"In Sickness, "Health", and Disability..." / "En la Salud, la Enfermedad, y la Discapacidad..."

 

Texto en Español sigue del texto en Inglés

In early 2013, I was hospitalized for five days with a complicated urinary tract infection. I wanted to notify my parents in Mexico, but my own phone was unreliable, and my parents and siblings were out of town with limited cell phone service. My fiancée Nor, despite being 13 hours ahead in Malaysia, told me she would let them know, and she did, passing along updates on my health, treatment plan, and logistics around my release. A few months later, she was in the hospital needing gallbladder surgery. From around 9,500 miles away, I arranged for some flowers and chocolates to be sent to where she was recovering and reached out through messages to family members to see how she was doing. As I mentioned this to a friend, he said: “Isn’t it a little early to be doing the whole ‘in sickness and in health’ part of the marriage vows? You two are not even married yet!”

I met Nor in August of 2012. We had both enrolled in a graduate degree in Comparative and International Disability Policy at American University (my first and unsuccessful attempt at graduate school). While the degree was virtual, a mandatory component was a two-week residency at the beginning of the program, and because the degree was a collaboration of American University and various institutions in Southeast Asia, the residency that year was at Mahidol University, in Bangkok, Thailand. By this time, I had struggled with the idea of being in a relationship, precisely on account of my Spina Bifida. In two previous relationships, I had struggled with how much disability (and specific information about Spina Bifida) should be at the center of the relationship. What amount of detail was enough to get a sense for it, without the other person “running for the hills”? What was “too much” vs “necessary” information to know? When was the right moment or the right opportunity to bring up the various complications, details, and emotions related to Spina Bifida? When we met, Nor asked me why I was using a cane and seemed to have some difficulty walking long distances around the campus. I gave her my much-rehearsed, three-sentence, ten-second explanation: “It is called Spina Bifida. It happens, at least in part because mothers do not get enough folic acid during pregnancy. It involves nerves that do not grow right and impacts walking and ‘other things’.” This had been my explanation for years (and only when asked), and it seemed to keep follow-up questions to mostly zero, which I appreciated. Nonetheless, I was constantly anxious at the thought that one day I might actually have to elaborate, to explain more, to go in-depth on bladder and bowel stuff, on chronic pain, and limited sensation in my feet, when I was supposed to be at the “prime of adulthood” (and yes manhood), and that was terrifying.

Thus, I was surprised almost to the point of disbelief, when one evening in December of 2012, I received an e-mail from Nor, saying she had been reading about Spina Bifida and had some questions. Her questions were direct, looking for detail, and wanting to see how the generalities of what she had read applied to ME personally: “People with Spina Bifida are prone to Urinary Tract Infections (UTIs). I am wondering how this goes for you? Do you face the same issue? Is that what your catheters are about?” This was the first of five multi-part questions, each probing a different aspect of Spina Bifida, and asking for my coping skills, my challenges, and my experience. I nearly cried reading these questions. How was it that not only did Nor want to know about Spina Bifida (including the uncomfortable, nitty-gritty details), but had even made the time to give me a head start with her reading? Could it be that perhaps this was someone who would not “run for the hills” and in whom I could confide on more than a “need-to-know” basis? I called her a few hours later from Chiapas, Mexico, where I was visiting my family. It was around 4:30AM Chiapas time, 6:30PM Malaysia time.

We talked for over an hour about the questions, with my going into detail with my answers. For once, I felt free and relieved that I could answer fully, honestly, and not get anxious about what was “too much information”, both about my disability experience, my care, the gaps in my care, where I had more-or-less mastered a system, and where I was still struggling. I shared not only the physical details of Spina Bifida, but also the emotional struggles of sadness and anger with how little I could control my bodily functions, how pain played a role in my everyday life, and the complicated balancing act between health preservation (doing more of certain types of exercise for example), and body possibilities (knee pain, bowel and bladder “accidents”). As we were wrapping up our conversation, I asked point-blank: “How would you feel dating and even marrying someone like me, with these challenges, uncertainties, and limitations?”  Nor did not hesitate. “I took care of elderly relatives, where I changed and bathed them. If I have to do the same for you, I will do it with love.” Again, fighting back tears, I thought to myself, “if ever the universe was trying to give you push towards someone, this is about as big a push as you’re ever going to get.”

The conversation was a revelation, not just because we talked about disability so frankly and plainly in the first place, but because we did so just as we were entering the possibility of sharing our lives. From the get-go. In some ways, I heard it as a wedding vow. I had thought about this over the years, as I had witnessed engagements and marriages take place. What did it mean to promise someone to be loyal and faithful “in sickness and in health?” What about when disability entered the picture from the get-go, less “in sickness and in health” and more “in sickness and in disability”, since “health” was probably too strong a word – maybe “less sick”? Over the years, I have met some inspiring couples, who have also had to engage in the disability conversations early in their relationship, and have found ways to cope and thrive, even while navigating, innovating, and improvising their ways around complicated challenges to do so much that we (and I) take for granted. I have also seen couples struggle with physical and mental health issues that seemed to take both by surprise, along with the toll of caregiving, the constant rearranging of duties and responsibilities as illness and disability constantly alter the “rules of the game” and the meaning of that specific portion of the wedding vows, “in sickness and in health.”

