Presenting Disability, Part 1: The Classroom / Presentando sobre la Discapacidad, Parte 1: El Salón de Clases

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Recently, a former classmate commented on one of the posts in this blog, reminding me of a presentation on Spina Bifida I had made for class in the 8^th or 9^th grade (I was 14 or 15). I was deeply touched by the gesture, given how much this presentation had meant to me, and from a vantage point nearly 25 years in the future, I see it as actually the first step towards this blog existing at all.

I do not remember the exact class, but I remember each student had to present on a topic of his or her interest. I overheard classmates discussing their topics: mythology, historical figures, inventions that had changed the world. At that point, I had been into aviation for quite a while, and briefly thought about presenting something on the Wright Brothers, or maybe Albert Schweitzer, whom I admired for his autobiography, medical work, and deep appreciation of classical music (especially Bach). I toyed around these topics, but growing in my mind, was the idea to do a presentation on Spina Bifida.

By this time, I was completing (or had completed perhaps) my medical treatments in Milwaukee. I had said good-bye to the Ronald McDonald House, not just the building, I realized, but all the opportunities to interact with other children with disabilities and talk about how we felt about, managed, and navigated those disabilities. To be sure, a part of me was relieved that this stage of my life had come to an end, but I also started to feel stifled again. I was back to disability (my own or in general) being rarely spoken of again, and (at least to me) seemingly overnight, it had turned back into a taboo subject, and a topic to either gloss over or avoid all together. I started to feel angry that there would be so much controversy over discussing health issues, that my hometown of San Cristobal remained (and by and large remains) inaccessible and difficult to navigate with a disability. I felt that not talking about disability stopped any possibility of thinking of solutions that would make things better for me personally, and the few people with disabilities I knew. I felt I wanted to start somewhere.

I floated the idea of my presentation with a few family members and friends, and the reactions were varied and polarized. “I think it is a good idea.” “Why would you present that? It is a private thing – what will your classmates say?” “You should.” “You should not. Why would you expose yourself like that to people who will not understand and may just make your life difficult?” I finally remember saying at some point, “I want to do this presentation because at some point my classmates will have children and someone should tell my female classmates that they should take Folic Acid during pregnancy so that their babies do not have Spina Bifida!!!” It felt strange – like I was trying to save my classmates from dealing with someone like me, and yet it seemed critically important somehow. It was as if I was afraid that not even discussing a disability would only make it worse when someone inevitably was born with a disability. Maybe I could do something about it.

I prepared for this presentation with a mix of anxiety and anger. Anxiety because I would be saying out loud that I had a disability, that there were parts of my body I could not control, and that I felt pain. I was angry because I was anxious. Because why the hell did it have to be so hard to discuss my own experience, my own pain, my own story? Why did it seem like I was breaking rules or social norms simply by being myself and sharing about a disability people could already notice (even if they did not know the name of it or how it came about)? I found a diagram of a baby with Spina Bifida and took it to the stationary store to get a photocopy, magnified to an 11x17 sheet of paper so that it would be clearly visible when I taped it to the blackboard. I read up on the difference between Spina Bifida Occulta, Meningocele, and Myelomeningocele (the type of Spina Bifida I have), the role and importance of folic acid during pregnancy, and the various complications associated with Spina Bifida (such as I could find in the late 90s).

I went into school the day of the presentation, and I remember wanting to present first to get it over with. I do not remember if I actually went first, but I remember going up to the front of the classroom, taping my diagram to the blackboard and going through my presentation. I took a yardstick and tapped my way around the diagram and the terms on which I was presenting. I remember I did not want to look at my classmates, I wanted to focus on the diagram and on my words. Towards the end, in a rush of anxiety and anger, I said I was presenting this because I had Myelomeningocele, I had been born with Spina Bifida, I struggled with pain, with going to the bathroom and this presentation was my story. I remember tapping the blackboard repeatedly with the yardstick, as if for emphasis. I did not want to turn around. I finished speaking and looked down as I un-taped my diagram and went back to my seat, feeling my face flush. I was happy it was over, though a part of me felt stupid for having presented this in the first place.

