Presenting Disability, Part 3: The Americans with Disabilities Act at 27 / Presentando sobre la Discapacidad, Parte 3: El 27 aniversario de La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades
Texto en Español sigue del texto en Inglés
One of the pieces of legislation I have come to truly
admire in the United States is the Americans
with Disabilities Act. To me, a piece of legislation that had
persons with disabilities at its center and laid out the groundwork for how to
increase accessibility and participation means so much. I would have been six
years old when the ADA passed in 1990, but growing up outside of the United
States, I had no concept that such legislation could exist. This is not to say
that it has been perfect, or that enforcement has come easily or consistently,
and having rights and voice enshrined in a document is still something for
which I am grateful.
In 2017, I had the enormous privilege of being asked
to participate on a panel at the Department of Labor commemorating the 27th
anniversary of the Americans with Disabilities Act. The event was put on by the
Disability Action Group, the affinity group for individuals with visible and
invisible disabilities at the Department (which I would go on to lead the
following year for three years). It was a great experience. The group had confirmed
Joseph
Shapiro from National Public Radio, a reporter who has
covered the disability movement for rights for decades, to moderate the event.
On the panel with me, were amazing people: the actress Geri Jewell,
Veronica
Davila Steele of the Prince George’s County Chapter of
the Hearing Loss Association of America, Anupa
Iyer
of the Equal Employment Opportunity Commission, and now with the Office of
Disability Employment Policy. The MC for the event was Andy Arias from the Office of
Disability Employment Policy, and an actor, comedian and advocate , working on
representation of persons with disabilities in film and television.
Our conversation covered a broad range of topics: from
experiences traveling, to physical challenges we encountered as children to
access school and recreation, to expectations (both personal and professional),
improvising the tools we needed to manage our disabilities, and the people who
helped us along the way. We shared moments of sadness and joy, of breaking
through barriers, and frustration at the sometimes needless obstacles we had
encountered towards showcasing and demonstrating our talents and qualities. We
spoke, and people listened.
This felt like a new phase of “presenting” my
disability, and an expansion of where I had been. As a child, I felt like I was
constantly defining myself both through others (as in sharing my experience
with other children at the Ronald McDonald House), or in spite of others (as in
some of the cultural stigma of talking about disability or sharing personal
details about disability). In high school, I had managed to talk about my
disability on my own terms, and in college I had learned to see myself through
the eyes of another person writing about me and my disability. For this event,
I felt I was uncovering another layer – sharing about my disability in a
professional setting, “telling on myself” to my colleagues. This felt
especially unnerving at least in part because I had come to think of the
professional and personal as separate – that sharing about personal struggles
with disability was inappropriate or too much information. In my previous work
experiences, I had mostly glossed over Spina Bifida – minimizing, hiding, or
circumventing it as much as possible, not wanting to “bother” people with it,
or feeling it was unimportant. This was the first time I had been invited to
speak to my colleagues, along with others, about disability and role it played
in work and life. I was also inspired by the experiences of my panel members
and how they had carved out such distinctive paths because of and in spite of
their disabilities, the tools and rights they had fought for and had as a
result of the ADA. I was impressed at how they were always looking to expand
the conversation, empowering others to share their own experience and stories,
and work on broader acceptance and possibilities for the persons with
disabilities coming up behind them.
After the presentation, the panelists went out to
lunch with the organizers from the Disability Action Group. We shared stories
of overcoming medical expectations, of interesting excuses for why our
insurance companies had denied some treatment or another and we joked about how
many pieces of plastic or metal were in our bodies at any given time, or some
harrowing travel experience where the mode of transportation (or the
destination) were not built with us in mind. It felt liberating to once again
be in the company of people with whom I could both discuss disability freely
and be fascinated and inspired by their talents and abilities. It was not an
“either-or” thing, but an “and” appreciation for their and our entire humanity.
Since that presentation, I have been a panelist for a
couple of events at work, for National
Disability Employment Awareness Month (NDEAM) in October or
have moderated panels from fascinating people on a wide variety of topics –
from the potential of self-driving cars for persons with disabilities, to
unemployment trends for persons with disabilities, to how the ADA has inspired
disability-related legislation in other countries, or disability-related
international norms. In these presentations, I have appreciated the candor and
sharing, not only of the people who share their experiences, but of the people
in attendance who add color and texture from their own lives to the topics
at-hand. As we continue to wrestle with a pandemic that has further blurred the
already (for persons with disabilities for sure, and I suspect many others)
blurry line between personal and professional; between work, and the many
supporting structures, from transportation to food, to care, I am honored to be
a part of these conversations, both following in the steps of the brave persons
who charted out paths of self-expression before me, and hopefully, widening that path just a little
bit for those who are seeking, wrestling with, and ultimately finding their
voice and their value to add to these conversations.
Una de las leyes
que llegado a admirar en los Estados Unidos es la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA por
sus siglas en Inglés).
