On Rage / Sobre la Furia

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In college, I was gifted the book Tuesday’s with Morrie. I loved the book. It felt like something I could read and start re-reading as soon as I finished it – still finding some new insight. I would often flip to some part that I found particularly powerful or inspiring, and my copy had pages with the corners folded over where I had found something particularly inspiring, or heart-warming. I have not read in book in a very long time, and am not sure where this copy got to, but I suspect, were I to re-read it, I would still be moved to tears by some of its passages. Back then, I aspired to be like Morrie. I admired his wisdom and ability to learn from the Amyotrophic lateral sclerosis, ALS, that slowly destroyed his body. In some ways, he reminded me of my third-grade teacher Lupita, trying to distill the life lesson from suffering and being forward and direct with her struggles, rather than trying to hide or conceal them. I also admired Morrie’s focus on the outside world, bringing some measure of kindness amid his pain and continually diminishing abilities.

While I loved the book and found many passages inspiring, reading (or re-reading) it, I sometimes felt inadequate or somehow bad for not living up to that way of being. I found that more often than not, I felt petty, self-centered, and angry with myself and what I thought I should be able to do versus what I was actually able to do. I felt like I was somehow missing the lesson or missing out on the wisdom of the book. As if perhaps over time, I was not living up to my mission of “inspiring others” as Morrie seemed to do so selflessly and effortlessly. Recently, as I re-read some passages from the book from an online PDF file and heard an NPR story about the book’s 25^th anniversary, I began thinking how in many ways, while I loved and appreciated the lessons, I wished the book had gone into detail about the full range of Morrie’s emotions. In the book, Morrie seems to touch on self-pity and anger, but only as things he seems to have overcome, learned from, or has peacefully accepted. At one point, Maury says “There are some mornings when I cry and cry and mourn for myself. Some mornings, I’m so angry and bitter. But it doesn’t last too long. Then I get up and say, ‘I want to live…’ but we are never let in on the full extent or expression of that fury, which in retrospect feels incomplete.

Many years later, I found myself reading an obituary-tribute written by Neil Gaiman about the author Terry Pratchett, whose books I had enjoyed, for their mix of humor and insight. The title of the piece had caught my attention: “Terry Pratchett isn’t jolly. He’s angry.” In his tribute, Gaiman recalls an interview-gone-wrong when he and Pratchett underestimated the time to walk to the radio station where the interview was taking place, and consequently, arrived very late. Gaiman recalls Pratchett’s fury (mostly with himself) for the delay, but also for his initial struggles with early onset Alzheimer’s. Gaiman writes that as he turned to Pratchett to make light of their delay, Pratchett responded “Do not underestimate this anger. This anger was the engine that Powered Good Omens.” Gaiman goes on to write “Terry’s authorial voice is always Terry’s: genial, informed, sensible, drily amused. I suppose that, if you look quickly and are not paying attention, you might, perhaps, mistake it for jolly. But underneath any jollity there is a foundation of fury. Terry Pratchett is not one to go gentle into any night, good or otherwise.”

Fury

In a previous post, I mentioned how sometimes planning around my body, its pain and potential bathroom accidents cause me anxiety or sadness as I try to avoid or navigate their inevitableness. I also wrote about how my grandfather, as his own physical strength and mental awareness faded, would get angry with himself and his body. As I re-read these posts, I am present to my own, mostly unacknowledged fury, and how even now, I have tears in my eyes as I write this, in a moment of full realization of the emotion. A day or so ago, I was walking our dog Nimue when I felt (too late) that I had to go to the bathroom, and I spent the next 20 minutes or so walking home with a lump in my trousers, stopping for Nimue to “do her own business” for me to clean up. I felt a rage well up inside me. Rage at how helpless I felt. Rage even at how long it was taking the dog (through no fault of her own) to find a good spot in which to leave her poop. I felt rage at how this meant going home to shower (again, in the space of 45 minutes) to clean myself up, while being careful to minimize bacteria going into the hole into which my Suprapubic catheter is inserted, causing a massive urinary tract infection. In many ways, more than sadness, more than irritation, or more than anxiety, I felt anger.

Pure unadulterated rage.

