was covered in the large open-back hospital gowns, that always seemed a too long, were and careful about not “exposing me”. However, as the gown opened and closed at various points along the treatment, nagging questions formed in my mind: How were the doctors and nurses seeing me when they saw my body? Did they think it was beautiful? Ugly? Something broken to be fixed? These thoughts became constant during my treatments. I would later think of this as the ‘medical gaze’ the idea that nurses, doctors, and I were interacting in a setting that was at once very intimate and clinical at the same time, and that I was desperately trying to both find out how they saw my body, and maybe perhaps find a way to see myself and my body through their eyes and love it through their eyes. On one occasion (I think I was nine or ten), I remember being in the bathroom trying to pee on my own. I was not having much success except for short dribbles that were getting all over the gown I had just put on. “I don’t like this” I told myself, removing the gown and exiting the bathroom with nothing on, leaving the soiled gown in the bathroom. I was alone in the treatment room (which accommodated four patients at a time in separate beds on each corner of the room, each bed enclosed by curtains). As I reached my bed, where there was a fresh gown, one of the nurses came into the room and saw me. I remember she sounded very angry that I did not have a gown on, or that I had not pulled the cord in the bathroom to get help fetching fresh gown and had walked with no clothes from the bathroom to the bed. I remember feeling stunned and even a little angry, thinking to myself some version of “what is the point? In about 2 minutes you are going to see my body and all the parts that are supposed to be private anyway – what difference does it make?” The benefit of hindsight of course, allows me to think of the ways in which a nurse alone with a boy with no clothes on would not have looked good, no matter how innocent the circumstances. In the moment however, it just did not make sense, and it made me feel angry and confused.

As I grew older, these thoughts would become more complex. As an eleven-, twelve-, thirteen-, and fourteen-year-old, I experienced the treatments as a mix of pain and arousal. Some tests and parts of the treatments could be painful, but I could not tell what to make of the hands that inevitably had to touch me, the warm gel from the ultrasounds. Even the young (and to me attractive) medical students or visiting nurses who would ask my permission to be present in the room for an ultrasound of my bladder were cause for complicated feelings. Sometimes they would ask if it was OK for them to do X or Y procedure as practice. The mix clinical and intimate, touch and tubes, was confusing to me and a cause for further dislike of my body for its involuntary reactions. I remember getting an intense spasm of pain in my lower back once, causing me to sit up, and double over, the hospital gown slipping from my shoulders. One of the nurses adjusted one of the tubes, then ran a sterile gloved hand up and down my bare back, comforting me, telling me she was sorry I was in pain. I was confused by my feelings about this gesture of profound intimacy and almost sensuality for me, but in a medical environment, smelling of alcohol and gauzes. I did not know what to do with these thoughts and feelings – a question churning in my mind: “Will it ever be possible to have me see and love this broken body and see a body not broken, but perfect in its imperfection? Could I do this through someone else’s eyes? And even if I could, would I believe it?”

The end of these medical treatments did not mark the end of these queries and indeed, the body in many ways stored and captured those experiences in ways I would never have guessed. In college, some five or six years, after my last visit to St. Michael’s, I was hospitalized for nearly a week  at a hospital in Wooster, Ohio with an infection. As soon as I was taken to the emergency room, and the smell of alcohol hit my nostrils, I burst out crying, a subconscious fear of the hospital environment and knowing that the mix of clinical and intimate would begin. The same was true nearly ten years later, when I was admitted again for an infection and spent a week poked and prodded. In 2019, I was in the hospital for two weeks with an epidural abscess. My stay required my getting help taking a shower - an almost comical ceremony of undressing privately and entering the shower, only to have an occupational therapist stand beside me and help me wash, especially since I could not use my right arm, which had a PICC line used to administer antibiotics or draw blood, and could not get wet under any circumstances. Again, the confused feelings of being washed and touched at the same time as feeling observed and constantly checked on (including overnight to draw blood or check medications) took me back to some of the more challenging feelings I had experienced at St. Michael’s of pain and arousal, intrusion and exposure. Along with these feelings, I wondered of the degree to which I was "forcing" my nakedness onto the medical staff. Yes, my body was being covered and uncovered at the will of people who needed to see me, but there was still something about my reactions (whether physical or emotional) to that covering and uncovering that made me feel a little responsible and guilty for "subjecting" people to my broken body, to me uncovered and guilty for my reactions to their gaze, for the reactions to their touch. 