Sometime later, a female classmate stopped coming to class. I learned somehow that she was pregnant and had been told not to come to school anymore. “You know I started taking folic acid supplements as soon as I found out I was pregnant” she told me once, during a visit. “I did it because of your presentation. I remember how much you emphasized its importance, and that stuck with me. I have the supplement right here somewhere” I was speechless and touched to my core. I had not realized anyone had listened, let alone was taking care of themselves differently because of my presentation.  Perhaps it had been worth it after all. If only one person was acting differently because of what I had said, that was a start, that was enough, maybe it had not been a dumb idea after all.

I have had the opportunity to participate in panels or presentations about disability since that presentation so many years ago. For three years, I was the president of an affinity group for employees with disabilities at the Department of Labor (more on all this in other posts). As I have prepared for each of these opportunities, I have felt the same mixture of anxiety, tension, anger, but also with time, the cautious optimism that perhaps my participation, my speaking, and my experiences, have helped others and myself speak about the unspeakable and share the un-shareable. I feel the same way every week as I write and post on this blog and can see how that school presentation was the first small step towards feeling like I have something to share and can engage in these conversations with others who also feel like they have something to share, but feel the same mix of anxiety, anger, and shame. May we each find the avenues to share, engage, touch a life, and bring compassion to our own experience.

 

ESPAÑOL

Hace poco, una compañera de la secundaria comentó en uno de mis escritos para este blog, recordándome de una presentación sobre Espina Bífida que hice en el 2º o 3º de secundaria (cuando tenía 14 o 15 años más o menos). Me conmovió mucho el comentario y el gesto de hacerme recordar esta presentación, ya que el hacerlo significó mucho para mí, y a casi 25 años de haberla hecho, veo una línea directa entre esa actividad y la existencia de este blog.

No me acuerdo de la clase específicamente, pero me acuerdo que cada persona teníamos que presentar sobre algún tema que nos apasionara o que quisiéramos exponer. En el preparar de nuestras presentaciones, sabía que escucharía sobre mitología, figuras históricas o invenciones que habían cambiado al mundo. Para entonces, llevaba yo varios años fascinado por la aviación, y pensé que mi presentación podría ser sobre los hermanos Wright, o talvez Albert Schweitzer, a quien admiraba por su autobiografía, su trabajo médico y su profunda apreciación por la música clásica (especialmente Bach). Pensé en varios temas, pero en mi mente también crecía el deseo por hacer una presentación sobre la Espina Bífida.

Para las fechas de la presentación, ya estaba por concluir (o había concluido ya) mis tratamientos médicos en Milwaukee. Había dicho adiós a la Casa Ronald McDonald – no solamente a las instalaciones, sino también a la oportunidad de convivir con otros niños y niñas con discapacidad con quienes podía hablar de cómo nos sentíamos, cómo navegábamos y manejábamos nuestra discapacidad. Por un lado, me sentía bien de haber terminado los tratamientos médicos y que esta parte de mi vida estaba finalizando, pero también me sentía un poco sofocado. Sentía que otra vez que la discapacidad (la mía propia y en general) volvían a ser a ser temas prohibidos, mencionados solamente en breve, o para nada. Sentía frustración además por la controversia que significaba hablar de discapacidad, aún cuando mi ciudad natal de San Cristóbal era (y sigue siendo en muchas formas) inaccesible y difícil de maniobrar para las personas con discapacidad. Sentía que no hablar de éstos temas impedía la posibilidad de pensar en soluciones que harían más fáciles las cosas para mi y para las personas con discapacidad que conocía. Quería empezar por lo menos con la conversación.

Platiqué la idea de mi presentación con algunos familiares y amistados, y las reacciones fueron variadas. “Es buena idea” “¿Porqué darías una presentación sobre algo tan privado – qué van a decir tus compañeros y compañeras?” “Sí, hazlo”, “No, no lo hagas. ¿Para qué exponerte así con personas que no van a entender de qué hablas y pueden hacerte la vida más complicada?” Me acuerdo que en algún momento dije “¡Quiero hacer esta presentación porque en los años que vienen mis compañeros y compañeras de clase tendrán hijos y mis compañeras deben saber sobre la importancia de tomar ácido fólico durante el embarazo para que sus bebés no nazcan con Espina Bífida!” Se sentía raro – como si quisiera salvar a mis colegas de tener que lidiar con alguien como yo, y sin embargo, parecía algo importante. Era como si temiera que el ni siquiera hablar de la posibilidad de una discapacidad haría peor las cosas cuando inevitablemente un bebé naciera con una. Quizá podía hacer algo.