Para mí, significa mucho saber que hay una ley que centra las necesidades de
las personas con discapacidad y cimenta una base sobre la cual aumentar la
accesibilidad a los espacios físicos y a la información. Creciendo fuera de los
Estados Unidos, no sabía mucho sobre ésta ley, pasada en 1990, o que una ley similar
pudiera existir. Esto no quiere decir que la ADA sea perfecta, o que su
implementación y aplicación sea consistente. Sin embargo, tener derechos y voz
enmarcados en un documento que marca estándares a nivel federal es algo que
aprecio y agradezco.
En el 2017, tuve
el enorme privilegio de participar en un panel de discusión en la Secretaría
del Trabajo, conmemorando el 27 aniversario de la ADA. El evento fue organizado
por el Grupo de Acción para Personas con Discapacidad de la Secretaría del
Trabajo, un grupo de afinidad para individuos con discapacidades visibles y no
visibles (un grupo que pasaría a dirigir como presidente durante tres años).
Fue una muy grata experiencia. El grupo confirmó la participación como
moderador, de Joseph Shapiro, un reportero con la Radio Pública Nacional que ha
cubierto el la lucha por los derechos de las personas con discapacidad durante
décadas. Conmigo en el podio, se encontraban personas extraordinarias: Geri
Jewell, una actriz de televisión pionera por ser de las primeras personas con
parálisis cerebral en aparecer en la televisión, Verónica Dávila, que dirigió
una de las oficinas de la Asociación Estadounidense para la Pérdida de Audición (mi Traducción) en el condado de Prince George y
Anupa Iyer de la Comisión para la Igualdad de Oportunidades de Empleo del gobierno federal (ahora con la Oficina de
Políticas Laborales para Personas con Discapacidad de la Secretaría del
Trabajo). El maestro de ceremonias para el evento fue Andy Arias de la Oficina
de Políticas Laborales para Personas con Discapacidad, un actor y activista que
también trabaja para aumentar la representación de personas con discapacidad en
el cine y la televisión.
Nuestra
conversación abarcó una gran variedad de temas: desde nuestras experiencias
viajando, a los retos de infraestructura con que lidiamos para ir a la escuela
o convivir en espacios recreativos. Hablamos de las expectativas (personales y
profesionales) con las que vivimos, y las maneras en que habíamos improvisado
las herramientas necesarias para sobrellevar y triunfar con nuestras
discapacidades, así como las personas que nos ayudaron en el camino.
Compartimos momentos de tristeza y alegría, de romper barreras y de frustración
a los obstáculos a veces tan innecesarios con los que nos habíamos encontrado
para demostrar nuestras cualidades y talentos. Hablamos, y las personas
asistentes nos escucharon.
El evento
significó una “expansión” en cómo presentaba mi discapacidad. Como niño,
intentaba definir por mi mismo y a través de los demás (como el convivir con
niños con discapacidad en la Casa Ronald McDonald), o a pesar de los demás
(como el sentir estigma o desaprobación por mencionar o compartir detalles de
mi discapacidad). En la secundaria había logrado hablar de Espina Bífida en mis
términos, y en la universidad, aprendí a verme a través de los ojos de otra
persona escribiendo y describiendo mi experiencia en sus propias palabras. Para
este evento, sentí que exploraba hablar sobre mi discapacidad en un ambiente
profesional, “describiéndome” a mis colegas. Sentí nervios porque siento que
muchas veces hay un énfasis tan grande en separar el entorno profesional del
personal, y el compartir mis dificultades físicas sería compartir demasiada
información. De hecho, en mis experiencias profesionales anteriores, había
minimizado, escondido, o evitado hablar de mi Espina Bífida, no queriendo
“molestar” a otras personas con lo que sentía o el apoyo que necesitaba. Me
decía que era una parte irrelevante laboralmente hablando. Éste evento en la
Secretaría del Trabajo fue la primera ocasión que recibía una invitación
específicamente para hablar sobre mi discapacidad y el papel que jugaba en mi
vida personal y profesional. Me inspiró también escuchar las experiencias de
las demás personas conmigo en el panel de discusión y cómo se habían abierto
camino tanto por su discapacidad como a pesar de su discapacidad, así como las
herramientas y derechos para los que habían luchado y conseguido con la
aprobación de la ADA. Me impresionó también la manera en que buscaban abrir aún
más la conversación, empoderando a otras personas a compartir sus experiencias
e historias, y su trabajo en favor de una aceptación mayor y el incremento de
posibilidades para personas con discapacidad que seguían en sus pasos.
Después del
evento, fuimos a almorzar con los organizadores del el Grupo de Acción para
Personas con Discapacidad. Compartimos historias de sobrevivir y sobrepasar las
expectativas médicas, las justificaciones extrañas que habíamos recibido de
algún seguro médico, negando alguna cobertura y bromeamos sobre la cantidad de
plástico o metal que teníamos en nuestros cuerpos. Compartimos también
experiencias cotidianas o viajes en donde enfrentamos los retos de un mundo que
no está diseñado con nosotros y nosotras en mente. Fue liberador estar en
compañía de personas con quienes podía charlar libremente sobre la discapacidad
y al mismo tiempo fascinarme con los talentos y habilidades presentes en la
mesa. No eran conversaciones sobre discapacidad O talento sino conversaciones
sobre discapacidad Y talentos, persistencia y apreciación por nuestra humanidad
completa.
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