Hyperlink to image
Texto en Español sigue del texto en Inglés
As I became aware of Spina Bifida being a shadow for me, I
began to shift how I perceived certain films and books. I am not sure whether
some of these happened prior or as I developed this sense of a shadow, but they
certainly reinforced and added texture to it.
The first was the Disney film “Peter Pan”, and
later the live-action remake “Hook”. In a pivotal scene, Peter Pan wrestles to
re-attach his shadow (that is jumping around the room and thumbing its nose at
him) to his body – a struggle that results in Peter Pan crying and Wendy asking
“Boy, why are you crying?” I certainly see many aspects of the
Disney movie differently as an adult than as a child (though even as a
child, the portrayal of Native Americans was confusing and did not seem anchored in
anything I had seen), but the shadow scene hit me hard then. I was fascinated
by the idea of someone wrestling their own shadow, a part of them, but acting
independently, and forcing it under their control. I felt the same way - in a
power struggle with my body, trying to make it do what I wanted. In both
versions of the Peter Pan films, Wendy helps Peter Pan sew his shadow back to his body –
in retrospect, a quite violent remedy and one that perhaps subconsciously stuck
with me. If it was not possible to work with my body and with Spina Bifida,
perhaps I could dominate my body, and force it under my control and to
cooperate. This would lead later to my finding ways of punishing my body and
shaping an antagonistic relationship with it - an identity with a split sense of self. My body vs “myself”.
A book that also spoke to me differently after viewing Spina
Bifida as a shadow, was “A Wizard of
Earthsea”, the wonderful novel by Ursula K. Le Guin. My mother read this
book to me and my siblings as children (though I do not remember the exact
age). Without giving too much away (spoiler alert nonetheless), a boy named
Sparrowhawk (later given the “true name” Ged by a mage who sees the potential
for Sparrowhawk’s magic powers), gets into a duel at a school for wizards and tries
to raise the spirit of a woman from the dead. While he is successful initially,
a shadow leaps out from a gap in the sky where the spirit is rising and attacks
him, disfiguring his face, arms, and body. The rest of the book is about Ged
following in the footsteps of this shadow and ultimately facing it by
acknowledging it is a part of him and naming it with his own name. For me, this
version of the shadow also impacted me, both for its “separateness” from the body, and also for
its violence. If Peter Pan’s shadow was mischievous yet harmless, Ged’s shadow
left marks, scars, and disfigurement. It was the shadow attacking its body. Only after a long process of acceptance did
body and shadow seem to settle into an uneasy coexistence with the body forever
marked by their struggle.
Finally, I was intrigued by the story of Francis of Assisi, the
Catholic saint born in the 12th century. Among other things, he referred to his
body as “Brother Mule” for carrying him around, and occasionally being stubborn
in its tiredness and pain. From an early age, I adopted the moniker for myself.
“Brother Mule is in more pain than usual today” I would inform my mother.
“How’s Brother Mule holding up?” she or my siblings would ask during a long
walk or a strenuous activity. This naming was another big step in a process of disassociation
with my body, seeing a “Felipe” trapped and contained by a body that refused to
cooperate, felt pain, and had left marks both physical and spiritual from
surgeries and treatments. When I grew frustrated, I would blame Brother Mule for the bathroom accidents, for the pain, for the embarrassment, and for the little
hope that Brother Mule would ever be more than an obstacle to overcome, a body
to force into submission or otherwise conquer. More than appreciating my body
for what it could do, I hated it for what it could not, or for where and when
it struggled. In 2004 while in college, I actually wrote a letter to my Brother
Body (Brother Mule). It is a long letter and I will not share it all, but I
include long excerpts below:
October 22,
2004
My Brother Body
(brother Mule)
This is one of
the hardest letters I will ever have to write. After all, how do you write to
someone you have grown so permanently angry at? Do you curse them for eternity?
Do you wish they would die a horrible death? Or do you wish them well and hope
you have the power to pray for them and for yourself so that you can understand
each other and one day aspire to peace?