It is interesting to struggle with disability in the context of a relationship. Sometimes, I find that Spina Bifida and its related pain and complications are a “discussion stopper” in that my saying I have pain or am struggling with something will be the way I end up not doing something or not doing something to the degree that it should. Other times, I find myself taking the time to think through workarounds. What seems to be true is that Spina Bifida is an evolving conversation, never static, yet somehow continuously “lurking” in the background. It is a balance I find myself working on constantly, listening to my body sometimes, ignoring my body sometimes, focusing on the “no pain no gain” mindset sometimes, and sometimes acknowledging that I often feel a lot of pain for little or no gain. The pain is just there, no matter what.  

As we paused to celebrate our eighth wedding anniversary this past week, I thought about how I am grateful to know and love someone who refuses to see me as small and incapable. Someone who was and continues to be willing to have hard conversations about disability from the beginning, and continues to be willing to have them now, as we navigate everything from garden work to grocery shopping, to errands. I am blessed to have Nor, who has encouraged and demanded that both I and she be accountable to do everything we can to live as long and as healthy a life as possible together. May we continue to love and hold each other in sickness, health, and disability for many years to come.

ESPAÑOL

A principios del 2013 estuve hospitalizado cinco días por una infección complicada de vías urinarias y quería comunicarme con mi familia en México. Sin embargo, mi teléfono no tenía buena señal en el hospital, y mi familia estaba de viaje, también con señal limitada. Mi novia Nor, quien se encontraba en Malasia con 13 horas de diferencia conmigo, me dijo que ella avisaría a mi familia, y así lo hizo, comunicando mi estado de salud y tratamientos en los días que siguieron. Unos meses después, fue ella quien tuvo que ser hospitalizada en Malasia por su vesícula. A pesar de estar a más de 10,000 kilómetros de distancia, pude enviarle flores y chocolates al hospital donde se encontraba en recuperación y por medio de mensajes con su familia, pude saber sobre su avance y planes para su retorno a casa. Mencioné éstos sucesos con una amistad, quien a su vez bromeó: “¿No es un poco prematuro lo de “en la salud y enfermedad” que se promete una pareja en su matrimonio? ¡Ustedes todavía no se casan!”

Conocí a Nor en agosto de 2012. Ambos estábamos inscritos en la misma maestría en Políticas Internacionales y Comparativas sobre la Discapacidad en American University (éste fue mi primer y fracasado intento de posgrado). La maestría se llevaría a cabo virtualmente, pero al inicio, un componente obligatorio fue atender presencialmente una orientación y residencia de dos semanas. La maestría era una colaboración entre American University y varias universidades de sureste Asiático, por lo que la residencia ese año fue en Mahidol University en Bangkok, Tailandia. Para entonces, tenía sentimientos muy encontrados sobre estar en una relación de pareja, precisamente por mi discapacidad. En dos relaciones previas, no había sabido cuánto y en qué momento compartir sobre mi discapacidad y hasta qué grado Espina Bífida tenía que ser algo central en una relación. ¿Cuánto detalle tenía que dar para que mi pareja supiera con qué lidiaba sin salir corriendo? ¿Qué momento(s) era(n) el o los adecuados para hablar sobre las varias complicaciones, detalles, y emociones asociadas con la Espina Bífida? Cuando Nor y yo nos conocimos en el campus de Mahidol, ella me preguntó por qué utilizaba un bastón, y por qué parecía tener dificultades para caminar. Le di mi explicación corta, ensayada, y cortante: “Tengo algo que se llama Espina Bífida. Es causada, por lo menos en parte, por una deficiencia de ácido fólico durante el embarazo y afecta el desarrollo de los nervios que impacta el andar y otras funciones.” Ésta había sido mi explicación durante años (y solamente cuando alguien me preguntaba), y era efectiva en parar en seco la conversación. Casi nadie me hacía preguntas de seguimiento o pedía detalles. Por un lado, era un alivio poder dejar las conversaciones así, pero por otro, me daba ansiedad sobre el día en que alguien me preguntara más o quisiera saber más sobre a detalle sobre mi falta de control de la vejiga e intestino, el dolor crónico, y mi limitada sensación en los pies, y todo esto cuando se suponía que estaba en la cúspide de la juventud y mi masculinidad. Era algo aterrador.

