Disability, Aging, and "Holding on" to what we have / La discapacidad, la edad, y "aferrándonos" a lo que tenemos

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Some years ago, I was at an office baby shower for a colleague. We played baby-related games (guessing the likely weight, size, and exact birth date for the baby, identifying sports and music icons from their baby pictures, going through favorite names, etc.).  As tends to happen at baby showers, the question of the baby’s sex came up. “Are you hoping for a boy or a girl?” someone asked. “Honestly, as long as the baby is healthy, it doesn’t matter” was the answer. It sounded so natural, so matter-of-fact, and I found myself nodding along approvingly. By then I had heard some variation of this exchange dozens of times if not more – with friends, family, and college acquaintances embarking on the  parenthood portion of their lives. This time, however, after the cake and best wishes were over, I found myself back in my office struggling to hold back tears. “As long as the baby is healthy” Such a common phrase, but what did that mean? In that moment, I felt like people were praying for the “anti-me”, a child not complicated by disability, unburdened by the prospect of seemingly endless hours in surgeries, hospital treatments, airports, and medical supply stores. In that moment, perhaps, the full weight and cost of my disability, not just to me, but to my life partner and wife, parents, siblings and those close to me seemed crushing.

On the flip side, older relatives and friends, have warned me, with varying degrees of resignation, humor, anger, or sadness, “not to get old.” I hear the admonishment of aches and pains, diminished functions, appetite, or cognitive ability. I hear and see the overall struggle to “hang on to what we have while we still can.” Into his early 90s, I remember my grandfather, not just upset, but actually furious with himself and with his body for the things he could not do or did not come as easily. “GODDAMNIT DANIEL!” He would thunder, after spilling wine on a carpet or tablecloth, or tripping over some easily identifiable (to those around him, but nearly invisible to him) obstacle on the floor. “I am so useless. I am so helpless” he would say, tears forming in his eyes, and rolling down his cheeks. This happened more and more often as his body, his senses, and his mind failed him with ever-increasing frequency.

I think a lot about this. When is it “normal” or “expected” to have a disability? Is there an age when we "expect" it? “But you’re so young!” someone exclaimed once, as I went over the list of my upcoming medical appointments. “It’s all downhill after about thirty-five”, “forty is the new thirty.” How do we argue, pray, or plead for more time at the ‘peak’ of our prowess, whatever that may be, and how do we negotiate when we feel we are starting the race from a mile behind the starting line and we hang on for dear life with whatever function, limited though it may be? How easy is it to fall into thinking life “owes it to us” to give us at least more time with our current challenges, and not “pile on” while we are still navigating the current set of constraints?

I certainly have all of those at one time or another. Several months ago, I went in for a check-up with a new primary physician, and mentioned increasing knee pain. I was scheduled for an x-ray, and afterwards, the doctor unexpectedly asked  “Has anyone told you that you have some arthritis in your left knee?” I felt furious. Arthritis? Really? Before I turn 40? Isn’t Spina Bifida enough of a challenge? I (along with a hefty portion of the medical community) still seem to be figuring out what adulthood with Spina Bifida even looks like, especially, since when I was born, the life expectancy for children with Spina Bifida hovered around five years of age. Even when I moved to the DC area in 2007, much of my initial care was at the Kennedy Krieger Institute, which specialized in spinal cord injuries in children, since adult Spina Bifida-related specialists were few and hard to find.  How was arthritis now being thrown into this mix? Did I not “deserve” a break for at least a decade or two?

I also think about just how easily the phrase, “so long as / as long as the baby is healthy” comes up when talking about expectations looking forward to new life. Growing up, I would even hear couples respond to the baby sex preference question with “Whatever God wants, as long as it’s healthy” Again, I reflect on how subconsciously we prioritized things then and now even in prayer, and limit God’s will to certain things, but not others. Surely whatever God wanted or wants, God would first and foremost want a healthy baby.  In that baby shower all those years ago, sincere though it was, I couldn’t help but think the phrase seemed to mark a conditional acceptance, a love hinging on health, a prayer-from-birth to stall the inevitable decline that even in old age does not come easy. In seeing myself at that baby shower, I had to wonder whether my parents made the same prayer or plea when they expected me? Had friends and family joined in the well wishes and hopes? Were those hopes and prayers ultimately disappointed in my birth? What did it mean about me? The rabbit hole of thoughts seemed to grow and for a moment, all evidence to the contrary (my parents’ love, support, sacrifice, encouragement, guidance, and even admiration), was tinged with the fervor of these initial bargains, hopes, and prayers for a healthy baby, and how far the reality had been from those prayers.