I wish I knew because you are the only person I feel this way about. I
have known you for twenty years. Longer than I have known anyone with the
exception of my parents and immediate family, and yet after all this time, I
feel there would be so much to learn and understand about you if I did not
resent you and hate you to the extent that I do. I am sorry. I am usually not
one to bare grudges, but in your case, I do not know how to act otherwise. I
feel you constantly wrong me and embarrass me. I feel that no matter what I do,
I cannot bring myself to embrace you, accept you, and love you the way you
deserve. I wish I could, and perhaps one day it will all come together, but for
now I see you as horrible and ugly. I see you as incomplete and deformed, and
as my fiercest enemy…
I wish this
letter were a peace offering. After all, consciously or not, I have harmed you.
Sometimes it seems as though I go out of my way to not take care of you, to
leave you by the wayside, and more recently, to outright hurt you. I even wish
I could say I was truly sorry for what I have done and call it quits, make up,
and keep moving. I do not know why, but I cannot do that…
I know that
over the years we have sustained a very complex relationship that has usually
been shaped by extreme love, though more often than not, extreme hatred and incomprehension.
I am not sure I know how to work in any other way, especially in regard to you
brother Mule. You have carried me around for many miles over the past twenty
years. You are my transport, and my prison, a conduct for manifesting love, and
a recipient of grudges and dislike by me. You are paradoxical in that I cannot
separate myself from you try as I might. I need you just as much as you need
me. The destruction of either one of us would entail the destruction of you and
me entirely…
You were formed
at the same time I was in my mother’s womb. There we became one and the same.
The two of us. Forever. Then it was time to come out in to the world, and out
we came, announcing our entry in to this world with the shrill voice of our cry
and the agitation of the people surrounding us.
Do you
remember? You probably don’t because you were too small. We both were. We were
the first of our siblings, and ours was the gift of maternity and paternity to
our parents. They were excited of course, and had taken care of us for nine
months previous; making sure both of us would develop in a healthy way. We
finally came out, early in the morning
on the day of the Holy Cross. An omen? I do not know, maybe. As we came out to
greet life, firecrackers were splitting the air with light and sound, and in
the hospital, all the doctors were stopping in to congratulate our mothers,
while our fathers ran around like crazy trying to split their time between
their first-borns, and a bus full of French tourists that had rolled over on
the Tuxtla highway near Joigelito. It was quite a morning…
Oh brother
mule! What happened to you? What went wrong? When did people start to notice
you were incomplete, that there was something wrong? All I know is that a few
days after you and I came out, we had to be rushed in to the hospital for our
first operation on you. Wow. We were not even a week old!
In the “Pequeño
Sol” [school where I spent first and second grades] is where I have the first
memories of being disappointed in you. Second grade is where I realized it was
not normal for seven-year olds to wet their beds or their clothes during the
day, and yet we did because of you. It was not normal for people to walk with
their feet turned in, and yet we did because of you. Kids in your class would
tease me because of you, and fortunately, mom was there to give them what for;
all the same, it was clear that I was different because of you, and different
in a bad way; we had another surgery on you by doctor Guillermo de Velasco
Polo. I am sure you do not remember him very well; his wife gave us a medal,
which you proceeded to chip the paint off of with your teeth; we also had to be
in a wheel chair for six weeks I think, in order to recuperate better, and
sixth graders had to carry you up the stairs while others carried the
wheelchair. Man, there were a lot of stairs in that school!
A month ago we
were in the hospital. You had a very big Urinary Tract Infection that seemed to
descend on you very quickly. We were in the hospital three full days, and the
odd ends of two more. During that time, I suffered again for you, because I saw
how you were treated: intruding on you, poking you in places once (a long, long
time ago) sacred, bathing you with washcloths, and forcing you to wear those
hospitals gowns, in the traditional style that should have been banned at least
50 years ago. I cried when they tried five times to get enough blood from you
to run tests, and after that when they would barge into the room at just before
6am to claim more of your vital red liquid, which is also my vital liquid. I
was angry that the things from our previous hospital experience were getting
repeated, and at the same lack of privacy, and control…
Did I do it to
you? The doctors said sometimes these things happen on their own, for no
apparent reason. Deep down, however, I feel at least a little bit responsible
for what happened. Maybe I slipped up once trying to take care of you, or maybe
I got so down on you for requiring extra care, that I said “the hell with it!”
