A Sudden Change in Perspective / Un Súbito Cambio de Perspectiva

 

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In September, 2012, I had the opportunity to attend the Fifth Session of the Conference of State Parties to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UNCRPD), along with my classmate and friend AJ. This was through American University’s School of International Service, where I had begun studying a graduate degree. I had been to the United Nations once, some eight years prior, as part of a group of students participating in the College of Wooster’s Model United Nations program. Most of the activities had happened at a New York City hotel, but the final “plenary” session took place in the General Assembly Hall, which quickly filled with students from colleges and universities from across the United States and several other countries. It was a great experience, and I remember the guided tour of the United Nations building, its halls, symbolic artwork, and neatly rowed desks with country placards. At the time, I could only imagine some of the rooms, halls and conference spaces filled with actual diplomats, heads of states, Non-Governmental Organizations, and advocates. Now, all those years later, it was hard not to marvel at being present while official UN business took place in real-time with the chairs and desks I had seen those years earlier now occupied by the very diplomats and advisors I had wondered about, some listening intently to interpreters through headphones, or huddling together to discuss various issues.

As I wrapped up my notes from one session, I noticed a man in a wheelchair, surrounded by advisors make his way to the microphone. I did not think much of him at first. After all, there many individuals with various disabilities present, and wheelchairs, canes, powerchairs, and walkers were a common sight for this meeting. I did a double-take however, when the man in the wheelchair, was introduced as Vice President Lenin Moreno of Ecuador. Granted, my already limited knowledge of world leaders mostly encompassed presidents or prime ministers, but still, I thought I would have heard about a current vice president with a disability.

Then-Vice President Moreno cleared his throat and began his speech. He spoke candidly about his career and initially only “passing thoughts” he had given disability and the seemingly vast topics of accessibility and disability policy. That had changed abruptly in 1998, when he was shot during an attempted robbery and had been paralyzed from the waist down as a result. “My perspective changed overnight” he mentioned. “All of the sudden, I went from viewing life from above, to viewing life at the street level. People looked down on me, literally, and I constantly had to strain my neck to look up at people. It was very unsettling.” Moreno mentioned some of the unexpected challenges he faced. “When I first started as vice president in 2008, I had a fleet of cars at my disposal. I could not get into any of them because they did not have wheelchair ramps. I had a nice bedroom at my official residence, but I could not get to it, because it was on the second floor and there was no elevator. Even when I got to my room, I could not get in bed without help because the mattress was too high off the ground.” I appreciated the candor and the detail of the many activities that can be so easy to take for granted but must be fundamentally re-thought when disability appears, and while I certainly accept that politicians do much to “seem relatable” and have their audience identify with them, there was something about sharing a disability that at least momentarily forces a certain amount of authenticity. Mr. Moreno went on to describe some of the efforts the government was making on everything from political participation and election participation to disaster relief, to tourism – all accounting for and focused on the needs of individuals with disabilities.

Mr. Moreno went on become the only wheelchair-using head of state in the world when he was elected president of Ecuador in 2017 (his term ended in 2021). I think about the fragments of his speech that I remember from that day at the United Nations. On the one hand, I remember thinking that it is sad that policies around so many things (disabilities – both physical and mental, guns, and so much more) sometimes only seem to move when they impact persons in power directly, despite the fact that in the case of disability, roughly 1 in 4 adults in the United States, and 1 billion people worldwide have a disability. That said, I appreciated that a country could keep discussions of disability and accessibility “front and center” in its national policies, no matter the circumstances that lead to their having to be front and center. It is one of the reasons I also am thankful for the Americans with Disabilities Act (more on that in another post). As we confront the fact that “disability is coming to a body near us”, I hope our policy discussions, from infrastructure to healthcare, from technology to disaster relief, incorporate the needs of individuals with disabilities from the beginning. While we are at it, it would also be great if the United States ratified the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities.   