Preparé mi presentación con una mezcla de ansiedad y enojo. Ansiedad porque estaría diciendo en voz alta que tenía una discapacidad, que habían partes de mi cuerpo que no podía controlar, y que sentía dolor. Sentía enojo precisamente por sentirme ansioso. ¿Por qué carajos tenía que ser tan difícil hablar de mi propia experiencia, mi propio dolor, y mi propia historia? ¿Por qué parecía que rompía alguna regla o convención social al ser yo mismo y compartir sobre una discapacidad que sin duda mis compañeros y compañeras ya notaban en mi (aunque no supieran exactamente el nombre o los detalles)? Encontré una ilustración de un bebé con Espina Bífida y la llevé a la papelería para sacarle copia en un papel más grande para fuera visible cuando la pegara al pizarrón. Leí sobre los diferentes tipos de Espina Bífida (Espina Bífida Oculta, Meningocele, y Mielomeningocele, que es la versión que tengo yo), además del rol preventivo del ácido fólico durante el embarazo y las complicaciones derivadas de la Espina Bífida (o por lo menos todo lo que se podía encontrar a finales de los 90).

Llegué a la escuela el día de la presentación y me acuerdo que quería pasar primero para que ya pasara el asunto. No recuerdo si efectivamente pasé primero, pero me acuerdo que pasé al frente del salón, y pegué mi ilustración al pizarrón. Di mi presentación, usando un metro para señalar las diferentes cosas sobre las que hablaba. No quería ver a mis compañeros y compañeras, si no me enfoqué en la ilustración y lo que estaba diciendo. Hacia el final, con la tensión acumulada, dije que hacía esta presentación porque yo tenía Espina Bífida, que lidiaba con dolor y dificultades para ir al baño y que la presentación era mi historia. Me acuerdo usando el metro para golpear levemente el pizarrón, como para hacer énfasis en la relación entre el tema y mi experiencia. No quería dar la vuelta a ver hacia al grupo. Terminé de hablar regresé a mi silla, sintiendo como se subía el color a mi rostro. Me sentía aliviado que ya hubiera terminado y un tonto por haber elegido el tema para empezar.

Algún tiempo después, una compañera dejó de venir a la escuela. No me acuerdo cómo me enteré que estaba embarazada y que le habían dicho que no regresara. “Sabes que comencé a tomar ácido fólico en cuanto supe que estaba embarazada” me dijo durante una visita. “Me acordé de tu presentación y cuánto subrayaste su importancia, y eso se me quedó grabado. Por aquí tengo las cápsulas.” No tenía palabras y me conmovió profundamente el darme cuenta que alguien no solamente había puesto atención en lo que presenté pero que se cuidaban de manera diferente gracias a eso. Talvez valió la pena entonces. Para mí, si solamente una persona hacía algo diferente en base a lo que había compartido, ese era un comienzo. Quizá no había sido una burrada después de todo.

Desde entonces, he tenido la oportunidad de participar en charlas y presentaciones sobre discapacidad y mi experiencia personal. Durante tres años, fui presidente de un grupo de afinidad para empleados con discapacidad de la Secretaría del Trabajo de los Estados Unidos (más en otro escrito). En cada ocasión, en lo que he preparado mi intervención o repaso las preguntas de la persona que modera, he sentido la misma mezcla de ansiedad, tensión, enojo, pero también con el tiempo, el optimismo cauteloso que quizá lo que pueda decir, mis experiencias y mis pensamientos puedan ayudar a otras personas (y a mi mismo) hablar de lo indecible, y compartir lo incompartible. Me siento igual cada semana al escribir este blog. Veo como aquella presentación escolar fue el primer paso hacia el sentimiento que tengo algo que compartir, y que puedo ser parte de éstas conversaciones con otros y otras que también tienen algo para compartir pero que sienten la misma mezcla de ansiedad, enojo y vergüenza. Espero podamos encontrar las maneras de compartir, tocar una vida, y tener compasión con la experiencia de vida de quienes nos rodean y la nuestra propia