Maybe it was luck or maybe it was the care; or a combination of both bad luck,
and bad care, probably a combination of both…
That brings us
up to today, when I am finishing this letter to you. Since I have left the
hospital, I have begun to slip up again in your care. I feel that has been
mostly on purpose. I don’t know. I can’t muster up the energy to really start
to do something good for you. Don’t ask me why yet, I just don’t know. On the
flip side, I feel as though you have caused me more accidents. I sometimes wake
up in the middle of the night, having wet the bed, or I find myself swearing at
you for having to go to bathroom, causing you to sit down, and endure pain, and
funny looks. Mahatma Gandhi once said, “An eye for an eye leaves the whole world
blind”. Are we blind from poking each other?
I can see God asking me the questions we read in scripture about clothing him when he was bare, feeding him when he was hungry and visiting him when he was alone. For some
reason, while I know I could and should be doing more to help God out in this
world with some of the things mentioned above, and am scared that at the end of
my life I did not do enough, I am REALLY scared of the part of judgment where
God asks me, “What have you done with me in yourself? What have you done to
you, that you have also done to me?” Honestly, the answer would have to be
“God, I have persecuted you in the shape of my body. I have been impatient with
you, and have actively sought to harm you.”
That is a scary realization: I feel like I have tried to make god
apparent in other people, while actively trying to kill him in myself. Is this
possible? What kind of a person does this make me?
I am also
afraid for the people here. “No man is an island,” a book proclaims, and the
Human spirit naturally has connections to other spirits, and help networks are
inherently a part of our species. Therefore, you cannot do anything to yourself
that only affects yourself. I know this in theory. I wish practice were better…
One
thing I have not said is “I’m sorry”. Like confession, once you confess it, you
are somehow forced to not do it again, and get better. Unfortunately, my
resentment towards you does not allow me to say that. Although I feel like I commit the sin of
pride because of it (after all, I cannot take on the role of God and say what
is forgivable, and what is not, saying “I am sorry” and “I will change” would
imply promising things I could not keep for the moment, and that would be
worse. What I do promise to do is to get as much help as I can, and I promise
to show this letter to those I feel can help me. For now however, I do not
regret what I have done to the point of promising not to do it again. Again,
that would be to lie to myself, and anyone I told it to…
I must go. I
have rambled on enough and am starting to run out of things to say. I will try
to help you, and get all those who can help me help you to see what can be
done. In the meantime, God have mercy on us, and may you find it easier to
forgive me for what I have done, than it is now for me to forgive, and love
you, me, and us.”
Felipe (yourself).
ESPAÑOL
Con haber identificado a mi Espina Bífida con una sombra, comencé a ver ciertas películas y leer ciertos libros desde una nueva perspectiva. No sé con seguridad si ésto ocurrió antes o después de la conversación con mi madre, pero ciértamente reforzó mi sentir. La primera película que vi de manera diferente fue
la película de Disney Peter Pan, junto con la versión actuada
Hook: El Regreso del Capitán Garfio. En una de las escenas más importantes, Peter Pan lucha con su sombra para volverla a pegar a su cuerpo. Su sombra salta de un lado a otro, esquivándolo y burlándose de él. Al final, Peter Pan no logra adherir su sombra a su cuerpo y se sienta a llorar, con Wendy despertándose y preguntando, "Niño, ¿Porqué lloras?" Con el paso del tiempo, la película de Disney se ha prestado a muchas críticas por la manera en que muestra a las poblaciones indígenas en Estados Unidos (y aún de niño, la representación de la película se me hacía un tanto falsa), pero la escena de la sombra me impactó mucho entonces. Me fascinaba la idea de que alguien luchara con su propia sombra - una parte de si mismo o si misma que actuaba de manera independiente y que peleamos por controlar y subyugar. Me sentía de la misma manera, en una lucha por el poder sobre mi cuerpo, intendando que hiciera lo que yo quería. En las dos versiones cinemáticas de Peter Pan, Wendy termina por ayudar a Peter Pan costurando su sombra a su cuerpo. Cuando lo pienso ahora, es una solución un tanto drástica y una que quizá absorbí de maner subconsciente. Si no era posible trabajar con mi cuerpo y con Espina Bífida, quizá podría dominar mi cuerpo, obligarlo a cooperar y forzarlo bajo mi control. Ésto llevaría con los años a encontrar maneras de castigar a mi cuerpo y formando una relación antagónica con mi físico, separando, en mi identidad, a mi cuerpo en contra de un otro "yo", prisionero de lo que mi cuerpo podía o no podía hacer.
