Just beyond our expertise / Más allá de nuestra experiencia

 

Texto en Español sigue del texto en Inglés

Some weeks ago, I was in the emergency room because the suprapubic catheter I have had a blockage, making it hard for me to go to the bathroom, causing spasms and pain. We waited (Nor was with me for this) a couple of hours, first to see a nurse, and then another couple of hours to see a doctor and get test results. Part of the back and forth among the staff, I discovered, was that there was not a nurse trained in urology who could exchange the suprapubic catheter, and so after about six hours (a small wait by today’s emergency room wait times), someone came to flush out the same catheter with sterile saline solution, and encouraged me to make an appointment with the urology department to have the catheter switched out. I felt a familiar sense of strangeness – thinking about the times when my disability has seemed “just beyond” the expertise and the infrastructure of healthcare. More often than not, it has seemed to me that healthcare rarely includes disability as part of “baseline health”, focusing more on the times we happen to “fall sick” or are temporarily ill.

Many years ago, when a urologist suggested Botox injections in my bladder to improve its capacity and reduce the severity of spasms I was feeling with each contraction, an insurance provider denied coverage, stating that they did not cover “cosmetic procedures”, and even when the urologist clarified the nature and purpose of the treatment, I had issues with coverage. Over time, I have had conversations with friends and colleagues about how difficult it can be to get coverage for ongoing physical therapy, despite it being something doctors have recommended for me. “It’s almost like you have to be healthy to get health insurance and they frown on you for actually using it” a colleague told me.

More recently, as I have seen people dear to me rely on outside assistance for day-to-day activities, Nor asked me to look into long-term care insurance. This made sense to me. Paying into a system now that might help provide assistance and care for me later on in life seemed like something to look into and get jump-started. I also keep in mind that Spina Bifida will always be part of the equation and so I filled out the application for the Federal Long-Term Care Insurance Program with information I had available about my overall health. Last week, I received a letter denying my application. “Spina Bifida and a suprapubic catheter” the letter said “are outside our standards of insurability.” I felt surprised at how angry and sad I felt as I read this, as if the very conditions which would play a role in my health later on were the very things keeping me from getting the very care I was proactively seeking. The language of the letter also caught my attention. “Outside our standards of insurability” – it is as if by simply being born with a disability, I am outside the capacity or scope of a system that does not quite know what to do with chronic illnesses.

I struggle with this. I have thought about the ways in which “disability is coming to a body near us” in terms of building a future that is more accessible for those who will be touched by disability, but it is sometimes frustrating to me that in many ways “disability is already here” for so many and seems “just outside” the expertise or scope of the system. On a recent text message exchange with a colleague regarding pain, medication, and navigating our respective healthcare insurance plans and their complicated and at times infuriatingly limited coverage, I wrote: “cobbling together a more pain-free existence should not be this hard.” The response was as depressing as it was obvious: “It is that hard.”

ESPAÑOL

Hace algunas semanas estuve en la sala de emergencias por un bloqueo parcial del catéter suprapúbico que tengo, cosa que impedía que pudiera vaciar mi vejiga por completo, causándome espasmos de dolor. Mi esposa Nor me acompañó y esperó conmigo un par de horas para que me viera el personal de enfermería y otro par de horas para que el personal médico me atendiera y salieran los resultados de análisis de laboratorio. Me enteré que parte de la demora era porque en la clínica a la que había ido, no había personal de enfermería que trabajara en cuestiones de urología y que pudiera cambiar el catéter suprapúbico. Finalmente, tras seis horas de espera (un tiempo de espera relativamente pequeño para los tiempos que corren acá), me ayudaron a inyectar agua bidestilada a través del catéter para destapar el bloqueo y me dijeron que lo mejor era hacer una cita con el departamento de urología en horas hábiles entre semana para cambiarlo. Me sentí algo extraño – pensando en las veces en que mi discapacidad era vista como algo “más allá” de la capacidad de la infraestructura de salud. Muchas veces me he quedado con la impresión que los sistemas de salud clasifican a una persona como “sana” o “enferma” pero no siempre valoran que la discapacidad puede ser parte de una persona aparentemente sana.

Hace muchos años, cuando un urólogo sugirió inyectar mi vejiga con Botox para aumentar la capacidad de la vejiga y reducir la severidad de los espasmos que sentía con cada contracción, la compañía de seguros negó cubrir el procedimiento porque “no cubrían tratamientos estéticos”, y aún cuando el urólogo envió varios estudios médicos sobre el procedimiento y propósito del tratamiento, tuve varias dificultades para que el seguro aceptara la documentación. Con el tiempo, he tenido conversaciones con amistades y colegas sobre lo difícil que es lograr agendar y cubrir sesiones de terapia física a largo plazo, a pesar de ser una recomendación médica. “Es como si los seguros solamente quieren a personas sanas que nunca van a utilizar sus servicios y se enojan cuando una persona los necesita” me dijo alguna vez una colega.

Más recientemente, al ver cómo personas queridas necesitan más y más ayuda para realizar actividades cotidianas, Nor me pidió buscar información sobre un seguro para el cuidado a largo plazo, que cubre gastos cuando personal de enfermería va a la casa de una persona a ayudarla con quehaceres y cuidado personal. Esto tenía sentido. Pagar ahora hacia un servicio que me da la tranquilidad de poderlo usar en varios años parecía ser algo previsor. Además, sé que precisamente por la Espina Bífida que tengo, pueden haber complicaciones no anticipadas que pueden asomar con la edad. Hace unas semanas entonces, llené una solicitud para el Seguro Federal para el Cuidado a Largo Plazo. Fui honesto en las respuestas de mis historial médico. La semana pasada, recibí una carta detallando la razón por el rechazo a mi aplicación. Según la carta, “La Espina Bífida y los catéteres suprapúbicos son condiciones que van más allá de nuestros estándares de cobertura.” Me sorprendió mi propia reacción de tristeza y enojo al leer la carta, como que si las mismas condiciones por las cuales necesitaría ayuda en un futuro eran las condiciones por las que precisamente era inelegible para el cuidado que buscaba. Los términos que usaba la carta también me llamaron la atención “Más allá de nuestros estándares…” como si el simple hecho de nacer con una discapacidad hacía que existiera más allá de la capacidad o alcance de un sistema que no sabe qué hacer con condiciones crónicas.

Me siento frustrado con esto. He pensado en las maneras en que la “discapacidad viene a un cuerpo cercano a nosotros” en términos de construir un futuro que es más accesible para aquellos y aquellas cuyas vidas serán tocadas por la discapacidad, pero también me molesta las maneras en que “la discapacidad ya está aquí” para tantos y tantas cuyo cuidado está más allá de la experiencia del sistema de salud. En un intercambio de mensajes de texto con una colega hablando de dolor, medicamentos, y navegando nuestros respectivos seguros de salud con su cobertura complicada y limitada escribí “No debería ser tan difícil armar una existencia sin tanto dolor.” Su respuesta fue tan deprimente como fue obvia: “Si es así de difícil.”