I am not immune from consciously uttering these prayers myself, and I wonder sometimes how I might have (or might still, by whatever circumstance of life) deal with parenting a child with a disability, having a sense of what it is like to struggle with my own disability. As I became a first-time uncle three months ago, I found myself hoping for the very same things my colleague mother-to-be, her husband, and my coworkers had hoped for in that baby shower so long ago. “I hope my nephew is healthy. As my sister and her husband’s first-born, I hope he is well and they do not have to struggle with medical issues too early” I found myself thinking.

I continue to struggle with these thoughts and feelings. Of being a burden, of being blessed with my shadow, of being the eldest with a disability no one locally had heard of before, of praying that my sister would give birth to a “not me”, and of irrationally feeling that somehow Spina Bifida should be the only thing with which I will have to deal at least for years to come, and that maybe life “owes” me, at the very least, my current levels of health, mobility and pain. I can only hope these thoughts all contribute to my own empathy of others who struggle with similar thoughts, and ultimately, yes, even compassion and understanding for myself.

ESPAÑOL

Hace algunos años, estaba en una fiesta para una colega y su esposo que esperaban a su primer bebé. Jugamos varios juegos (adivinamos el probable peso, longitud y fecha de nacimiento del bebé, identificamos a varias estrellas de los ámbitos artísticos y deportivos, y contemplamos varios posibles nombres). Como suele suceder en éstas ocasiones, alguien preguntó si la pareja tenían esperanzas de un niño o una niña. “Honestamente, con tal y que esté saludable, no importa” fue la respuesta. Sonó tan natural, tan obvio, y yo asentí con la cabeza sonriendo y en acuerdo. Para entonces, había escuchado ya varias respuestas similares – con amistades, familiares, y conocidos de la universidad quienes se embarcaban en la odisea de la maternidad o paternidad. Ésta vez, sin embargo, habiendo regresado a mi oficina después del pastel y los buenos deseos a la pareja, sentí unas ganas casi incontrolables de llorar. “Con tal y que el bebé esté saludable” Una frase tan cotidiana, pero ¿Qué quería decir? En ese momento, sentía como si el deseo más grande era tener un “anti-yo”, un bebé sin complicaciones de salud que requiriera tantas horas de cirugías, tratamientos médicos, tránsito en aeropuertos y tiendas de material médico. En ese momento, quizá, el peso completo de mi discapacidad y su costo, no solamente para mí sino para mi esposa, mi madre y padre, hermanos y hermana y gente cercana a mí de repente parecía inaguantable.

Por otro lado, muchos familiares y amigos, me han dicho “no te vayas a hacer viejo”, con un tono de voz que va de la resignación, humor, molestia, o tristeza. He escuchado lo  que viene al envejecer. Los dolores y achaques, funciones disminuidas, falta de apetito, declive cognitivo. Escucho y veo lo mucho que peleamos conservar la salud que tenemos. Recuerdo a mi abuelo materno, ya de más de 90 años, sentirse no solamente molesto, sino furioso consigo mismo y con su cuerpo por lo que ya no le venía tan fácil o por alguna dificultad física. “¡PERO POR UN CARAJO!” gritaba al derramar una copa de vino sobre la alfombra o mantel, o al tropezarse con algún obstáculo invisible para él, aunque plenamente fácil de ver para otra persona más joven. “Soy tan inútil. Soy tan débil” decía con lágrimas corriéndole por las mejillas. Éstos arranques de ira sucedían con más y más frecuencia con su cuerpo y su mente fallándole con más frecuencia.