Un libro que también leí de manera distinta, viendo mi Espina Bífida como sombra fue
un mago de Terramar, una novela maravillosa de la autora Ursula K. Le Guin. Mi madre nos leyó a mi, mis hermanos y mi hermana este libro en voz alta (no me acuerdo exáctamente a qué edad). Como reseña, un niño con poderes mágicos llamado Gavilán, que entra bajo la tutela de un mago y va a una escuela para magos, reta a un compañero a un duelo de magia. El duelo consiste en resucitar el espíritu de una mujer que murió hace mucho tiempo. Gavilán tiene éxito al principio, pero una sombra sale de una apertura en el cielo y lo ataca, dejando desfigurada la cara y el cuerpo del jóven mago. El resto de la novela sigue los pasos de Gavilán mientras persigue la misteriosa sombra y a final de cuentas, acepta que la sombra es parte de él y sólamente nombrándola con su nombre, puede sentirse finalmente en paz. Ésta versión de la sombra también me impactó, tanto por su "separación" del cuerpo, como por su violencia. Si bien la sombra de Peter Pan es traviesa y burlona, es al final de cuentas, inofensiva. La sombra de Gavilán, en cambio, lo deja marcado con cicatrices y huellas profundas de su encuentro. Era la sombra atacando a su propio cuerpo. Sólamente después de un largo periodo de aceptación el cuerpo parecía acomodarse a una coexistencia tentativa con su sombra, marcado para siempre por su encuentro.
Finalmente, me intrigaba la historia de
San Francisco de Asís, el santo del Catolicismo nacido en el siglo doce. Entre otras cosas, San Francisco a veces llamaba
"Hermano Asno" a su cuerpo por cargarlo, y por su terquedad de sentir cansancio y dolor. No me acuerdo a qué edad, pero comencé a usar ésta denominación para mi propio cuerpo. "Mi hermano asno siente más dolor hoy que ayer", le decía a mi madre. "¿Cómo amaneció hoy el Hermano Asno?" me preguntaban mis hermanos o hermana en alguna caminata larga o actividad que requería de mucho esfuerzo físico. Éste "nombramiento" de mi cuerpo fue un paso en un proceso de disosiación con mi cuerpo, viendo a un "Felipe" atrapado y contenido por un cuerpo que se rehusaba a cooperar, sentía dolor, y tenía las huellas tanto físicas como espirituales de las cirugías y tratamientos a los cuales había que someterse. Cuando me sentía frustrado, le hechaba la culpa a mi "Hermano Asno" por no llegar al baño a tiempo, por la pena que sentía, y el dolor constante. Para mí, el "Hermano Asno" sólo era un obstáculo por conquistar, un cuerpo al cual someter o controlar. Más que apreciar a mi cuerpo por lo que sí podía hacer, sentía resentimiento por lo que no podía hacer, o por el esfuerzo titánico que había que hacer por lograr cosas que parecían sencillas para otros. En el 2004, estando en la univesidad, le escribí una carta a mi Hermano Cuerpo (a mi Hermano Asno). Es una carta larga y no la comparto toda, pero abajo hay algunas secciones:
22 de octubre de 2004
Mi Hermano Cuerpo (Hermano Asno)
Esta es una de las cartas más difíciles que seguramente tendré que escribir. Despues de todo, ¿Cómo se le escribe a alguien con quien me siento tan constántemente enojado? ¿Les maldices de por vida, les deseas la muerte, o les deseas bien y esperas tener el poder de orar por ellos y por ti mismo para que se entiendan y trabajen por una tregua o una paz? Desearía saberlo porque tú eres la única persona hacia quien siento este enojo. Te conozco de hace veinte años, más tiempo del que conozoco a cualquier persona menos a mi madre y padre, y talvez a familiares cercanos. Sin embargo, siento que podría aprender tanto de tí si no te tuviera tanto resentimiento y odio. Lo siento. Generalmente no soy alguien que guarde rencores, pero en tu caso, no sé cómo actuar de manera diferente. Siento que constantemente me causas pena y dolor. Siento que sin importar lo que haga, no puedo obligarme a abrazarte, aceptarte, y amarte de la manera que mereces. Desearía poder hacerlo, y tal vez algún dia pueda, pero por ahora te veo como horrible y feo. Te veo como algo incompleto y deformado. Mi peor enemigo...