ESPAÑOL

En Septiembre de 2012, con mi compañero de clase y amigo AJ, tuve la oportunidad atender la Quinta Sesión de la Conferencia de Países Firmantes a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo en la sede de la Organización de las Naciones Unidas (ONU). Fuimos como alumnos de la Escuela de Estudios Internacionales de American University, donde habíamos comenzado un posgrado. Yo había estado en el edificio de la ONU ochos años antes como parte del programa Modelo de las Naciones Unidas de la universidad que atendía, the College of Wooster. Muchas actividades se llevaron a cabo en un hotel en Nueva York, pero el último día se llevó a cabo en la Sala de la Asamblea General, que rápidamente se llenó de estudiantes universitarios de todo Estados Unidos y varios países. Fue una experiencia impactante, y me acuerdo del recorrido guiado que tuvimos del emblemático edificio, sus pasillos alfombrados, y paredes decoradas con obras de arte de alto simbolismo, demás las placas de los diferentes países en las filas de escritorios que llenan el espacio de la Asamblea General. En aquella visita, me había imaginado aquellos pasillos, espacios de conferencias y vestíbulos llenos de personal diplomático, jefes y jefas de estado, organizaciones no gubernamentales, y activistas. Ahora, todo este tiempo después, era difícil no quedarme asombrado al ver los pasillos ocupados de las personas que había imaginado, llevando a cabo el trabajo de las Naciones Unidas en tiempo real. Observaba a asesores reunidos, o personal diplomático sentados/sentadas escuchando intensamente por los audífonos a la traducción simultánea de algún discurso o conversación con colegas, o reuniéndose en algún rincón de las salas de conferencias para tratar varios asuntos.

Terminaba de recopilar mis notas de una sesión, cuando observé a un hombre en silla de ruedas, rodeado de asesores, que avanzaba lentamente hacia el micrófono. No le di mayor atención al inicio, ya que en aquella reunión habían muchos individuos con muchas discapacidades, y las sillas de rueda (manuales y motorizadas) y bastones abundaban en el ir y venir de reuniones y sesiones informales. Sin embargo, volví a ver a aquel hombre con renovado interés cuando fue presentado como Lenin Moreno, vicepresidente de Ecuador. A esas alturas podía nombrar a los presidentes de varias naciones – pero mi conocimiento de los vicepresidentes del mundo era mucho más limitado. Aun así, pensé que hubiera me hubiera sobresalido saber sobre un vicepresidente en funciones con una discapacidad.

El Sr. Moreno comenzó su discurso. Habló con franqueza sobre su carrera y sus “pensamientos pasajeros” acerca de la discapacidad y los vastos temas de accesibilidad y políticas públicas en este espacio. Esto cambió repentinamente en 1998 cuando le dispararon en la espalda durante un intento de asalto y resultó paralizado de la cintura para abajo. “Mi perspectiva cambió de la noche a la mañana” mencionó. “De repente pasé de ver la vida desde las alturas a ver la vida a nivel de la calle. Tenía que alzar la mirada para ver a las personas y muchas, en lo contrario, me miraban hacia abajo. Era desconcertante.” También habló de los retos inesperados que tuvo que negociar. “Cuando comencé mi cargo de vicepresidente en 2008, tenía varios carros de gobierno a mi disposición, pero no podía subirme a uno sólo porque no tenían rampas para mi silla de ruedas. Tenía una recámara muy cómoda en la residencia oficial pero no podía subir a ella porque no había elevador. Aún si pudiera llegar a la recámara, no podía meterme a la cama porque estaba muy elevada del piso.” Por mi parte, aprecié su franqueza y los detalles de tantas actividades que son tan fáciles de dar por hecho pero que deben ser fundamentalmente re imaginadas cuando aparece una discapacidad. Igualmente, aunque reconozco que muchos políticos y políticas hacen mucho para “parecer que pertenecen con la población en general” y que esa población se identifique con ellos o con ellas, cuando se comparte sobre una discapacidad, hay algo como que obliga aunque sea momentáneamente una cierta autenticidad que es difícil simular. Continuó su discurso hablando sobre los esfuerzos que hacía el gobierno para centrar las necesidades de las personas con discapacidad en todo desde la participación política y electoral a esfuerzos de mitigación de desastres naturales y turismo.

El Sr. Moreno pasó a ser el único jefe de estado en silla de rueda cuando fue electo presidente de Ecuador en 2017 (su periodo terminó en el 2021). Pienso a veces en aquel discurso en las Naciones Unidas. Por in lado, pienso que a veces es triste que muchas políticas solamente cambian cuando impactan directamente a las personas en el poder, a pesar de que, en el tema de la discapacidad, en Estados Unidos 1 de cada 4 adultos y mil millones de personas alrededor del mundo tienen alguna discapacidad. Dicho esto, aprecio el que un país haya intentado y podido lo mejor posible, centrar y mantener la conversación sobre discapacidad y accesibilidad en sus políticas nacionales, sin al fin de cuentas importar las circunstancias que permitieron esa prominencia. Este centrar en personas con discapacidad es una razón por la cual agradezco la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (más sobre esto en otra ocasión). Pensando en que “la discapacidad viene a un cuerpo cerca de nosotros” (incluido el nuestro), espero que nuestras discusiones de políticas públicas, infraestructura, salud, tecnología, planes de contingencia para los desastres naturales y hasta el turismo, incorporen las necesidades de personas con discapacidad desde el inicio. También me encantaría que los Estados Unidos ratificara la Convención de Las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad