Presenting Disability, Part 2: The Magazine / Presentando sobre la Discapacidad, Parte 2: La Revista

 

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As I moved to Wooster, Ohio for my undergraduate degree at the College of Wooster, I was still wrestling with the “communicating” Spina Bifida – who to tell how much and what their reaction might be. I felt deeply divided about all these questions caught between being afraid that any disclosure would send someone (and especially a significant other) running for the hills, yet somehow also feeling ashamed and angry that NOT disclosing and giving more information and details was some sort of cruel withhold. I was also mulling how my self-esteem seemed so bound up in how other people saw me (or didn’t see me), and the degree to which I even wanted to know how people saw me or not. I feel I went through phases of “strategic disclosure”, mostly giving need-to-know people need-to-know information on a need-to-know basis, and even then, a lot of my more embarrassing traits were shoved under “pain”, hoping to quickly end the conversation. The loneliness of disability weighed heavy and as much as my presentation in high school had been a breakthrough in sharing my struggles with Spina Bifida, in college I felt I was shutting myself down and telling myself many of the same things I had heard from (and resented) from others, in terms of disability being a private matter, no one needed (or probably wanted) to know about, and it was better to try and hide. I felt some measure of resentment of myself in this regard, and marveled at how quickly I had fallen into the trap of disability self-censorship, muffling my own voice without my really thinking about it.

I think part of it may have been that I can truly not recall too many other students with (visible) disabilities on campus. I do not recall encountering anyone in a wheelchair or using a cane. This is not to say that there were not students with disabilities, or that students may not have been dealing with various invisible disabilities or mental health challenges. It just seems we were so few and far between, it did not really cross my mind to seek others out, and while much later, in graduate school there was a group for students with disabilities, I remember no such community in undergrad. I mostly tried to do my studying and minimize my disability. In fact, I remember feeling quite embarrassed when my grandparents, in a hugely thoughtful gesture, bought me an electric four-wheel scooter so I could get around campus more easily. I remember feeling conflicted – yes, the scooter made it easier to get around, but it was also “too flashy” and in some weird way, I felt I did not want to feel “disabled enough” to warrant a scooter, when I could walk (yes, with pain and a pronounced gait, but walk nonetheless). In time, the scooter was sold back – partly because of my pride, and partly because the scooter did not do well in Ohio winters with several inches of snow on the ground. I think I also did not like it in part because it made me stick out as a student with a disability.

My senior year, a classmate, Jacqui, approached me about interviewing me for her senior thesis (Independent Study). She would be creating a magazine consisting of interviews with students with disabilities. I was intrigued. I felt the same mixture of interest, excitement, and fear. This would be something anyone could read (I do not remember how many copies there would be or ultimately were), and it would be someone ultimately describing and writing about me, which ultimately seemed terrifying and good at the same time. We agreed to meet at the student union (Lowry Center), and I remember dressing up, with a formal jacket and a dress-up shirt. I had a cane which I took with me.

I do not remember the interview in detail. I know we talked about the college’s accessibility (which was overall OK, though challenging in the winter), mental health, my upbringing in two places with seemingly diametrically opposing views on sharing of one’s disability specifically or encouraging a conversation on disability more broadly. I shared some of the coping mechanisms I and my family had developed over the years to both care for my health and stretch our resources as much as possible, as well as my experiences with life-changing teachers and the treatments in Milwaukee. I remember Jacqui being a very compassionate interviewer, sharing her experiences and proceeding with a mix of respect and curiosity. It would be a few weeks before the magazine was put together, and after the interview, I felt a familiar rush – a mix of relief and anxiety; break through in terms of my ability to speak about my experience, and uncertainty at having that experience “out” and molded by someone else’s writing – my views of myself mixed with the author’s experience of me. In fact, I remember Jacqui commenting (and I think writing about) my smile and how enigmatic it seemed. How I could smile even while recounting painful (physical or otherwise) experiences, but the smile itself seemed to sometimes be trying to soften the blow or the memories as much for myself as for her.

If my presentation in high school was about finding my voice, this experience in college was about finding myself in the listening and perception of others and adding my voice to that of others (both the author and the other interviewees in this case). Many, many years later, I find myself thinking about advocacy as a part of or being part of the road to activism. I think a lot about this, how important it is to find the things that are important to one and then speak them, somewhere on the road to organizing and mobilizing around them. Insofar as these experiences have been small steps towards finding that voice and allowing my disability and thoughts about it to be shared, analyzed, agreed with or not, I am grateful for the persons whose eyes I have “borrowed” over the years to see myself – my whole self, shadows and all.  

ESPAÑOL

Cuando llegué a Wooster, Ohio para la universidad en el College of Wooster, todavía pensaba mucho en cómo comunicar mi Espina Bífida – a quien decir qué y qué reacción tendrían. Me sentía dividido pensando en estas preguntas – por un lado con temor de que cualquier conversación al respecto resultaría en la gente saldría corriendo lo más lejos de mi posible, pero también un tanto molesto y avergonzado de que el NO dar más información o entrar a detalles era mentir o cruelmente guardar información y por su parte, toda una parte de mí. También reflexionaba sobre cómo mi autoestima estaba tan ligada a la percepción (o falta de percepción) de otras personas. Siento que atravesé fases de “información estratégica”, es decir, solamente compartiendo lo necesario con las personas necesarias en el momento que había que hablar de algo específico. Aún así, las partes de Espina Bífida que más pena me daban, las escondía detrás el sentir de algún “dolor en general” que evitara entrar en detalles y resultaría en una rápida conclusión a la conversación. La soledad de la discapacidad era bastante y aunque mi presentación de la prepa había sido un rompimiento de barreras para mi en términos de compartir lo que me pasaba con Espina Bífida, para la universidad sentía que me cerraba y me decía las mismas cosas que había escuchado (con cierto resentimiento) de otras personas en el sentido que la discapacidad personal era un asunto privado, y nadie debía (o quería) saber, y que era mejor esconderla. Sentía cierto resentimiento conmigo mismo y me asombraba la facilidad con que había caído en la trampa de la autocensura con respecto a la discapacidad, apagando mi propia voz sin pensarlo demasiado.