In 2011, I had an incident whereby simply inserting a catheter the “regular” way was no longer possible. Upon inserting a catheter, it had gotten stuck and I had pulled it out hard. Bright red blood covered the top half of the catheter, and what looked like little bits of tissues spilled on the toilet. Panicked, I tried inserting another catheter, but it would not go through. I tried again with another, and still nothing, except for blood on each catheter I tried. I spent the night, wondering if this would clear itself, and of course it did not, and I found my issues compounded the next morning when I had to go to the bathroom and could not. By the afternoon, the situation was desperate, and my parents took me to a local urologist who, stating there was no time for anesthetic, punctured a hole beneath my stomach straight to my bladder so he could insert a supra-pubic catheter. I have had that puncture wound, and the suprapubic catheter system since. In part, I guess I fear going back to “regular catheters” where a repeat of the incident from so many years ago could happen again. However, this means every four weeks, I need to go to the hospital to get the catheter exchanged, and every four weeks, a dance around modesty, inspection, and handling plays out in ways that body continues to remember in its own subconscious ways.

I am aware I write this as a man, and that women have very different experiences play out in the context of medical exams and privacy, not to mention the attention (from onlookers, society, legislation, and even the Supreme Court), their bodies get where male bodies do not. I write this to wrestle with having grown up and spent formative years in a hospital environment and the myriad ways it shaped who I saw myself and Brother Mule to be, both in my own eyes, and through the eyes of others. I feel every so often I see notes on social media highlighting a need and/or a desire to have children learn early about authority over their bodies, consent, and what is appropriate and what is not. I agree with these sentiments, even as I ask, where do children with disabilities fit when by default many will not have necessarily have authority over what happens and how to their bodies? I am not sure, but I hope we keep their needs in mind, physically and emotionally, as they, I, and so many others, continue to navigate our identity, our shadows, and our relationship to our bodies.

ESPAÑOL

De los ocho a los catorce años, fui al Hospital de San Miguel en Milwaukee para un tratamiento llamado Estimulación de la vejiga. El tratamiento se basaba en la premisa de que pequeñas estimulaciones eléctricas podrían fortalecer los músculos de la vejiga y que con el tiempo, la vejiga “aprendiera” a contraerse y relajarse efectiva y de manera autónoma. El tratamiento no se daba en todas partes y solamente un número limitados de hospitales en el país lo tenían. El Hospital de San Miguel era un edificio grande, de seis pisos de altura y dos niveles bajo tierra. A la entrada del hospital había una estatua grande de San Miguel Arcángel, espada en mano. En la sección noreste del tercer piso, se ubicaba la Clínica Multidisciplinaria para la Espina Bífida. Aquí pasaba la mayor parte de mis mañanas. El tratamiento en sí solamente duraba 90 minutos, pero se conjuntaba con otras citas con especialistas, muestras de sangre, radiografías y otras pruebas.

