Between Past and Future / Entre el Pasado y el Futuro

 

I remember some time ago, reviewing my medical history with a new (to me) urologist. I mentioned my bladder stimulation treatments. I had half-expected him to recognize the treatment, and maybe even tell me how they had evolved, or had expanded to the entire country by now. Instead, he got a pensive look on his face. “Bladder stimulation”, he mused slowly, “I think I read something about that in an article on history of Spina Bifida treatments somewhere…” I was startled to the point of having to stifle a laugh. The treatment was so “cutting edge” when I went through it in the 90s, and here, nearly 30 years later, it sounded like it was being lumped in along with bloodletting or medieval potions.

Fast forward to just about a month ago, I happened to find this article about three babies receiving in utero stem cell treatment for spina bifida.  In a perhaps weird way, I found myself feeling a pang of sadness, verging, irrationally perhaps, on jealousy. Here were babies who (possibly) may not even know they will have a disability (according to the article, they will be monitored until the age of two and a half to gauge effectiveness). I found myself thinking about the moments in time in which we get to live. When I was born, it was unclear I would live past the age of five, and thanks to cutting age innovations (“stone age” though they may seem my today’s standards), I have grown up to thrive and am living a life for which I am grateful. I also see and observe the degree to which new treatments and innovations replace the old: new technology, new materials, new approaches to treatment, even new ways of detecting and addressing certain disabilities before they ever make their appearance.

Underneath it all, I still wonder about our approach to disability and illness. I think about how we treat so many illnesses as “preventable” “avoidable” “treatable” – as if death itself is some inconvenience to try to avoid and control, and as if as human beings we haven’t managed to inflict any number of disabilities on ourselves through global warming, conflict, and poverty. To paraphrase Jeff Goldblum’s Dr. Ian Malcolm in Jurassic Park “Nature finds a way.” Perhaps in its own way, “Disability finds a way.” May we keep our progress tempered with compassion, our technology focused on inclusion, and our treatments grounded in humility.

ESPAÑOL

Me acuerdo hace algunos años que repasaba mi historial medico con un urólogo nuevo para mi. Mencioné los tratamientos de estimulación de la vejiga que había tenido de niño. Esperaba que reconociera los tratamientos o que me contara cómo habían evolucionado. En lugar de eso, vi una expresión de confusión en su rostro. “Estimulación de la vejiga” dijo lentamente. “Creo que leí algo sobre ellos en un artículo sobre la historia de los tratamientos para la Espina Bífida…” Estuve tan sorprendido que tuve que contener una cacajada. Aquél tratamiento que era tan “moderno” y “al filo de la innovación” cuando lo pasé en los 90 y 30 años después, parecía que estaba al mismo nivel de las sanguijuelas o pociones de la edad media.

Hace un mes, encontré un artículo sobre bebés que habían recibido tratamiento dentro del útero con células madre para mitigar los efectos de la Espina Bífida que habían desarrollado. Leyendo el artículo sentí un momento de tristeza, e irracionalmente, algo de envidia. Éstos bebés que (posiblemente) nunca sabrían que iban a nacer con una discapacidad (aunque según el artículo, seguirán bajo monitoreo hasta la edad de dos años y medio para medir su efectividad). Pensé en el momento en que nos toca vivir. Cuando nací, no estaba claro si llegaría a los cinco años de edad y gracias a las innovaciones (por más “edad de piedra que parezcan ahora” a estándares actuales), he crecido a vivir una vida plena, el cual agradezco. También veo el grado en que nuevos tratamientos e innovaciones reemplazan a los que vinieron antes: Nueva tecnología, nuevos materiales, nuevos avances en tratamientos, e incluso nuevas maneras de detectar y corregir ciertas discapacidades antes de que aparezcan.

A pesar de esto, me pregunto cuánto ha cambiado nuestra visión de las enfermedades y discapacidades. Pienso en cómo nos referimos a tantas condiciones como “prevenibles”, “evitables”, o “tratables” – como si la muerte misma fuera una inconveniencia para evitar y controlar, o si como seres humanos no hemos logrado infligirnos con una serie de discapacidades por el calentamiento global, conflictos bélicos, o pobreza. Me acuerdo de la película Parque Jurásico, donde un personaje dice “La naturaleza encuentra la manera.” Quizá, la discapacidad también encuentra maneras, a pesar de nuestros arduos esfuerzos. Espero que el progreso que hagamos esté templado con compasión, que la tecnología se enfoque en la inclusión, y que nuestros tratamientos médicos estén enraizados en un sentido de humildad.