Pienso que en parte esto se debía a que no me acuerdo de muchos compañeros o compañeras en la universidad que tuvieran discapacidades visibles. No me acuerdo haberme encontrado con alguna persona en silla de ruedas o usando bastón. Esto no quiere decir que no habían otros estudiantes con discapacidad o que lidiaran con su salud mental – quizá éramos pocos y dispersos, y no tenía la idea de específicamente buscar a aquellas personas. Muchos, muchos años después en la maestría, había un grupo formal para estudiantes con discapacidad, pero no me acuerdo de alguna organización similar en la universidad. De hecho, me acuerdo que me sentí un poco apenado cuando mi abuelo y abuela maternos me regalaron un scooter eléctrico de cuatro ruedas para trasladarme con más facilidad de un edificio a otro. Me acuerdo que me sentía en conflicto – sí, me podía trasladar más fácilmente a mis clases o a mi dormitorio pero se me hacía muy “ostentoso” y de manera quizá extraña no me sentía con “discapacidad suficiente” como para ameritar un vehículo así cuando podía caminar (con dolor y con un ladeo pronunciado en mi andar, pero caminar a final de cuentas). Con el tiempo, tuve que vender el scooter – en parte por mi propio orgullo y en parte porque los inviernos en Ohio, con la abundante nieve no eran buenos para un vehículo eléctrico. Pero a una parte de mí quizá tampoco le gustaba sobresalir como un estudiante con discapacidad.

Mi último año de universidad, una compañera, Jacqui, se acercó a mi para preguntar si me podía entrevistar para su proyecto de tesis (o Estudio Indpendiente como se llamaba en la universidad). Jacqui estaba creando una revista con entrevistas de estudiantes con discapacidad en la universidad. Me intrigaba la idea y sentí la misma mezcla de nervios e interés. Esto sería algo que cualquier estudiante de la universidad iba a poder leer (no me acuerdo cuántas copias habrían o cuántas hubieron a final de cuentas), y a final de cuentas, ésta compañera estaría escribiendo sobre y describiéndome en sus palabras y de acuerdo a su percepción. Acordamos vernos en el centro estudiantil (Lowry Center) y me acuerdo que me arreglé para la ocasión, usando camisa y saco formal. Usaba un bastón que también llevé a la entrevista.

No me acuerdo de la entrevista en sí en mucho detalle. Me acuerdo que hablamos sobre la accesibilidad de la universidad (que en general era buena pero también un reto en el invierno), salud mental, mi crianza en dos lugares con dos puntos de vista diametralmente opuestos con respecto al compartir la discapacidad a nivel individual y en general. Compartí algunas de las técnicas e improvisaciones que yo y mi familia habíamos desarrollado con los años para cuidar de mi salud y hacer que nuestros recursos se estiraran lo más posible para cubrir los gastos relacionados a mi salud. Hablé de maestros y maestras que me habían cambiado la vida y los tratamientos en Milwaukee. Me acuerdo que fue una entrevista llena de compasión, y Jacqui me compartió de experiencias propias y me hacía las preguntas con una mezcla de respeto y curiosidad. Pasarían varias semanas antes de que la revista saliera, e inmediatamente después de la entrevista, sentí esa mezcla de alivio y ansiedad, de valentía por hablar de mi experiencia, e incertidumbre por la manera en que la autora moldearía y abordaría el material que había dado. Era como si mi punto de vista acerca de mi mismo se combinaría con la experiencia y percepción de la autora. De hecho, me acuerdo que Jacqui comentó (y creo que hasta escribió) sobre mi sonrisa y lo enigmática que le parecía. Cómo sonreía a lo largo de la entrevista aun narrando experiencias dolorosas (física o psicológicamente), pero que sonreía casi involuntariamente, como si queriendo disfrazar los sentimientos verdaderos detrás de la sonrisa.  

Reflexiono que si mi presentación en la prepa era sobre encontrar mi voz, ésta experiencia en la universidad era encontrarme en el escuchar de otra persona y agregando y voz a la de otras personas (la autora y las demás personas que fueron entrevistadas en este caso). Muchos, muchos años después, pienso en la abogacía como parte del camino al activismo. Pienso mucho en esto, sobre lo importante que es encontrar las cosas que son esenciales a una persona y hablarlas, de camino hacia la organización y movilización en torno a estas causas. Hasta el punto que mis experiencias han sido pequeños pasos hacia el encuentro de mi voz y permitiendo que mi discapacidad y pensamientos sobre ella sean compartidos, analizados, afirmados o negados, estoy agradecido por las personas que en el correr de los años me han “prestado” sus ojos para verme – verme de manera completa, con todo y sombras.