Por eso, me sorprendió casi al punto de la incredulidad cuando una tarde en diciembre de 2012, recibí un correo electrónico de Nor diciendo que ella había pasado su día leyendo sobre la Espina Bífida y tenía preguntas. Sus preguntas eran directas, en búsqueda de detalle, y queriendo saber cómo las generalidades de la discapacidad sobre la que había leído eran aplicables a mi persona específicamente. Una pregunta, por ejemplo, fue: “Sé que personas con Espina Bífida tienen infecciones en vías urinarias con cierta frecuencia. Me pregunto ¿Cómo es esto para ti? ¿Sufres de lo mismo? ¿Para eso son los catéteres que utilizas?” Esta era UNA de cinco preguntas en las que cada pregunta tenía varias partes, cada una preguntando sobre un aspecto diferente de la Espina Bífida y su impacto sobre mi vida. En esas preguntas Nor también me pedía detalles sobre cómo lidiaba con éstos asuntos, qué mecanismos tenía para mantenerme sano, mis emociones y mis experiencias. Casi lloré leyendo éstas preguntas. ¿Cómo es que Nor no solamente quería saber más sobre Espina Bífida (incluyendo los detalles incómodos), sino que había reservado un tiempo para hacer sus propias indagaciones sobre la discapacidad y me había dado una base sobre la cuál tener una conversación? ¿Sería posible que aquí había alguien que no iba a salir huyendo al saber de mi salud y en quien podría confiar detalles, más allá de lo inmediato? Le llamé por Skype unas horas después, estando yo en Chiapas. Eran las 4:30 de la mañana para mí y las 6:30 de la tarde para ella.

Hablamos más de una hora sobre sus preguntas, y entré en detalle con mis respuestas. Por primera vez me sentí plenamente en libertad y aliviado de poder dar respuestas completas, honestas, y no tener ansiedad sobre lo que era necesario vs “demasiada” información, tanto en mi experiencia con discapacidad, como en mis cuidados y estrategias para mantenerme sano, y también las deficiencias en mi cuidado. Compartí no solamente detalles relacionados a la experiencia física de Espina Bífida, sino también las emociones de tristeza y rabia de los momentos en que no podía controlar mis funciones biológicas, cómo el dolor era una presencia constante en mi vida, y el complicado equilibrio entre preservar mi salud (haciendo más ejercicio por ejemplo), y las posibilidades de mi cuerpo (dolor en las rodillas, “accidentes” cuando no llegaba al baño a tiempo). Hacia el final de nuestra conversación, pregunté directamente: “Sabiendo lo que sabes ¿Cómo te sentirías saliendo con o incluso casándote con alguien como yo, con estos retos, estas incertidumbres y limitaciones?” Nor contestó casi de inmediato. “Yo cuidé de familiares mayores, donde les cambiaba de ropa o les bañaba. Si tengo que hacer lo mismo por ti, lo haré con amor.” De nuevo, me conmoví profundamente y pensé: “Si estás esperando una señal del universo para estar con alguien, creo que ésta es de las señales más grandes que vas a recibir.”

La conversación fue una revelación, no solamente porque hablamos sobre discapacidad de manera tan franca y llana, sino porque tuvimos esta conversación al inicio de contemplar compartir nuestras vidas. Desde el principio. Creo que cuando Nor me dijo que me cuidaría con amor, lo escuché como una promesa de por vida. Había pensado en esto a lo largo de los años, al presenciar compromisos y matrimonios con amistades y familiares. ¿Qué significaba prometer amar a alguien “en la salud y la enfermedad”? ¿Qué pasa cuando la discapacidad es parte de la ecuación desde el principio, y la promesa es menos “en la salud y la enfermedad” y más “en la discapacidad y la enfermedad”? Con los años, he conocido a parejas que me inspiran por su capacidad de integrar una discapacidad desde el principio de su relación y han encontrado estrategias para lidiar y triunfar día con día navegando, innovando e improvisando cuidados y maneras de vivir de la manera más plena. También he conocido parejas donde comienza a crecer el rencor y la desilusión cuando tienen que lidiar con discapacidades físicas o mentales y cuando las responsabilidades de cuidar, rearmar la vida y las responsabilidades y deberes de navegar una discapacidad “reacomoda” la dinámica de una relación.

Es interesante lidiar con una discapacidad en el contexto de una relación. A veces siento que Espina Bífida y sus dolores asociados son una manera de parar una discusión en que cuando digo que siento dolor, es una manera de no hacer algo o no hacer algo en la manera que debiera. Otras veces, siento que pienso en maneras constructivas de hacer o improvisar algo que funciona. Lo que parece ser cierto es que la conversación sobre Espina Bífida es una que evoluciona, no es estática, pero siempre está en el contexto de todas nuestras conversaciones y acciones. Es un equilibrio que busco en mí mismo constantemente – escuchando a mi cuerpo, ignorando a mi cuerpo a veces, reconociendo que “sin dolor no hay ganancia” a veces, y a veces reconociendo que voy a sentir dolor, aun cuando el beneficio es mínimo. El dolor está ahí como presencia constante.

Al celebrar nuestro octavo aniversario de matrimonio esta semana, pienso en lo agradecido que estoy por conocer y amar a una persona que se rehúsa a verme como incapaz o débil. Alguien que sigue estando dispuesta a tener conversaciones difíciles sobre discapacidad, como lo ha estado desde el principio, y alguien que está dispuesta a navegar los obstáculos cotidianos, desde nuestro trabajo en el jardín, a hacer mandados al supermercado. Me siento bendecido por tener a Nor quien ha exigido y animado para que tanto ella como yo vivamos vidas largas y plenas y las vivamos juntos. Espero nos podamos seguir queriendo y apoyando en la salud, la enfermedad, y la discapacidad, por muchos años más.