Claiming a month / Apartando un mes
Texto en Español sigue del texto en Inglés
In college one year, I remember seeing fliers for the American
Cancer Society Relay for Life event on campus. I remember reading about how this was to
share support and fundraise for a cure for cancer, and people would be walking
overnight, alone or in groups, doing laps around the track that followed the
edges of the campus football field. This was something new for me. Outside of
the occasional snippets of the telethons I watched as a child, I had never seen
such a concerted and massive effort to fundraise for disability, let alone for
a specific disability or illness. I was curious about this, and so I made plans
to go and participate. I arrived that evening and was amazed at the music,
lights, and energy of the event. There was music blaring from loudspeakers and
the football field was brilliantly lit up. Hundreds of students and members of
the community milled around stretching and chatting – many wearing either event-specific
t-shirts, or individually decorated clothing, highlighting a connection to
cancer (whether the person had dealt with it themselves, or were honoring a
family member or friend, who was either dealing with it currently, or had died
from cancer). The enthusiasm was contagious, and it was hard not to feel like a
part of something bigger. I think on some level for me, there was also an
element of “disability solidarity” – the notion that I was supporting
“colleagues in disability” by walking for the cause alongside the community,
despite that walking a long time would be hard for me.
The rush of belonging and enthusiasm did not last. A
lap and a half or so in, my knees began to hurt enough that my initial optimism
for a “night of walking for the cause” turned into “MAYBE another lap or two of
dragging myself around the field in pain.” That sense of community that felt so
infectious started to tinge with feeling more alone than I had felt in a while,
and feeling like somehow, I was “betraying” the cause by ducking out early. On
a deeper level (and surprising even to myself), I also felt a little frustrated
that somehow physical prowess I did not have was somehow “required” to express
support for a disability. Granted, over time, I have seen more nuanced
approaches in terms of fundraising or awareness building, but at the time, I
think the “requirement” for a physical expression or manifestation of support
hit me for how fundamental it seemed and how inadequate I seemed by comparison.
At the time, I was also not aware of a month dedicated to Spina Bifida, so in a
strange way, rather than comradery, I felt almost a sense of jealousy and
isolation – as if in that moment cancer was competing with other disabilities
for some finite (and small at that) amount of compassion – as if understanding
and empathy were limited resources for which disabilities had to fight or struggle
to carve out a space by claiming a brief moment in the limelight. I returned to
my dorm room with tears in my eyes, listening still to the faint sounds of the
music and cheering from the stadium.
Over time, I have gone back and forth on my feelings
on this. For example, this being October, it is ADHD Awareness Month,
Breast
Cancer Awareness Month, Colon Cancer
Awareness Month, Depression
Education and Awareness Month, Down
Syndrome Awareness Month, Dwarfism
Awareness Month, Dysautonomia Awareness
Month, Dyslexia
Awareness Month, Eczema Awareness
Month, Liver
Cancer Awareness Month, Learning Disability Awareness Month,
National
Disability Employment Awareness Month, Raynaud’s
Awareness Month, Rett
Syndrome Awareness Month, Selective
Mutism Awareness Month, and yes, Spina Bifida Awareness
month as well. There are then specific days dedicated to
other issues and disabilities as well. On the one hand, I have come to honor,
appreciate, and be moved by seeing people post fundraisers and awareness on
social media, drawing a connection between a disability or illness (and sometimes
conditions of which I may not of heard, but can only begin to imagine), and
their personal story or experience (or that of a friend or family member),
creating moments of vulnerability and trying to make the world understand what
they or their loved ones deal with. I have also participated as a panelist on a
couple of occasions for events around National Disability Employment Awareness
Month. In these events, I have been touched by my colleagues’ or fellow
panelists’ experiences, tenacity, grit, and the ways in which they have
navigated a world rarely designed with them in mind and have still climbed to
senior roles in their agencies or organizations. On the other hand, I sometimes
feel like my feelings that empathy and compassion as limited, competed-over,
and rationed commodities are reaffirmed by having such a segmented approach to
disability. Not to mention the fact that for all the inspiring individual
fundraisers I have seen, read, and contributed to when I can, a “GoFundMe-based
approach to healthcare and/or disability” is a terrible system of addressing a
basic human need.
In the end, it is my hope that we can balance
awareness and education on the various specific challenges people can face with
a world that keeps disabilities in mind every day. May we be mindful of the
degree to which these days and months can sometimes feel like “mini-telethons”
with people identified and defined near exclusively by a temporarily
spotlighted disability and as either objects of pity, or a source of unwanted
inspiration for overcoming “insurmountable odds” by simply being ourselves.
Ongoing efforts for inclusion and accessibility, creating a world with
abilities and disabilities in mind will go a long way year-round.
ESPAÑOL
Estando en la
universidad en una ocasión, me acuerdo que vi anuncios para el evento anual Relevo
Por La Vida de la
Sociedad Americana Contra el Cáncer que se llevaría a cabo en el estadio de
futbol de la universidad. Me acuerdo de que leí que éste evento era para
demostrar apoyo a personas que tenían cáncer o que habían perdido la vida por
el cáncer, así como una oportunidad para recaudar fondos para buscar una cura.