Pienso mucho en esto. ¿Cuándo es “normal” o cuál es la edad adecuada para tener una discapacidad? ¿Hay una edad específica cuando se espera? “¡Pero eres tan joven!” exclamó una persona cuando le conté sobre las citas médicas que tenía planeadas en los días venideros. “Más allá de los treinta y cinco, todo se viene abajo”, “Tener cuarenta ahora es como tener treinta en éstos días.” ¿Pero cómo negociamos, rezamos, o pedimos por más tiempo en la cúspide de nuestras habilidades? ¿Y cómo cambia la dinámica cuando pareciera que comienzo la carrera un kilómetro atrás de los demás, colgados de las pocas habilidades o poca movilidad que tengo, peleando por conservarla lo más que pueda? Pienso en lo fácil que es pensar que la vida “nos debe” más tiempo con nuestro nivel actual de habilidades físicas y mentales y no “echarnos más” cuando ya batallamos con lo que tenemos.

Hace algunos meses, fui a una cita médica con una doctora de atención primaria. Le mencioné dolores en mis rodillas y me recomendó hacerme una radiografía. Después de unos días, la doctora llamó para preguntarme si sabía que tenía algo de artritis en la rodilla izquierda. “¿En serio? ¿Artritis? ¿Antes de cumplir cuarenta? ¿Qué acaso no es suficiente con tener Espina Bífida como para agregarle artritis al asunto? Pensaba esto porque aún con la Espina Bífida, la medicina está estudiando las complicaciones en la adultez de niños que nacen con ésta condición, porque en generaciones anteriores, la expectativa de vida rondaba los cinco años. Aún cuando me mudé a Washington en 2007, muchos de mis cuidados iniciales fueron en el Instituto Kennedy Krieger que se especializa en niños, porque no habían médicos o especialistas que trataran a adultos con Espina Bífida. Toda la literatura se basaba más que nada en los niños. ¿Y ahora artritis? ¿Qué no me merecía un par de décadas sin complicaciones médicas adicionales?

Pensando en aquella fiesta en mi trabajo, vuelvo a pensar en la frase “con tal y que el bebé o la bebé nazca sana” y la naturalidad con que se menciona. Incluso he escuchado la variante “lo que Dios quiera, con tal y que esté sano o sana” como si en el subconsciente damos prioridad a la falta de discapacidad, negociando con Dios porque sea el caso. Era como si la frase marcara un amor condicional a la integridad física y plena salud de la vida nueva. Pensé en mi madre y padre y en las oraciones que habrían dicho antes que yo naciera, pidiendo por un bebé sano. ¿Se sintieron aunque fuera momentáneamente desilusionados cuando nací? Era como un pantano de pensamientos en el que me hundía, a pesar de toda la evidencia a lo contrario – he tenido la bendición de familiares que me han apoyado en todo, se han sacrificado por darme la mejor salud, orientación y su admiración). Pero todo esto se teñía con la duda casi natural de pedir y rezar por un bebé opuesto a quien fui.

La cosa es que tampoco soy inmune a los deseos y plegarias por un bebé sano y pienso a veces en cómo hubiera reaccionado (o cómo reaccionaría) como padre si algún día llegara a mi vida un niño o niña con discapacidad. Hace tres meses que me convertí en tío por primera vez, también pedí con fervor por lo mismo que pedían mi colega y su esposo. “Espero que mi sobrino nazca sano. Como el primogénito de mi hermana y sus esposo, espero que nazca bien y que no tengan que lidiar con asuntos médicos desde el principio.”

Continúo lidiando con estos pensamientos y sentimientos. Pensamientos de sentirme carga, de ser bendecido con mi sombra, de ser el mayor con una discapacidad de la cual casi nadie sabía cuando nací, de rezar que mi hermana tuviera un bebé “no-yo” y la irracionalidad de que de alguna forma, la Espina Bífida debiera ser lo único con lo que tengo que lidiar por lo menos ahora y de que la vida “me debe” mínimamente mi nivel actual de salud, movilidad y dolor. Solamente puedo esperar que estos pensamientos me ayuden a sentir y expresar empatía y conexión con quienes tienen pensamientos similares y a final de cuentas, sí, tener compasión y entendimiento conmigo mismo.