The hard part is sometimes understanding what the rage is towards: me? My body? The situation? Spina Bifida? Disability in general? Perhaps it is all of it, or fury at the many unpredictable parts of disability. I still feel the draw to Maury’s wisdom, but without the acknowledgement and dare I say, even the display of that rage, the goal seems hollow. Not genuine. Inspiration born from expectation rather than from authenticity. This is why I admired Lupita so much. She let me in and allowed me glimpses of her rage, even as she was putting together the pieces of the lessons she was learning from her body and her disability. I think that perhaps more than being upset because folks pray for me or provide me with words of encouragement, or say I am an inspiration from simple observation, I am upset at not being allowed or empowered to express my rage, which may be a prerequisite for healing (in any form, prayer or otherwise). Rage at the disability, rage at the times and places where it is so hard to talk about it, and rage where overcoming comes with a helping of survivor’s guilt or minimization of how I feel (I even find myself so many times “justifying” the pain I feel, as if I did something to deserve it), and where the very energy to be an inspiration comes from some measure of seething anger channeled into “overcoming.”  I think of Arundhati Roy’s novel, “God of Small Things” where in describing her main character, Roy writes “What was it that gave Ammu this Unsafe Edge? This air of unpredictability? It was what she had battling inside her. An unmixable mix. The infinite tenderness of motherhood and the reckless rage of a suicide bomber.” I think about this in terms of disability and the relationship with my own body – a mix of conquering and loving, appreciating and punishing, of accepting love and sucking it out of people, blinded at the rage of the times when I feel unable or unwilling to love myself. I sometimes have prayed for the strength to take the next two steps when I am in a lot of pain. What I have found is that that many times the strength to take the next two steps looks like the anger, the fury, and the rage to take the next two steps.

Gaiman finishes his tribute to Terry Pratchet “I rage at the imminent loss of my friend. And I think, ‘What would Terry do with this anger?’ Then I pick up my pen, and I start to write.” This blog is many things for me, but among others, it is this as well – an outlet for rage, and the path through which rage accompanies healing – like a shadow.

 

ESPAÑOL

En la universidad, me fue obsequiado el libro Martes con mi viejo profesor. Me encantó el libro. Era de esos que podía leer y al terminarlo volver a empezar, siempre encontrando nuevas perspectivas. Muchas veces buscaba algún pasaje que se me había hecho especialmente conmovedor o sabio, y mi copia del libro tenía varias hojas con las esquinas dobladas para señalar las páginas con algún pasaje de donde sacaba inspiración y energía. Aún ahora, y a pesar de no haber leído este libro en ya varios años, me imagino que si lo volviera a leer, encontraría todavía párrafos que me conmoverían hasta las lágrimas. En aquel tiempo, aspiraba ser como el profesor Morrie. Admiraba su sabiduría y su habilidad de sacar lecciones de vida importantes de su esclerosis lateral amiotrófica, ELA, que poco a poco destruía su cuerpo. Leer las palabras de Morrie me recordaba un poco a Lupita, mi maestra de tercero de primaria, quien también buscaba destilar las lecciones de vida de su sufrimiento, así como la franqueza lo directo que era con sus problemas físicos que nunca buscó ocultar o minimizar. También admiraba la mirada externa de Morrie, quien buscaba esparcir un poco de generosidad a pesar de su dolor y la rápida disminución de sus funciones físicas.

Aunque me encantaba el libro, a veces leyéndolo me sentía inadecuado o mala persona por no siempre estar a la altura del ejemplo del personaje principal. En lugar de sentirme generoso y humilde, me sentía egoísta y enojado conmigo mismo y con lo que pensaba que mi cuerpo debía poder hacer en lugar de sus habilidades reales. Sentía a veces que me estaba perdiendo le la lección principal o de la sabiduría del libro, y como que si estuviera fallando en una mi misión de “inspirar a los demás” en la misma manera tan fácil y completa como lo hacía Morrie. Hace poco, leyendo pasajes de una versión electrónica del libro y escuchando una reflexión en la Radio Pública Nacional sobre el 25 aniversario de la publicación del libro, me puse a pensar en lo mucho que deseaba que el libro explorara el rango completo de emociones de Morrie. En el libro, Morrie habla brevemente de la lástima o el enojo que siente hacia sí mismo, pero solamente en el contexto de haber superado estos sentimientos, o el grado al que ha aceptado y ha encontrado paz con estas emociones. En un pasaje, Morrie dice “Hay mañanas en los que lloro y lloro y siento lástima por mi mismo. Algunas mañanas me siento enojado y amargado. Pero estos sentimientos no duran mucho. Me levanto y digo “quiero vivir…” (traducción mía), pero como lectores, nunca entramos de lleno a la expresión de éstas emociones más negativas, algo que ahora me parece como algo una semblanza incompleta.