Desearía que ésta carta fuera un gesto de paz. Después de todo, consciente o inconscientemente, te he lastimado. A veces pareciera que hago todo lo posible por no cuidar de ti, por dejarte a la orilla del camino, y más recientemente, herirte a propósito. Desearía poderte decir que lo lamento, que siento lo que he hecho y prometer no volverlo a hacer, y seguir adelante. No se porqué, pero en este momento, no puedo hacerlo...
Sé que con el paso de los años hemos tenido una relación compleja que se ha caracterizado tanto por el amor y la admiración, como por la incomprensión y el odio. No estoy seguro de saber cómo trabajar de otra manera, especialmente con respecto a tí, Hermano Asno. Me has cargado muchos kilómetros en estos veinte años. Eres mi medio de transporte y mi prisión, un conducto para expresar amor, y el objeto de mi resentimiento y disgusto. Eres paradójico en que no puedo separarme de tí, por más que lo intente. Te necesito tanto como me necesitas. La destrucción tuya o mía conlleva nuestra destrucción mutua.
Nos formamos al mismo tiempo en el vientre de nuestra madre. Ahí nos volvimos uno y el mismo. Los dos. Para siempre. Luego fue hora de venir al mundo, y salimos, anunciando nuestra llegada con nuestros primeros llantos y la agitación de las personas que nos rodeaban. ¿Te acuerdas? Tal vez no, porque eras muy pequeño. Lo éramos ambos. Fuimos el primogénito, el primero, y nosotros fuimos el don de la paternidad y maternidad para nuestro padre y madre. Estaban emocionado y emocionada por vernos por primera vez, después de habernos cuidado nueve meses; asegurándose de que nos desarrolláramos de manera sana. Finalmente salimos, de madruagada, el día de la Santa Cruz. ¿Un augurio quizá? No lo sé. Quizás. Cuando salimos, saludando a la vida, los cohetes partían el aire con su luz y su ruido, y el hospital entero pasó a felicitar a nuestra madre, mientras, según me cuentan, nuestro padre dividía su tiempo entre atendernos y atender a un grupo de turistas Franceses heridos de un accidente de autobus en la carretera vieja a Tuxtla. Ciértamente fue una mañana frenética.
¡Ay Hermano Asno! ¿Qué te pasó? ¿Por dónde comenzaste a torcerte? ¿Cuándo comenzaron a notar que había algo mal contigo, tu deformación? Sólo se que a sólamente unos días de que nacimos, nos llevaron de urgencia a un hospital de la Ciudad de México para nuestra primera cirugía. ¡Apenas y llegábamos a la semana de nacidos!
En la escuela Pequeño Sol (donde pasamos el primero y segundo año de primaria) fue cuando tengo las primeras memorias en mi decepción de ti. En el sgundo año, me di cuenta que no era normal que niños de siete años no llegaran al baño, o mojaran todavía las sábanas, pero por tí, lo hacíamos. No era normal que los otros niños caminaran con los pies hacia adentro, pero nosotros sí, gracias a ti. Nuestros compañeros de clase se burlaban de mi gracias a ti. Me acuerdo que mamá daba clases en la misma escuela y en algun momento regañó a varios compañeros en un recreo. Para mí, era claro que yo era diferente, gracias a tí, y diferente en una forma negativa. Tuviste otra operación con el doctor Guillermo de Velasco Polo. Segúramente no te acuerdas bien de él. Su esposa nos regaló una medalla pero luego luego comenzamos a rasparle la pintura por los nervios de la operación. Estuvimos en una silla de ruedas unas seis semanas creo, para recuperarte mejor. Me acuerdo que compañeros de sexto grado tenían que cargarte, subiendo y bajando las múliples escaleras de la escuela, en lo que otros compañeros ayudaban a nuestra madre a cargar la silla de ruedas. ¡Cómo había de escaleras en esa escuela!