Lo primero que hacía al llegar al hospital en las mañanas era ir al baño e intentar orinar por mi mismo (algo que lograba apenas). Luego, me ponía una bata médica (que casi siempre me quedaba grande), abierta por detrás. Luego iba una de las camas de tratamiento y me acostaba. Las enfermeras, insertaban un catéter por el pene a la vejiga, y otro por el recto con un globito inflable para medir la presión de las contracciones que sentía cuando tenía ganas de orinar. Luego, me ajustaban un parche con cables delgados que se conectaban al catéter. Luego, acostado y durante 90 minutos, escuchaba música o libros narrados en casetes. Mi madre también me leía algún libro, o platicaba con las enfermeras. Bebía jugo de uva o jugo de frutas mixtas para llenar mi vejiga y aumentar el número de contracciones (con el tiempo, decía que el jugo causaban mis “tormentas de orina matutinas”). Ésta era mi ritual todos los días durante dos semanas. La excepción eran los Días de Clínica. Esos días comenzaban como a las ocho de la mañana y terminaban a las cinco de la tarde, sino es que más noche. En los Días de Clínica (el segundo Miércoles de mi estancia), tenía citas con un cirujano ortopedista, un especialista en soportes para la rodilla, un neurólogo, un urólogo, mi sesión de estimulación de la vejiga, radiografías, ultrasonidos, y otras pruebas de cajón. Los Días de Clínica eran cansados.

En algún momento durante estos tratamientos, comencé a sentir un poco ambivalente sobre mi cuerpo. Por un lado, mi cuerpo ya había excedido expectativas. A mi madre y padre les habían dicho que posiblemente no caminaría, que no correría, que me podría dar meningitis o alguna otra complicación por la hidrocefalia que había tenido de pequeño, o que posiblemente necesitaría una silla de ruedas. Nada de eso había sucedido – mi cuerpo era asombroso. Por otro lado, en el hospital, no era difícil ver mi cuerpo como algo roto, algo que necesitaba arreglo o inspección. En casa, era fácil ver mi discapacidad como una sombra, como solamente una parte de mi. En mi estancia en el hospital, mi discapacidad de repente se convertía en el centro de atención. Además, el término Espina Bífida de repente comenzó a ser algo complejo, con ramificaciones y complejidades. Los doctores y las doctoras mencionaban condiciones específicas que querían solventar o evitar. Malformación de Chiari, Síndrome de Médula Anclada, o Neuropatía (que en mi caso, hace difícil que sienta cosas en la planta de los pies – alguna vez pisé un clavo que atravesó mi zapato sin darme cuenta hasta que escuché el raspar de la cabeza del clavo contra el concreto). La Espina Bífida se convirtió entonces en una sombra de muchas caras y muchas facetas.

También tenía sentimientos encontrados con respecto a la privacidad. De niño escuchaba mucho sobre lo sagrado del cuerpo, el cuerpo como templo, el cuerpo como algo privado, como algo que se debía proteger y cubrir. Cuando viajaba a Milwaukee y pasaba tiempo en los grandes aeropuertos de la Ciudad de México, Houston, Chicago, o por donde pasara el vuelo, mi madre se quedaba afuera de los baños, o mi padre entraba conmigo. “Si alguien quiere ver o tocarte de manera inapropiada, grita lo más fuerte que puedas, y yo entro ahí y los maltrataré. Los lastimaré” me decía mi madre. Pero llegando al hospital, las cosas cambiaban… Todo sentido de pudor, privacidad o divinidad del cuerpo salía por la ventana con la mirada y manipulación por parte del personal médico. Mi cuerpo de repente tenía que ser atravesado por agujas, o tenía tubos insertados, todo con impunidad. Como niño, era difícil conciliar estas “invasiones” de mi cuerpo – sentirme observado y manipulado – con el énfasis en el pudor y modestia con el que había crecido. En los Días de Clínica, a veces tenía que recorrer el pasillo en calzoncillos mientras personal médico intentaba determinar la fuerza de cada pierna, el movimiento de mi cadera, y la manera de diseñar alguna férula para que caminara mejor. Con el tiempo, aprendí a empacar un par de shorts en mi maleta del diario para esa prueba, pero a veces sentía confusión sobre si mi cuerpo era realmente mío, y cómo conciliaba la idea del cuerpo como un templo, y las incursiones doloras a ese templo.