Muchos años después, leí una remembranza del autor Neil Gaiman sobre otro autor, Terry Pratchett, cuyos libros había disfrutado por su mezcla de fantasía y comentario social. El título del artículo de Gaiman me había llamado la atención “Terry Pratchett no es un ser alegre. Está enojado.” En su escribir, Gaiman recuerda una ocasión donde él y Pratchett no calcularon bien el tiempo que tardarían en caminar de un evento a una estación de radio para una entrevista. Como consecuencia, llegaron bastante tarde. Gaiman narra la furia de Pratchett (consigo mismo especialmente), tanto por la demora, pero en retrospectiva, también por el hecho de que Pratchett comenzaba a sufrir de una variante agresiva de la enfermedad de Alzheimer. Gaiman escribe que al intentar hacer una broma sobre el suceso, Pratchett dijo “No subestimes esta furia. Esta furia fue la máquina que escribió Buenos Presagios.” Gaiman continúa “La voz de autor de Terry es siempre de Terry: alegre, informada, lógica, y con humor cortante. Supongo que, a un vistazo y sin poner atención se podría confundir su voz por alegre. Pero debajo de cualquier alegría hay un base de furia. Terry Pratchett no está aquí para irse despacito hacia el otro mundo, por mejor que sea” (traducción mía).

Furia

En un escrito de este blog mencioné cómo a veces el constante planear de acuerdo a los dolores y posibles accidentes de mi cuerpo me causa ansiedad o tristeza, al navegar lo inevitable de esos dolores. También escribí sobre mi abuelo materno y lo enojado que solía estar con sus fuerzas y habilidades mentales que iban disminuyendo. Al volver a leer estas letras, pienso en mi propia furia sin expresar, y como aún ahora, me vienen las lágrimas a los ojos al escribir esto, al darme cuenta de la intensidad y constancia de esta emoción. Hace un par de días, sacaba a caminar a nuestra perra Nimue cuando sentí (demasiado tarde) ganas de ir al baño. Pasé los siguientes 20 minutos caminando hacia la casa con un bulto en mis pantalones, esperando a que Nimue “hiciera lo que tuviera” para recogerlo y colocarlo en la basura. Sentí una creciente sensación de furia. Furia por lo inútil y frágil que me sentía. Furia por lo mucho que tardaba la perrita (sin ser culpa suya) en buscar el lugar ideal para hacer sus necesidades. Sentí furia por el hecho que me acababa de bañar y ahora tendría que regresar a la casa a bañarme de nuevo (dos veces en el transcurso de 45 minutos), intentando no introducir bacterias a la herida donde entra mi catéter suprapúbico que causaría una infección del tracto urinario. Más que tristeza, más que irritación, sentía furia.

Pura furia

Lo difícil es a veces entender el objeto de ésta furia: ¿Yo? ¿Mi cuerpo? ¿La situación? ¿Espina Bífida? ¿La discapacidad en general? Talvez es todo, o el todo dividido en sus múltiples partes impredecibles. Por un lado, siento el deseo de ser como Morrie – sabio, paciente, y compasivo, pero sin el reconocimiento, y quizá la expresión de la furia, la meta parece superficial, no genuina. Inspiración basada en alguna expectación en lugar de la autenticidad. Por esto admiraba mucho a Lupita. Porque permitía que yo vislumbrara expresiones de su furia, aun cuando armaba las lecciones que aprendía de su cuerpo y su discapacidad. A veces pienso que más que enojarme por que personas quieran rezar e imponerme las manos sin mi consentimiento, o alaban la “inspiración” que soy, sólo por verme caminar, me molesta el no poder (o no sentirme empoderado) para expresar mi furia, que es en parte un requisito para la aceptación. Furia con la discapacidad y por los lugares y espacios donde es tan difícil hablar de ella y donde aún mis éxitos vienen con un sentimiento de culpa o minimizando mis sentimientos (incluso justificando mi dolor, como que si lo mereciera), y donde la misma energía para ser la “inspiración” que ven muchas personas viene de un sentimiento de furia transformada en la energía para seguir adelante. Pienso en la novela de Arundhati Roy “El dios de las pequeñas cosas” donde al describir a su personaje principal, Roy escribe “¿Qué le daba a Ammu ese aura de ser impredecible y al borde de la furia? ¿Ese aire de lo impredecible? Era lo que batallaba dentro de ella misma. La mezcla insoluble, la infinita ternura de la maternidad y la furia desencajada de un terrorista suicida.” Pienso sobre esto en términos de la discapacidad y la relación con mi propio cuerpo – la conquista y el amar de mi cuerpo, de apreciar y castigar a mi cuerpo, de aceptar amor y de dependencia total en el amor de los demás para mi amor propio. A veces, mi plegaria es que Dios me de fuerzas para tomar los dos pasos siguientes al caminar. Lo que se a veces esas fuerzas vienen de un sentir de enojo y furia que dan las fuerzas para tomar esos pasos.

Gaiman termina su tributo escrito a Terry Pratchet escribiendo “Me da rabia la inminente pérdida de mi amigo. Y pienso ¿Qué haría Terry con ésta furia? Luego levanto mi bolígrafo y comienzo a escribir.” Escribir este blog significa muchas cosas para mi pero entre otras es esto – una manera de expresar furia, y encontrar el camino a través del cual la furia acompaña el consuelo, como una sombra.