Durante el evento, las personas caminarían el tiempo que pudieran por la pista
de atletismo que rodeaba el estadio de futbol. Esto era algo nuevo para mí.
Además de los teletones que había visto de niño, nunca había visto un esfuerzo
tan organizado o tan grande para recaudar fondos para la discapacidad en
genera, ni mucho menos para una discapacidad específica. Me entró la
curiosidad, e hice planes para asistir y participar. Llegué al estado esa tarde
y me asombró la magnitud del evento. El estado estaba completamente iluminado
por luces y había música que sonaba fuerte por varias bocinas a lo largo de la
pista por donde caminaríamos. Cientos de estudiantes y miembros de la comunidad
charlaban animadamente en grupos pequeños, algunos calentando sus músculos para
la caminata que comenzaría en breve. Muchas personas tenían puestas playeras
específicas para éste evento, y otras personas llevaban camisas decoradas y
pintadas en casa honrando su batalla propia contra el cáncer, la lucha de
alguna amistad o familiar, u honrando a alguna persona fallecida por el cáncer.
El entusiasmo era contagioso, y era difícil no sentirme parte de algo más
grande. Creo que de algún modo, también había un elemento de “solidaridad
basada en la discapacidad”, es decir, que me entusiasmaba apoyar a mis “colegas
con discapacidad” caminando por la causa con la comunidad, a pesar de saber que
el caminar mucho tiempo me sería difícil.
Mi entusiasmo
inicial no duró. Habiéndole dado una vuelta o vuelta y media a la pista de
atletismo, comencé a sentir dolores en mis rodillas al punto que mi optimismo
inicial por “una noche caminando por la causa” se convirtió en “TALVEZ pueda
darle una o dos vueltas más a la pista, arrastrando mis pies y sintiendo un
dolor cada vez más fuerte.” El sentido de pertenecer a una comunidad que se
sentía inicialmente tan fuerte comenzaba a tornarse en una soledad abrumadora,
combinada con pensamientos de que estaba “traicionando” la causa al irme
habiendo pasado tan poco tiempo. Más allá (y para sorpresa mía), también me
sentía frustrado de que se “requiriera” un esfuerzo físico tan grande para
demostrar o expresar apoyo para una causa, además de sentirme tan inadecuado y
débil. En esos tiempos además, tampoco sabía de que existiera un mes dedicado a
la Espina Bífida, por lo que en lugar de sentirme solidario con la causa del
cáncer, en esos momentos me sentí casi celoso y aislado – como si en ese
momento, el cáncer estuviera compitiendo con otras discapacidades por alguna
cantidad limitada y pequeña de compasión. Era como si el entender y sentir
empatía fueran recursos no renovables, y las diferentes discapacidades tuvieran
que pelear por alguna migaja de esa compasión, o reservar un espacio pequeño en
el cual subrayar su importancia o impacto. Esa noche, regresé a mi dormitorio
con lágrimas en los ojos, escuchando todavía la música y los aplausos que
venían del estadio.
Con el paso del
tiempo, he pensado mucho en esto. Por ejemplo, en Estados Unidos, Octubre es el
mes de la concientización sobre el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, cáncer de mama, cáncer de próstata, depresión, síndrome de Down, enanismo, disautonomía, dislexia, eczema, cáncer de hígado, Mes Nacional de Concientización Sobre el Empleo de
Personas con Discapacidades,
esclerodermia, Síndrome de Rett, mutismo selectivo, y efectivamente, también es mes de la concientización sobre espina bífida también. Además, existen días específicos para aún
más enfermedades y discapacidades a lo largo del mes. Por un lado, he llegado a
apreciar, honrar, y conmoverme con las diferentes maneras en que muchas
personas recaudan fondos o abogan por diferentes discapacidades (muchas
desconocidas para mí, pero que apenas logro imaginar su impacto) en las redes
sociales, compartiendo sus experiencias personales (o la de familiares y
amistades), creando momentos de vulnerabilidad e intentando que el mundo
comprenda los retos que enfrentan. También he participado con los años, en
varios paneles y charlas por el Mes Nacional de Concientización sobre el Empleo
de Personas con Discapacidades. En éstos eventos, me ha conmovido escuchar a
mis colegas y panelistas compartir sus experiencias, la tenacidad, empeño, y
las maneras en que han navegado un mundo que no está diseñado para ellos y
ellas y aún así han llegado a ocupar cargos importantes en sus organizaciones o
agencias de gobierno. Por otro lado, siento que mi sentir que la empatía y
compasión son comodidades limitadas se validan por una segmentación tan
específica para cada discapacidad. Y eso sin mencionar el hecho que por más
inspiradoras que sean las campañas para recaudar fondos para alguna
discapacidad, el hecho que el sistema de salud se base tanto en donativos
individuales para acomodar un derecho humano tan fundamental se me hace una
manera terrible de cuidar a nuestros prójimos.
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