Parte de la confusión con los tratamientos, era precisamente “la paradoja de la privacidad” – algo extraño para mi. Parecía que el personal médico tomaba grandes precauciones para que estuviera yo cubierto, aún con las batas médicas que siempre parecían ser demasiado largas. Sin embargo, a la hora de tener que descubrir mi cuerpo para la inserción de algún catéter, a veces me ponía a pensar en el punto de vista del personal médico. ¿Cómo veían mi cuerpo los y las doctores y doctoras, enfermeros y enfermeras? ¿Veían mi cuerpo como algo bello? ¿Algo feo? ¿Algo roto que había que arreglar? Éstos pensamientos eran una constante para mi durante los tratamientos. Con el tiempo, llegaría a llamar esto “la mirada médica”, la idea que la interacción con el personal médico era al mismo tiempo clínico e íntimo y que quería saber cómo se veía mi cuerpo a través de la mirada de ellos y ellas. En una ocasión (habré tenido nueve o diez años), me acuerdo que entré al baño para intentar orinar por mi mismo. No tuve mucho éxito y algo de orina salpicó la bata que me acababa de poner. “Esto no me gusta” dije para mi mismo, y me quité la bata, saliendo el baño sin ropa, y dejando la bata sucia en el baño. Estaba solo en el cuarto de tratamientos, que consistía en cuatro camas, una en cada esquina, y cada cama oculta por una cortina que podía abrir y cerrarse según la fase del tratamiento. Al llegar a la cama que me tocaba, una de las enfermeras entró al cuarto y me vio. Me acuerdo que se enojó bastante conmigo por haberme quitado la bata, salir desnudo del baño, y no haber jalado el cordón de ayuda para que me trajeran otra. Me acuerdo que me sentí sorprendido por su enojo, y algo enfadado por mi cuenta. “Porqué tanto alboroto?” pensé, “en un par de minutos vas a ver mi cuerpo descubierto de todas maneras para insertar los tubos del tratamiento. ¿Qué tiene que haya salido sin ropa?” Con el paso del tiempo, llegué a ver las cosas desde su punto de vista. Pudo haber entrado alguien extraño, y la óptica de una enfermera con un niño sin ropa andando por un cuarto de tratamiento pues no era buena. En el momento, sin embargo, no tenía sentido para mi e hizo sentirme confundido y enojado.

Al entrar a la adolescencia, estos pensamientos se volverían más complejos. Como un preadolescente de once, doce, trece o catorce años, mi experiencia de los tratamientos combinaba el dolor con la excitación. Algunas pruebas eran dolorosas, pero aún así, el que las manos de enfermeras (que en algunos casos consideraba atractivas) tuvieran que tocar mi cuerpo en algún ultrasonido o alguna otra prueba era causa de enojo con mi cuerpo por sus reacciones involuntarias y la mezcla confusa entre la intimidad y la fría esterilidad de lo que me pasaba. A veces entraban estudiantes de medicina para observar algún procedimiento, o intentar hacer algunas cosas como práctica. Me acuerdo alguna vez el haber tenido un espasmo de dolor que me recorrió la espalda, causando que me doblara por el dolor. Una de las enfermeras ajustó uno de los tubos y me recorrió la espalda desnuda con su mano enguantado, diciendo que lamentaba el que sintiera tanto dolor. Me confundían mis sentimientos sobre ese gesto, tan lleno de intimidad, casi sensualidad, pero en ese ámbito médico frio y estéril, oliendo a alcohol y gazas. No sabía qué hacer con estos pensamientos y estos sentimientos y me giraba una pregunta por la cabeza: ¿Será que algún día podré amar yo a este cuerpo roto y ver no algo defectuoso pero algo perfecto en su imperfección? ¿Podré ver mi cuerpo a través de la mirada de alguien más, y aún alguien me viera como entero, le creería?