Hace un mes, estuvimos hospitalizados. Tuviste una infección de vías urinarias muy grande que pareció aparecer de la nada. Estuvimos internados tres días completos, mas medio día para el ingreso y medio día para salir. En esos días, sufrí mucho por ti, y vi cómo te trataban: pinchándote con agujas, manejando tu cuerpo y examinando aquellas partes de que niño sabías que deberían permanecer sagradas y modestas. Te bañaron con toallitas y tuviste que usar esas batas médicas, abiertas por detrás, que según yo, debieron haber pasado de moda hacce medio siglo. Lloré cuando intentaron cinco veces sacarte sangre para las diferentes pruebas, y cómo entraba personal médico a media noche para sacarte aún más líquido vital, luego recomendando que descansaras. Me enojaba la repetición de las experiencias traumáticas que habíamos pasado de más pequeños, y aquella falta de privacía y de control...
¿Yo te causé aquella infección? Los doctores y doctoras dijeron que las infecciones pueden tener muchos orígenes. Sin embargo, en el fondo, me siento un tanto responsable por lo que pasó. Tal vez no te cuidé como debiera, o tal vez me molesté tanto con los cuidados extras que necesistabas que dije "¡Al Carajo!" Tal vez fue mala suerte, o tal vez fueron mis cuidados, o una combinación...
Esto me trae al resente, cuando termino esta carta para ti. Desde que dejamos el hospital, siento de que nuevo no soy tan cuidadoso contigo. Siento que a veces es a propósito. No sé. A veces es difícil sacar la energía para hacer algo bueno por tí. No me preguntes porqué. No lo sé. Del otro lado siento como si últimamente me has causado más "accidentes" de baño. Siente que me levanto a media noche con las sábanas mojadas, o me enojo sobremanera cuando tienes que ir al baño y sabes que tal vez no llegas, entonces nos tenemos que sentar en donde sea e inmediatamente, causando miradas extrañas, dolor y frustración. Mahatma Gandhi alguna vez dijo, "Un ojo por un ojo dejará ciego al mundo." ¿Estaremos ciegos por nuestra frustración mutua?
Se que puedo y debo hacer más por los demás y por mi mismo. Temo que al final de mi vida, quizá no haya hecho lo suficiente por los demás. Sin embargo, lo que más me aterra es el día del juicio final, cuando Dios me pregunte "¿Qué has hecho por mi dentro de ti mismo? ¿Cómo me has amado a mí, en el contexto del amor que has tenido por tí mismo?" Honestamente, temo que mi respuesta sería "Dios, te he perseguido en mi propio cuerpo. He sido impaciente y a veces he buscado herirte a propósito." Éste es el pensamiento que más miedo me da. Siento que he buscado ver a Dios en las personas que me rodean, al mismo tiempo que intento herir y lastimarle en mi mismo. ¿Es posible eso? ¿En qué clase de persona me convierte?
"Las personas no están separadas, como islas" dice Tomás Merton, y el espíritu humano está a la fuerza conectado con las personas que los redean. Las redes humanas son una parte fundamental de nuestra especie. Por ende, no puedes hacerte algo que no afecte a los demás, y no podemos lastimarnos de manera que no lastimemos también a quienes nos rodean. Sé esto en teoría. Quisiera que la práctica fuera mejor...
Algo que no te he dico es "Discúlpame" o "Perdón." Como en la confesión, siento que una vez reconocido lo que hemos hecho, debe seguir la promesa de no volverlo a hacer, de mejorar. Desafortunadamente, mi resentimiento por tí no me permite decirlo. Sé que es orgullo porque no puedo decir yo lo que se puede o no perdonar. Eso le toca a Dios. Sin embargo, siento que pedirte perdón y prometerte cambiar es prometer algo que de momento no sé si pueda cumplir, y prometer algo sin la intención de cumplirlo es peor. Lo que prometo por ahora es buscar ayuda, mostrar esta carta a quienes puedan ayudarme. Por ahora, no puedo prometer jamás volver a lastimarte. Eso sería una mentira para mí mismo y quienes me rodean...
Debo irme. He escrito mucho y estoy agotando lo que quiero decirte. Intentaré ayudarte, y buscar ayuda. De momento, que Dios tenga misericordia de nosotros, y espero encuentres la manera de perdonarme lo que he hecho, ya que de momento es difícil para mi perdonarte y amarte, amarme, y amarnos.
Felipe (tú mismo)
Comments
Post a Comment