El fin de mis tratamientos médicos en Milwaukee, no marcaron el fin de estas preguntas y de muchas maneras, mi cuerpo desarrolló sus propias memorias y reacciones a esa mezcla de intimidad y esterilidad. Estando ya en la universidad en Ohio unos años después, estuve hospitalizado una semana por una infección. Tan pronto entré a la sala de emergencias del hospital, comencé a llorar incontrolablemente, sintiendo en el olor a alcohol y gazas, los recuerdos de los tratamientos en el Hospital San Miguel. Lo mismo sucedería diez años después durante otra hospitalización y donde otra vez tenían que picarme las venas e insertar tubos. En el 2019, estuve hospitalizado dos semanas por un absceso epidural. Mi estadía requirió que me ayudaran a bañarme en un proceso casi cómico, donde me desvestía en privado y entraba al baño en bata médica, sólo para que un (o una) terapeuta ocupacional se parara junto a mi y me ayudara a lavar y enjuagar mi cuerpo, ya que tenía el brazo derecho inmovilizado con una línea PICC por donde me daban antibióticos con suero o sacaban sangre, según necesitaran.

De nuevo me sentía confundido, adolorido, excitado, invadido, y expuesto. También pensaba hasta qué punto quizá forzaba mi desnudez en el personal médico que me atendía. Es cierto que mi cuerpo era cubierto y descubierto a voluntad de las personas que necesitaban atenderme, pero había algo en mis reacciones (físicas o emocionales)  que me hacían sentir un tanto culpable por “obligar” a que el personal médico viera mi cuerpo, mis reacciones a sus miradas y sus manos.

En el 2011, tuve un incidente donde al insertar un catéter por el pene hacia la vejiga, el catéter se atoró y le di un tirón. Salió el catéter cubierto de sangre roja brillante y minúsculos trozos de tejido. Con pánico, intenté insertar otro catéter, pero no entraba, y salía cubierto de sangre. Pasé la noche, esperando de que lo que hubiera sucedido se aclarara para el día siguiente. Para entonces, tenía que orinar, per no podía. Para la tarde, la situación era de emergencia, y fui llevado un urólogo local, quien, sin anestesia, me hizo una punción bajo el estómago directo a la vejiga, por donde insertó un catéter suprapúbico. He tenido esa herida y el mismo sistema desde entonces. En parte, supongo, la idea de regresar a los catéteres “normales” me causa algo de temor de que se repita el incidente de hace tantos años. Esto quiere decir entonces, que cada cuatro semanas, debo ir al hospital a cambiar el catéter, y de nuevo participar en la danza extraña de la modestia, la inspección y el manejo de mi cuerpo.

Aún con todo esto, escribo desde la perspectiva masculina, sabiendo que las mujeres tienen una experiencia muy distinta de su cuerpo en el contexto de exámenes médicos, las miradas morbosas, el juicio de la sociedad, e incluso la atención de políticos, el sistema judicial, y el poder legislativo). El cuerpo masculino simplemente no recibe la misma atención, el mismo temor, y las mismas ganas por legislarlo que el cuerpo femenino. Aún así, escribo esto habiendo pasado años formativos entrando y saliendo del hospital y las maneras en que esa experiencia ha influenciado a la persona que soy ahora. Cada cuando, veo en las redes sociales que sería bueno que los niños y niñas aprendan a temprana edad sobre la autoridad sobre su cuerpo, poder decir sí o no a muestras físicas de cariño y cuándo algo es apropiado y cuándo no lo es. Generalmente, estoy de acuerdo con estos sentimientos, pero mi pregunta es entonces, ¿Qué pasa con los niños con discapacidad, cuando por definición muchos y muchas no pueden tener el lujo de tener control sobre su cuerpo, y poder negarse a ser tocados, tocadas, observados, observadas, manipulados, y manipuladas en bien de su salud? No sé la respuesta, pero espero que pensemos en la discapacidad y sus repercusiones psicológicas y emocionales.